前言
與大自然角力,破解那道困惑哲人久矣的生命啞謎,追溯它的源頭,揭開萬疾之因……這,就是我們的夢想。--威廉.奧斯華爵士
介紹一門仍在快速發展中的科學,實在是件有些冒險的難事。大部分科學發明都是由世界各地的科學家,在不同時代一點一滴積累而成的。有一點倒是從來不變:觀察科學發展的當代評論者,即便是科學家自己,在判斷眾多研究的重要性時,也免不了會犯錯--忽略了日後被證明為非常重要的事件,而過分強調發展有限的旁支末節。只有在許多年後,歷史學家才能回顧最齊備的資料,精確指出,在某項科學突破中,是哪一些特殊實驗以及科學家扮演了關鍵角色。
話雖如此,有時依然會出現一些重大科學突破,對人類社會造成極大衝擊,而立刻就顯現出它們的重要性。藉由正快速發展的新興學--分子遺傳學(molecular genetics),來定位並辨識人體內的每個基因,就是眼前最好的例子。
受冷落的研究
沒有任何人,能準確說出在過去十五年間、成百的實驗中,哪些才是真正敲開這項強力科技大門的關鍵。本書所描繪的重大發展,多半始於一九七○年代中期,因為從那時候起,被人類找到的基因數目以超過十倍的速度飛快增長;如今,發現新基因的速度則幾乎以幾何級數成長。然而,這些新出爐的已知基因,不過是人體基因組(genome,每個人體細胞中都具有的遺傳物質)五萬到十萬個基因裡的一小部分而已。而且,截至目前為止,所有關於「何時能找出人體每個基因」的預測,全都短視的局限在「如果發展出某項始料未及的分子遺傳新技術」裡面打轉。十五年前,一項科學家認為要耗掉好幾世紀才能完成的艱巨任務--繪出人類基因地圖,如今看來,數十年內即可完成。
雖然新基因的發現從來就不曾被視為祕密,但社會大眾卻未注意到它們的重要性,甚至未予以讚美。如同二次大戰期間研究原子彈的科學家,分子遺傳學家正全神貫注在這趟有如探險之旅的研究上,很少人有時間或有意願跨出實驗室,思索這項研究可能造成的重大影響。而且,這些新發現也鮮少能戲劇化的登上美國報紙頭條,或受到公眾注目而引發爭辯。
一九八三,這個新興學門的第一樁發現--找出稀有疾病亨丁頓氏舞蹈症(Huntington's disease)的致病基因,曾經登上全美報紙頭版,同樣的,一九八七年發現肌肉痿縮症(muscular dystrophy)的致病基因也是如此。但是到了一九八九年,發現囊腫纖維變性(cystic fibrosis)致病基因的消息,卻被棒球明星羅斯(Pete Rose)因賭博而禁賽的報導,給擠出頭版之外。說真的,到了一九八九年,發現基因的次數也實在太頻繁了,以致當科學家又找到令一般人容易罹患心臟病或多發性硬化症(multiple sclerosis)的基因時,大眾媒體已不再像從前那般關注,至於「發現負責製造某些怪異、不知名酵素的基因」,媒體就更不在意,甚至理都不理了。
因此,大眾當中少有人真正了解基因發現的連環效應。結果呢,大多數的社會學者、道德家、政治家或編輯作家們,只對一些周遭話題,像是異種生物間的基因移植,反應迅速;但是對於基因研究領域中的革命性進展,反而靜默無聲。
頂多,有些學究可能會替自己訂下規則:除非真的是迅速且明顯具有衝擊性的基因發現,也就是征服了三千種已知的遺傳疾病之一,範圍起自著名的囊腫纖維變性、肌肉萎縮症,到沒幾人聽過的纖維神經瘤病(neurofibromatosis),或是著色性乾皮病(xeroderma pigmentosum),否則絕不輕易喝采。這絕對是這項新興學門造成的重要影響;而且,對於數萬個遭受遺傳疾病肆虐的人而言,深入人類的基因組,並把其中使人失、殘疾或早夭的基因分離出來,這種能力真是無比的重要。只要能找到缺陷基因,就有希望揭開該項基因缺失造成人類身體或心智損害的生化途徑。走到這步,剩下只不過時間早晚的問題,可能要不了多久,科學家就有辦法阻斷這條生化路徑,例如發現新藥物來治療或預防疾病。因此,對於上述研究在臨床醫學上的貢獻,例是鮮少有人唱反調。
但是,揭露那些使人「容易罹患」殘疾或臨床疾病的基因,又是完全不同的另一碼事了。這些變異基因本身並不會造成疾病,除非攜帶此基因的人已陷入有害環境;整體來看,它們對個人健康的衝擊相當輕微。就拿一個遺傳到干擾膽固醇正常程序基因的人來說,除非他或她習慣吃高脂肪食物,否則生活並不會受到什麼影響。因為像這種體質的人,先天就沒法處理過高的脂肪含量,因此過多的膽固醇便堆積在血管中,使動脈受阻。最後的結果,可能是一次致命的心臟病發作,儘管當事人年紀尚輕。同樣的,某人若遺傳到「容易罹患癌症」的基因,也可能終生都不會得絕症。但是,此人若吸菸、吃(或不吃)某種特別食物,或是接觸致癌的化學物質,那麼其罹患癌症的機率,將比一般不具這種體質的人高出數倍。
根植在這塊遺傳之土上的一般疾病,名單日日更新之中。截至筆者撰寫之時,已知的就包括大腸癌、乳癌、艾滋海默氏症(Alzheimer's disease)、多發性硬化症、糖尿病、精神分裂症、抑鬱症、至少某一類酒精中毒症,甚至還包括部分類型的犯罪行為。將來這張遺傳病名單會有多長,目前還不得而知,不過有人認為:凡是會傷害到原該活到八十歲的健壯老翁,使他們少活十年的疾病,究其根由,多多少少都和某項基因方面的弱點有關。
敲開一扇大門
找出這些易致病基因(susceptibility gene),將有助於生理學者了解人類主要疾病的基本生化成因。同時,這項知識也為製藥化學家敲開一扇大門,好發展新療法來醫治這些疾病,例如有一種新發明的強力藥物,其降低血液膽固醇濃度的速度,遠較從前的抗膽固醇藥物快速。若干跡象顯示,有關發現易致病基因的最新突破,將有助於開發各種新藥,例如打斷多發性硬化症無情的損壞神經過程,校正導致精神分裂的大腦錯亂生化反應,甚或修補容易致癌的缺陷基因。
發現這些異常基因,最起碼可以讓遺傳到它們的人,預先避開有害的環境:如果已知某人先天具有容易罹患冠狀動脈心臟病的體質,那麼可以在他很小的時候就告誡他避開高脂肪食物;同樣的,容易酒精中毒的人,也可以早獲警告--遠離酒精。
未來的人類,可能早在生命之初,也許剛出生時,就已知道自己是否具有容易罹患嚴重疾病的體質。這不僅可能,而且很有必要。如果早在孩童期就被教導避開有害自己的環境,那麼這種治療很自然的能夠成為其生活方式的一部分,也就不會像成年後才被迫改變習慣那般不自在了。此外,及早測出易致病基因,也能提醒父母及醫生,留意孩童的早期病徵,以便趕在身體受損還不大嚴重之前,搶先展開治療(例如糖尿病)。
但是這項新技術除了預防並減輕遺傳病外,還發展了其他的分枝技術。一旦能找出某項疾病的缺陷基因或異常基因,例行篩檢就變得簡單不過,只要抽幾滴血就行了。一九八七年的時候,進行一項遺傳檢驗還需要兩周時間。如今,只要實驗室技術員知道要找的是哪一種已知基因,前後費時只要兩小時。這種可以「坐等結果」的檢驗,目前還停留在人工操作階段。未來如果用量激增,幾乎無可避免要步上自動化之途,換言之,它的速度還可以更快。
看來,未來十年內,偵測各種變異基因的檢驗,還可能會更加便宜、簡便,以致能對群眾進行大規模檢測。起初,只有可能遺傳到缺陷基因的人接受檢驗,例如,父母早年死於心臟病突發的人,也許應該接受檢驗;而且他們也許已很想接受檢驗,以便及早獲知是否已遺傳到任何容易罹患冠狀動脈心臟病的基因。
隨著已知的缺陷基因名單日長,檢驗大量人口的工作壓力必定日漸沈重,那時,至少得做到新生嬰兒篩檢,以便精確指出何人將來可能罹患何症。像這樣全面篩檢新生嬰兒,早有前例可循。一九六○年代,幾乎全美每一州都對新生嬰兒進行簡單的抽血試驗,以檢查是否患有遺傳性的苯酮尿症(PKU, phenylketonuria)。
這項法律規定的理由很充分。任何苯酮尿症的嬰兒若能在出生之時,就被篩檢出來,便能及早接受特殊食譜治療,以避免這項病症發作後所引起的智能障礙。目前,至少有三項類似的「新生兒代謝異常疾病」檢驗已自動化,而且都已成為例行公事。除了苯酮尿症之外,另外兩項分別是針對黑人嬰兒的鐮刀血球細胞症(sickle-cell),以及猶太新生兒的戴薩克斯症(Tay-Sachs disease),這些全都屬於遺傳疾病。
不滿意就「墮」掉?
如果上述幾項稀有疾病都值得進行新生兒全面篩檢,那麼針對常見疾病,如糖尿病、精神分裂症、心臟病等的新生兒全面篩檢工作,應該更具有推廣價值才對。
當然,人類社會也可能把這項技術用到別的目的上。可以預見,社會大眾對天生的遺傳體質深感興趣。例如,航空公司可能會覺得,讓一個先天容易罹患酒精中毒或早發性心臟病的人,去操作載有三百五十名乘客的客機,實在是太冒險了點。同樣道理,貨運公司也可能不願讓這種體質的人駕著五十噸重的大卡車,在高速公路上飛馳。至於一般公司的董事或許會這麼想,基於對股票持有人的責任,實在不應該支持一個先天容易罹患躁鬱症或艾滋海默氏症(一種與大腦皮層硬化有關的老年痴呆症)的人出任公司總裁。警察局將更不敢冒險讓可能精神分裂的人,帶著武器到處跑。而且幾乎可以肯定,一般具有選舉權的人(起碼報界),會要求總統候選人把遺傳檢驗報告先亮給大家瞧瞧。反對黨參議員也會在總統提名內閣首長或大法官時,質詢候選人的先天遺傳體質是否合宜。
不過,最早用到這項基因鑑定新技術的,並不是成人或新生兒的臨床診斷,而是胎兒的遺傳診斷。就在肌肉萎縮症和囊腫纖維變性致病基因剛被找到後,一項精密的胚胎檢驗便登場了,對象是高危險群的懷孕婦女,也就是已經生下一個罹患上述病症嬰兒的懷孕婦女。對於這些婦女以及她們的丈夫而言,此一精確胚胎檢驗所帶來的心理解脫,實在難以估量。因為這麼一來,他們總算可以確定,如果繼續懷孕下去,也不會再生下一個完全殘疾、可能活不過十或二十歲的早夭子女。由於這項檢驗,許多夫婦終於有機會生下原本不敢生下的健康嬰兒。
針對嚴重殘疾或早夭等造成家庭沈重負擔的疾病,進行產前篩檢是一回事,但對於某些可能多年都不會發病的易致病基因進行產前篩檢,則又是另一回事。在可預見的未來,年輕夫婦可能早在懷孕第八周的時候,就有權利決定是否要將一個二十歲前就可能精神分裂或罹患躁鬱症,以及四十歲前即備受癌症或多發性硬化症威脅的嬰兒,給生下來。
我們可能認為這樣想有點太牽強,未來的年輕夫婦難道會為了遺傳檢驗預測孩子「未來可能」會得些什麼病,就決定中止懷孕不成?但是別忘了,社會大眾對新科技的看法,一向變化快速。就拿羊膜穿刺術以及更新的胎盤絨膜檢驗來說,它們雖然只能檢驗出少數幾隻有缺陷的染色體,卻已在近十年成為產前檢查的一樁大事。它所造成的結果是,現代夫婦可能提出老一輩人想都不敢想的墮胎理由。遺傳諮詢專家也表示,不論打著什麼說辭,許多年輕夫婦單是為了得知孩子性別,就跑來做產前檢驗。此外,社會學家也曾指出,準爸媽年紀愈輕,期待(並打算)只生育「完美嬰兒」的比例愈高。
事實上,已有證據顯示,過不了多久,醫生將可在體外受精(又稱試管受精)數小時內,便檢驗出人類胚胎的某些基因。然後再根據胚胎的遺傳資料,選一個最中意的受精卵植入母體。與其選擇中止懷孕(想想看,墮胎引發的爭論有多大!)未來的父母無疑會更歡迎上述作法。
生物低等人
一九八九年之後,由於發現基因的速度愈來愈快,至少有一位頂尖分子生物學家曾預測:科學家要不了多久就能明確找出另一種人類基因,像是決定智能、行為,甚至音樂、藝術或體育技巧的基因。「在我認為,無疑的,未來十到十五年間,這項新技術會幫助我們找出決定人類行為的基因。」說這話的是美國第一流的分子生物學家溫伯格(Robert Weinberg)。他預測,科學家將證實決定行為特性(例如作曲才能)的基因,有六到一打之多。「屆時,有關先天或後天,哪樣對個人影響比較大的辯論,馬上就會因為一道全新的曙光,而徹底扭轉。」
溫伯格是懷海德研究所(Whitehead Institute,位於麻省理工學院的一所著名的分子生物研究機構)研究員,專攻致癌基因。他被公認為感覺敏銳的科學家,而且也是最早憂心「基因鑑定科學深遠影響」的分子遺傳醫師之一,他大聲疾呼:基因鑑定科學對於社會將產生「腐蝕性」的衝擊。
其實在一九八九年下半年,好些社會道德學者已開始討論他們的隱憂:鑑定基因技術未來會不會創造出一種新的社會階級,所謂「生物低等人」(biological underclass)?被鑑定出帶有遺傳弱點的人,可能會受到雇主的歧視,也可能在投保醫療險或壽險時,困難重重。例如,一般商業機構自然比較不願意雇用容易生病的人,因為那會抬高企業主所需負擔的健保費用。所以企業主在雇用員工前,可能想先檢查他們的遺傳體質。
道德家們一陣嘰哩嘩喇後,創出了幾個悲觀名詞,像「遺傳歧」、「遺傳原因不錄用」,以及「遺傳標籤」等。而且,他們也開始呼籲科學家走出實驗室,好好討論如何在提供預防和治療功效時,儘量保護每個人的遺傳隱私。
人類基因解讀計畫
在科幻小說(或至少是下個世紀)中解決這些預測,可能是輕而易舉的事。事實上,人類基因的發現速度,快得令分子遺傳學者在五年前都不敢如此預測。這些科學家現在開始籲請工業國的國會和議會出面,成立一個有組織的國際性機構,專責辨識並定位人體基因。類似「曼哈坦計畫」發明原子彈,「阿波羅計畫」送人上月球,「人類基因解讀計畫」(Human Genome Project)的目的,無非是儘快為五萬到十萬個(預估的)人體基因,繪出一張基因地圖來。
無論這項繪製人體基因的計畫,是由各國政府共襄盛舉的正式組織來進行,或是鬆散的個別研究,在一個世代之內,科學家勢必能辨識並定位人體大部分的基因。
這項辨識基因或繪製基因地圖的技術,不可能像當年發明汽車、機關鎗或原子彈般,受到嚴重的阻擾,因為它的功能畢竟是可以控制的。但是,在控制或導引一項新科技的用途之前,社會大眾必須先充分了解這項新科技本身,以及其可能的發展潛力。
繪製人類基因地圖的計畫,其實只是一項早在一九○○年就已開始的生命科學探險之旅的最高潮而已。在那之前,出版還不滿半世紀的達爾文學說,早已指出植物體的演化現象。藉由人工控制環境,保留有助存活的天然突變,並去除有害存活的突變,則植物育種的速度將十分快速。毫無疑問,在那個年代,做父母的當然也會把自己的特性傳給子女--關於這點,即使在最原始的社會裡也不算是新聞,但是卻少有人去思考其中原委。
(摘自本書前言〈夢想〉)
一場追獵致病基因的聖戰
周成功
建構生命奧祕的藍圖(基因),全都是以四個字母(A、T、G、C)的密碼形式,儲存在去氧核糖核酸(簡稱DNA)的長鏈分子中。而我們也就是藉著DNA分子精確的複製,把所有的基因一代代地傳遞下。當某個基因中的遺傳密碼發生了變異,細胞就可能依照錯誤的密碼,製造出變異的蛋白質。如果這些蛋白質正好負責維繫重要的生命活動,而結構上的變異又對蛋白質的功能產生重大損傷,那麼事情倒也簡單:這個細胞(生物)根本無法存活下來,我們也就很難再去追溯那些基因變異之所在了。
另一方面,如果這些變異基因所製造的蛋白質,並非維繫生命所必需(像皮膚的顏色等),或是變異後的蛋白質功能仍在,這些變異就會藉著遺傳之便保存下來,在一個族群中造成遺傳基因的多樣性。但是,如果變異剛好會讓某些重要的蛋白質功能發生一點輕微變化,這些變化對生命肇始之初的影響,表面上雖看不出來,但會隨著個體的發育成長而逐漸呈現病徵;那麼,這些變異的基因由父母傳給子女後,便形成所謂的遺傳性疾病了。
遺傳性疾病既然是由病變的基因所產生,理論上來說,我們只要找出是哪些基因發生了變異,不但能預測哪些人未來是否有得病的可能,同時也為治療或是預防,提供了重要的線索。但是我們每個人身上都有五萬到十萬個基因,一共大約有三十億個遺傳密碼;如何在茫茫的基因大海中,找到那個病變的基因,就成了醫用遺傳學家所面對最大的挑戰了!
「基因工程」利器
從五○到六○年代這二十年間,分子生物學家的基礎研究,讓我們明瞭了基因的結構、遺傳密碼的表現等等。這些基本的知識,到了七○年代開創出「基因工程」的技術;有了「基因工程」的利器,我們才有辦法去追蹤、鑑定身體裡任何一個基因的來龍去脈。八○年代,分子生物學家開始踏入遺傳疾病這個古老卻又陌生的領域,帶著一些讓外行人聽起來十分怪異的想法(如RFLP),朝向遺傳疾病的基因摸索前進。「基因聖戰」這本書,就在描述美國的民間社會和科學家如何通力合作,去探尋致病基因的歷程。
本書的二位作者都是「華爾街日報」(Wall Street Journal)的科學記者,他們透過廣泛而深入的訪談,企圖將這個追尋基因過程的全貌,呈現在讀者面前。
這本書裡充滿了逸事、傳記和科學的解說。作者引領我們周遊於一些溫馨的人物和故事中,去體會科學家既合作又競爭的運動員精神,以及病患家屬焦慮、急欲得知病因的心情。艱澀難懂的分子生物學原理,都在作者流暢的文筆下,一一清晰地呈現在讀者眼前。我們可以毫不費勁地一口氣讀完這本書--不僅僅是看完了一個吸引人的「床邊故事」,每個人唸完本書後,也都會感受到現代分子生物學對社會未來的影響與衝擊。
本書對台灣的讀者還有另外一層的提示,就是讓我們看到在一個成熟、多元代的社會中,民間社團如何發揮它的力量和影響。它不僅可以透過國會運作來改變政府的政策,更重要的是,它本身就可以主動地去推展一些工作。像書中著墨不多的休斯醫學研究所就是一個好例子。休斯(Howard Hughes, 1905 - 1976)是美國著名的神祕富豪,他去世時將絕大部分財產(休斯飛機公司)捐給了休斯醫學研究基金會,作為推動醫學研究之用。這筆總值超過五十億美金的捐款,很快地就成了美國政府以外,主導美國基礎醫學研究最重要的力量之一。在書中大多數參與「追獵致病基因」的科學家,都是在休斯醫學研究所中從事研究的!
開啟一扇窗口
其次,從分子生物學到基因工程,從分析一個基因到定序整個的人類基因組,一場由基因工程帶給人類社會的風暴已隱然形成。新的生物科技與工商業結合後,所帶來對法律、倫理甚而政治上的衝擊,都已經逐漸浮現檯面。這本書對這個問題有非常生動的描述,而國內一般社會大眾對基因工程的認識與對它影響所及的討論,仍極為欠缺。所以雖然這只是一本報導性的書籍,但是它已為中文的讀者開啟了一扇小窗,提供了一個思考的起點。這也是我願意在此鄭重推薦這本書的主要原因。
本書第一版出版於一九九○年,而過去三年,書中的主角已經成功地找到了亨丁頓氏舞蹈症的致病基因,因此我特別央請陽明醫學院陳嘉祥老師,把書中所提到的幾個遺傳疾病的臨床症候、致病基因的變異,簡要地綜述出來作為附錄,供有興趣的讀者參考。
譯後記
從象牙塔到紅塵
楊玉齡
一九八八年九月,美國最負盛名的分子生物學家華森(DNA雙螺旋結構的發現者之一),在眾望所歸下,接受美國衛生研究院敦請,出任「人類基因解讀計畫」掌門人。重量級人物配上重量級計畫,立即成為美國甚至全球科學界的矚目焦點。
四年後,一九九二年四月十日下午一點,華森在冷泉港實驗室內,將辭呈傳真到華府美國衛生研究院,給頂頭上司希莉(Bernadine Healy);希莉在接獲辭呈後,不說一句慰留的話,立即批准。整個辭職過程就這樣突兀、草率的定了案。
華森,這位美國科學界的超級大老,為何會衛生研究院鬧得如此之僵?他的掛冠事件又意味了什麼?
當科學天才對上官僚
有人說,人類基因解讀計畫是反映現代科學政治面向的絕佳範本。
科學早已不只是科學了。隨著科技與社會的互動日益緊密,科學家正紛紛被推出象牙塔,墜落凡塵,面對實際人生的種種需求與衝突。
早在華森和希莉共事之前,兩人就曾發生過一些間接(傳話方式,非面對面)瑣碎言詞衝突,雖然不頂嚴重,但已埋下日後互不信任的種子。這兩人在美國科學界都是頂尖人物。一位是天才橫溢的諾貝爾獎得主,在學術界極孚眾望;另一位則出身哈佛醫學院,從事科學行政工作多,是生物醫學界權重一時的官員。他們都深具鮮明的個人色彩;不幸的是,這兩種「色彩」的基調不大相容。
他倆之間的激烈、持續衝突,始於基因專利事件。
華森基本上是一位典型的傳統科學家,他主張科學研究應以增進人類福址為最終目的,因此科研成果應該與世人共享,不得藏私。(他本人雖於一九五三年發現DNA雙螺旋結構,但並未利用它來致富。)面對當前的基因研究狂潮,他最擔心的是會引發一陣淘金熱,妨礙到美國境內甚至國際間各研究小組的合作契機。
希莉的觀點恰恰相反。從一九八七年到一九九○年,她都擔任美國衛生研究院技術移轉事務的諮詢顧問。她最感興趣的是:如何將科學成果轉換為技術及經濟力。此外,布希政府原本就非常重視提升美國的經濟競爭力,而生物科技又是布希政府的最愛之一。可想而知,希莉對制定基因專利法的興趣就更濃厚了。
希莉的幕僚起先並未將這項專利看得有多麼特別,因此,希莉在事先未徵詢華森意見的情況下,逕自提出有關基因專利的建議。這項舉動大大震驚了以華森為首的「傳統」科學家。華森開始對外界公開批評這項做法(容許天然的DNA序列成為私人專利)是多麼危險和不智。他的反應又回過頭來激怒了希莉,她對華森寧向新聞界抱怨,卻不找她溝通的態度,深表不滿。從此,兩人間的嫌隙日增,對每件事務的看法,幾乎都呈對立狀態。
華森自一九六八年以來,便一直擔任聞名國際的冷泉港實驗室主持人,那兒才是他的重心,即便此番出掌人類基因解讀計畫,也是以兼職方式。他原本預計投下五年時間,完成該計畫的奠基、策畫工作後,再辭去該計畫主持人的職務。但是,自從一九九一年起,除了和希莉溝通不良外,專利事件引發的國際壓力、預算爭奪戰,以及美國衛生研究院的政治生態問題,在在令華森覺得不堪負荷。
次年四月,歷經又一波與衛生研究院的衝突後,華森終於在盛怒下,拂袖而去,較預定提早一年辭去官職,返回熟悉的研究天堂--冷泉港實驗室。
事後,有人指責希莉專權,也有人對華森的行政能力感到失望;兩人的威望都遭到不小的打擊。
然而,引發爭端的基因專利問題,並未因人事更迭而順利解決。
事實上,辭官事件落幕後,好戲方才登場,基因研究所挾帶的洶湧暗潮,正一波波的展現出它們的威力,專利事件只是其一而已。華森臨別那記摔門聲,不啻向世人宣告;基因研究的象牙塔時代已經告終;接下來,它將深深介入人類社會的每個層面。
高齡社會顛覆經濟
縱觀人類醫療史,大抵不脫「克服舊疾、奮戰新疾」的模式;只不過,每次新疾病的發病期都更往後延一些,換句話說,人類的壽命就在醫學界過關斬將聲中,愈拉愈長。眼前的人類基因解讀計畫若順利進行,可以預見,未來將會製造出一個更高齡的社會。
高齡社會所需要的社會整體醫療經費,只會上升,不會下降。以美國為例,全國醫療保健支出占國民生產毛額(GNP)的比重,從二次大戰後的百分之五,竄升到一九九一年的百分之十二.一。專家預估,到了二○○○年以及二○三○年,全美醫療支出更將高達國內生產毛額(GDP)的百分之十八以及三十二。
GDP的百分之三十二?這個數字實在很可怕。它的影響力將不僅止於改變「錢財流向」以及「就業人口結構」而已,它同時也將嚴重挑戰我們目前所熟悉的社會經濟結構。
醫療產品(包括服務)與其他形態消費支出的基本性質,相差很大,既不能被當作永久財來使用,也不具娛樂效果;但是,它卻不受市場價格原則的束縛。因為消費者不能自行決定醫療消費的時間以及額度;而且,就心理層面看,人們在遭逢「生死攸關」問題時,大多不願以貨比三家的態度來解決、以免傷感情。如果一個社會的醫療支出比重微小,對市場經濟的影響力倒還有限;但若比重過高,這筆不受價格原則左右的龐大消費,勢必會嚴重損傷市場經濟。
閃閃發光的明日金礦
當然,從另一面看,基因計畫也能創造新的商業利基;龐大的製藥、醫療及相關研究設備市場;還有,與基因科技有關、深具商業潛能的各項專利。精明的大廠商當然不會坐視這塊未來的金礦不理,早已紛紛採取各種動作,出資贊助著名研究機構,或乾脆挖角,成立企業專屬的基因科技研究室。
在美國,這股來自私人企業的商業勢力,已隱然伸入生物科學研究領域。值得注意的是,這趨勢正逐漸在全球蔓延,未來,它可能造成的正、負面影響又有哪些?所幸,早有許多科學家及社會學家注意到隱藏在基因研究底下的滔滔暗潮。英國醫學學會(BMA, British Medical Association)曾深入分析基因研究未來可能引發的種種社會問題,並大聲呼籲各國政府在問題尚未成形前,預先做好各項有關立法、倫理、環保、醫療諮詢等的準備工作。
從一般大眾的觀點出發,下列四項問題應是最切身相關的:
.自主權:人們是否有權利拒絕國家、雇主或保險公司的要求,不接受基因篩檢?
.隱私權:如果接受了基因篩檢,個人的DNA資料會不會外洩?例如落入保險公司或雇主手中?
.工作權:雇主有沒有權利以員工的DNA成分不符工作所需,來辭退員工?
.醫療權:保險公司有無權利要求客戶在投保前,先接受基因篩檢?若篩檢結果證實客戶具有遺傳疾病或罹病傾向,保險公司能否拒絕當事人投保,或拉抬保費?
以上每個「小問題」都牽扯到人權、法律、社會倫理以及政治經濟結構等層面,全都需要各方專家仔細研究、修法。除了這些與民眾切身相關的問題之外,科學家和社會學家還有另外隱憂,它們乍看威脅不大,但造成的影響將既深且遠。
學者的六大疑慮
.基因釋出管制問題:實驗室若任意釋出所培養的病毒或細菌,有可能對環境造成重大改變,尤其是修改過基因的微生物,釋出前更應萬分小心,得預先做好環境影響評估工作。同樣道理也適用於基因被人工修改過的動植物身上。
此外,也應慎防商業勢力間接造成環境污染。英國醫學學會曾提出一個「抗除草劑穀類」的假想案例:某家以製造除草劑為主的廠商研發出一種新型「抗除草劑穀物」,經檢驗對環境沒有傷害,准予推廣種植。如該廠商預料的,造成的結果是,農民大量濫用除草劑(反正對穀物沒有影響);但環境生態卻因此遭到嚴重污染。
在上述例子中,專家建議:基於「可能引發除草劑的濫用」這項原因,政府當局應拒絕引進本身無害的抗除草劑穀物。
.優生學與種族歧視:人類基因研究的最大野心,在於探索人體基因的「所有奧祕」。然而,在這麼做的同時,研究成果是否會成為主張優生學人士用以排除異類的藉口?例如擅自以控制智力或某些行為的基因,來區分人為的優劣等級。更極端的,甚至可能引發新的種族、性別歧視。
目前,科學家對於和疾病無關的人類基因,了解仍十分片面、貧乏,因此這類問題尚不足慮;但是,隨著人類DNA祕密逐步顯露,產生這項爭議的可能性將愈來愈大--這絕非天方夜譚。
.改變