二○○九年序
本書提筆至今已度過十七個年頭，感覺上，我們應該生活在一個與當時不同的世界。確實，不論國家、經濟與文化事務，甚至是全球各個社會之間的關係，都已經在可預見與不可預見的方向上起了變化。然而，有個跟人類一樣古老的領域，我們依然受縛於過往的種種不完備，以至於欠缺的面向幾乎毫無變化。
沒錯，我指的正是人類在二十一世紀之初是怎麼死的。過去十年，當然曾出現令人期待的變化，可是這些變化實在太少，還不夠影響我們還有我們深愛的人；也沒有帶來什麼提升，即使隨著時間的流逝改善變得更加急迫。樂觀來看，以感受力應對臨終前的身心變化確實有愈來愈多例子，我們對此額手稱慶，認為是邁向圓滿的一大步，因為各文明畢竟都在追求所謂的圓滿：人要善終。然而只要我們更實際，或更能認清現狀的嚴重性，大概就不會那麼篤定了，搞不好還會玩味起經常有人引述的一句話，也就是十九世紀阿芳斯．卡赫（Jean-Baptiste Alphonse Karr）在法國諷刺小報《黃蜂》（Les Guepes）上寫的：「改變的越多，不變的就越多（Plus a change, plus c'est la mme chose）。」
事實就是如此，太多人的死亡經驗依然一成不變。當科技式醫學讓我們治療的患者有了想像與期待，我們大部分人也比從前更意識到自己對患者的責任，然而這種意識卻沒有帶來廣泛且切身的改善。就像卡赫黃蜂身上的針，這個令人不快的事實自然刺痛了社會，也刺痛著每一位醫者的良知。
更多討論與加強觀念都不足夠，甚至把瀕死者的同理照護當成課程的努力，也經常是零散、膚淺，結果終究是徒勞。舉例來說，由於越來越強烈意識到本身的不足，且意圖改進，已導致醫學院課程有嘗試性的改變，但設計上仍舊是希望多於達成的確定性。如今，要提倡人性態度的觀念，靠的是給學生、教職員獎項或其他形式的表揚，意圖在同理心與醫療照護獎勵模範，起到見賢思齊的作用。至於由講座與課程拼湊成的「醫療人文教育」（Medical Humanities），其概念與教學的設計，都是針對科學醫學在日復一日棘手而乏味的差事中必然產生的冷酷。現在的學生要參加工作坊和小組討論，研究文學和美術作品中涉及醫學專業的例子；也仔細研讀較不發達社會的醫療行為，想引以為現代醫院、郊區或大城市臨終照護的借鏡。臨床醫學老師以及他們由其他學門邀請來的同事，一直在努力推陳出新，想要讓學生以及接受專科訓練的醫生具備感受力。因為在醫治重病者時，病況瞬息萬變的緊急情形下，往往很容易忘記，或根本把感受力丟掉了。然而學院的努力還是在紙上談兵，遮掩了實際臨床會碰到的真正情況。課堂上所學，能帶進急診室、加護病房，或急症照護醫院其他住院病房的，往往遠低於教師們的預期。在講堂上討論這些題目，當然可以激起年輕心靈的責任感，然而一旦面臨緊急的醫療狀況，學習而來的心態很快就會從崇高目的中偏離。所以僅僅教授人道醫療的準則，不必然能培養出人道精神的醫師。
如果以為，醫師臨床診斷的態度，得取決於他們在討論課學習的新醫學倫理原則，大概也會落入同樣下場。醫療倫理或生物倫理的訓練，自一九六○年代開始有影響力以來，在全世界已開發國家中的成長一直很受注目。不僅美國絕大部分醫院都設有研討倫理難題的委員會，在許多其他國家也經常是諮詢參考的來源。委員會通常是由醫療、護理以及行政人員的「有識之士」組成，有時也會有當地社區的人，包括地方官員。他們會商議醫師診斷的種種問題，也經常處理到寧可用安寧照護舒緩生命的最後時光，也不做無效醫療的決定。
我們無法估計這類委員會的效能如何，至少不能用量化的方式衡量。這些「有識之士」真的比一般醫療人員更有見識嗎？醫師是不是真的任何情況都會請求諮詢，而不只是找人幫自己的決定背書？委員會的成員是否具有所謂「生物倫理」正統學科的專業能力？因為此學科可是大學或智庫部門的哲學、法學、醫學、護理學、神學以及自然科學的飽學之士，都還在彼此質疑挑戰的，這些事務儘管深奧，卻會直接影響病患照護與臨床診斷。還有，一般大眾有多少人曉得有委員會的存在？到醫院外的團體演講時，我經常苦惱地發現，一般人完全不曉得有委員會，或可以尋求類似管道減輕無效治療的沉重負擔，這可是病患與家屬最沉重的願望，也是需要。不知有多少次聽到人們說，某醫師出於或這或那令人起疑的理由，不顧病患書面或口頭上的預立醫囑。這些人卻不曉得還有個單位可以讓自己的需求不再沉默，已預立的醫囑也能順利執行，以減緩甚至免除二度受苦。
正因為如此，即使我們想辦法要改善本書十七年前指出的狀況，有些部分也施展不開。而其他進步明顯可見的，若不是有些地方受阻無法發揮最大潛能，成效應該會更高。譬如說，緩和醫療或舒緩照護的成長，在不到二十年內就吸引到非常多高熱忱的人。事實上，《死亡的臉》一書剛出版時，這門學問還正在起步之際，它的成長與發展都要感謝那些接受緩和醫療的人，他們的生命（以及死亡）使醫者發展出越來越豐富的技術。
同樣地，一九六七年由桑德絲（Dame Cicely Saunders）在英國開啟的安寧療護運動，一九七四年傳入美國，然後又遍及全世界，已慰藉了無數瀕死病患及其家屬。在安寧機構、安寧居家護理，以及新的一群緩和醫療醫師之間，已建立起一種庇護與減少痛苦的氛圍。以美國來說，一九八三年起政府醫療保險（Medicare）為年滿六十五歲的長者提供安寧照護給付，可是只限於以下對象：(一) 醫師證明他們的預期壽命不到六個月； (二) 自備全天候的照顧者； (三) 同意僅接受緩和醫療，而不進行治療性的醫療行為。醫師通常不願意預測死亡的時限，也同樣不願意中斷積極的治療，結果就是，來到安寧病房或其他緩和醫療單位的病患，通常已餘日無多，只有幾天或幾星期好活，要有完整的慈悲關懷已是太晚。這些事情都讓計畫在執行上難以達到理論說的成效。
目前，大約三○％的美國人死於急症醫療院所，這數字在醫院密集的地方更急遽攀升，例如像是都會區。除此之外，這些人絕大部分是在加護病房嚥下最後一口氣，比率幾乎高達三分之二。那種地方根本談不上平靜祥和。醫院是表現醫學成就的地方，加護病房和急診室更是如此。在那些地方服務的年輕醫生，以及負責督導他們的主治大夫（通常也沒比受訓的住院醫師年長幾歲），對他們來說為了拯救生命不論投入多少、做得多過分，都不算毫無價值。總之，在那些地方，「搶救」文化仍像十七年前一樣大行其道。
本書中你會看到我是這麼寫的：「醫生普遍最意識到的自我形象」就是要能夠「統御最先進的醫藥，將岌岌可危的病患從死亡邊緣拉回來。」從寫下這些話一直到今天，我覺得這種思考方式並沒有什麼顯著改變。我們這麼多人試著諄諄教誨年輕醫師要以醫者自許，而不是疾病的征服者，把人蹂躪到生不如死的邊緣，然而一切還是枉然。因為唯有征服才能帶來心理上的成就，只要失敗的機會不是絕對，或不致使糟糕的狀況惡化，這種態度就值得嘉許。人就是不見棺材不掉淚。我們必須學習放慢速度，用清澈雪亮的臨床醫療眼光評估病患，研判我們為了求勝是不是反而造成大屠殺，是否反倒扼殺對病人有利的可能性。因為病人最大的願望不外乎是，不管還有多少可能性，都情願能夠平靜地死亡，離開親人、朋友，告別與所愛的人們共度的此生。
前言
選擇屬於自己的死亡
每個人都想瞭解死亡的細節，但卻很少人願意承認。無論是預測我們自身最後的時刻，或是想更加理解垂死的所愛之人身上究竟發生了什麼事—更可能是人類天生本能對死亡的好奇—我們都被生命終結樂章的種種所吸引。對大部分人而言，死亡仍是一個不可說的祕密，既誘人又恐怖。我們無可抗拒地被這件最令人懼怕和焦慮的事情所吸引，受一種招惹危險的原始快感所引誘。人和死亡的關係無異於飛蛾撲火。
似乎沒有人真的能在心理上接受自己的死亡，就是一種永久的無意識狀態，既不是空虛，也非真空—就只是「空無一物」而已。死亡似乎也與生命誕生前的「空無一物」大不相同。就像面對其他逐步逼近的恐懼與誘惑一樣，我們想盡辦法拒絕承認死亡的力量，以及擺脫盤據腦海中死亡冰冷的掌控。因為死亡如影隨形，我們企圖以傳統的方法，意識或潛意識地掩飾它的真相，如民間故事、寓言、夢，甚至笑話。近數十年來還出現了新方法：我們創造出一種現代的死亡方式。現代的死亡發生於醫院之內，在此處死亡可以藏身，生物的腐敗得以潔淨，然後再用現代的葬禮來包裝。我們現在不但否認死亡的力量，甚至否認大自然本身的力量。我們在死亡之前掩面，但手指仍然微微張開，因為心裡還是忍不住想偷窺其中奧妙。
我們撰寫死亡的腳本，渴望垂死親人能夠照樣演出，而他們的表現通常也還符合我們的期望。這個腳本是西方社會傳統上的死亡信仰，過去幾個世紀都認為善終是對靈魂的拯救，對家人與朋友也是提升心靈層次的經驗，並且在文學和藝術作品中歌頌「死亡的藝術」（ars moriendi）。一開始，死亡的藝術是宗教性與精神性的目標，如同十五世紀印刷商威廉．卡克斯頓（William Caxton）所描述的，是「人類靈魂崩壞的藝術」。數百年來，這個概念逐漸演變成美好的死亡，更確切地說是正確的死亡方式。由於我們想將死亡隱藏淨化，特別是為了搶救生命，臨終一幕常發生於專業化的隱蔽場所，如加護病房、腫瘤研究機構，以及急診室，這使得死亡的藝術變得十分困難。善終逐漸變成一種神話。儘管過去善終多半也只是神話，但從未像今日這般遙不可及。這種神話的主要成分就是對於理想中「有尊嚴的死亡」的渴望。
不久前，診所裡有位四十三歲的律師來看診，三年前我曾替她動過早期乳癌的手術。雖然她現在已經痊癒，而且可望獲得根治，但那天她似乎特別不安。看完診，她要求多留一會兒跟我談談。她開始說起最近在另一個城市過世的母親；她母親也是乳癌，和她幾乎算是治好的病一樣。「我媽媽臨終前很痛苦，」她說道：「無論醫師如何努力，都無法使她舒服一點。這與我預期中的平靜過世全然不同。我以為生命的結束是神聖的，以為我們能談談她的一生以及我們在一起的時光。但完全不是這回事—太多痛苦，太多止痛劑了！」然後，她突然嚎啕大哭：「努蘭醫師，我媽媽死得一點尊嚴也沒有！」
我的病人需要我一再保證，她母親過世的方式是正常的，她也沒有做錯任何事，導致母親無法得到她所預期的那種神聖、有尊嚴的死亡。她所有的努力與期盼都落了空，因此這個聰明的女人顯得十分絕望。我試著向她闡明，相信死亡應有尊嚴，是我們以及社會企圖應付死亡真相的辦法；但死亡通常是一連串毀滅性的過程，本質上就會使死者的人性崩解。在我看過的死亡過程中，有尊嚴的並不多。
當我們身體衰敗時，想要贏得真正的尊嚴亦已不可為。有時—非常偶然地—特別的人有了特別的死亡情境，也是天時地利人和才有的結果；但這種幸運的匯集並不常見，除了極少數人外，發生的機會微乎其微。
我寫這本書，是為了揭開死亡過程的神祕面紗。我並不是想把死亡描述成一個充滿疼痛、令人厭惡、逐步崩解的可怕過程，只是想把它在生物學與臨床觀點上的真實面呈現出來，正如那些目睹過與經歷過的人所見的一樣。只有在誠實討論死亡的詳細過程時，我們才能面對那些我們最害怕的事情。藉由瞭解真相與做好準備，我們才能超越對未知之死亡世界的恐懼，免於自我欺騙與幻滅。
關於死亡與死亡過程的文獻已有不少，泰半是想幫助喪失親人的人應付情緒的傷痛；身體衰敗的詳細過程則大多未被強調。只有在專業期刊上，才可找到描述不同疾病奪取我們活力與生命的真正過程。
我的工作以及畢生與死亡相關的經驗，已確認約翰．韋伯斯特（John Webster）觀察的「死亡之門成千上萬」的確不假；但我更期待能實現詩人里爾克（Rainer Maria Rilke）的祈求：「噢，主啊，賜給我們每個人屬於自己的死亡吧！」因此這本書是關於死亡之門，以及通往死亡之途；我嘗試著將它寫成只要情況許可，我們每個人都可以選擇屬於自己的死亡。
我選了當今六種最常見的疾病類別，不只因為這些是取走大多數人類性命的致命疾病，還有另一個理由：這六類疾病的一些性質，可以代表我們死亡之時，都會經歷的共通過程。血液循環停止、組織缺氧、腦部功能喪失、器官衰敗，以及維生中樞毀壞—這些都是死亡騎士的武器。熟悉這些現象，有助於瞭解一些書中沒有述及的疾病所造成的死亡過程。我選擇描述的疾病，不只因為這是我們通往死亡最常見的途徑，也因為無論最後使人致命的疾病多麼罕見，都會經歷同樣的過程。
我母親在我十一歲生日的一週後死於結腸癌，這件事影響了我的一生。我之所以成為今天的模樣，而非走上其他道路，都能直接或間接地追溯到她的死亡。當我開始寫這本書時，我哥哥也才因結腸癌去世一年多。在我的職業與個人生涯之中，半世紀以來一直目睹死亡的迫近，而且除了生命的頭十年以外，我也一直在死亡的一路相伴下努力過活。在這本書中，我試著將自己從上述經歷所學得的一切告訴大家。
※（作者按：除了第十一章的羅伯特．狄馬蒂（Robert DeMatteis）之外，本書所提及的所有病患及家屬均使用假名，第八章出現的瑪莉．狄佛醫師（Dr. Mary Defoe）事實上是三位任職耶魯新海文醫院年輕醫師的綜合體。）
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