beverly knops

慢性疲勞症候群是什麼？

疲勞是一種常見的非特異性症狀，其原因多元，包括身體健康問題、藥物或其他物質的使用，以及焦慮、憂鬱和「倦怠」或工作相關壓力等心理狀況。
「疲勞」這個詞的意思依使用它的人而異。它可以表示由於一種主觀的虛弱感或維持活動的能力下降而難以開始活動的狀態；而某些人則用這個詞指代精神疲勞─注意力不集中或記憶力減退。通常這些症狀通常會同時存在，初級醫療門診中有多達三分之一的狀況都是長期感到疲倦。通常疲勞若非短暫發生，就是不影響正常生活，但如果沒有明確因素就發生長達數月的疲倦，也會干擾到日常活動的話，就得考慮慢性疲勞症候群的可能性了。
目前有幾種常用的肌痛性腦脊髓炎／慢性疲勞症候群定義，ME、CFS、ME/CFS或CFS/ME這些術語在運用上常常互相抽換。醫生們通常不喜歡用「肌痛性腦脊髓炎」（ME）這個術語─字面意思是「帶有肌肉疼痛的腦部發炎」──因為在這種病症中其實大多都沒有大腦或肌肉發炎的證據。慢性疲勞症候群的特徵是持續性的失能性疲勞，可能突然發生或逐漸浮現，伴隨疲勞的睡眠、認知問題（如記憶、思考和注意力不佳）、肌肉與關節疼痛、頭痛以及淋巴結觸痛但無腫大，持續時間超過數月。
該疾病的特點是一般稱為勞動後倦怠（Post-exertional malaise，簡寫為PEM）的症狀，該症狀對於診斷以及區分出慢性疲勞症候群與其他常見疲勞十分重要。勞動後倦怠表示在精神或體力消耗後會有一連串症狀會加劇（例如疲勞、頭痛、肌肉痠痛、失眠或思考障礙），並持續二十四小時或以上。正是這種症狀使慢性疲勞症候群患者往往每天都只有幾個小時可以進行有效活動，其餘時間都需要休息。
世界衛生組織將慢性疲勞症候群歸類在神經性疾病中─儘管大多數神經學家並不同意此觀點。不論分在哪一類，慢性疲勞症候群都可能引起嚴重且長期的疾病與失能，對患者和照顧者都會產生重大影響。對於病因、診斷與最佳處置方式存在許多不確定性，而這只會加劇其影響。

ME/CFS的定義為何？
有幾種常用的定義，但沒有任何一種得到全體一致的接受。與大多數疾病分類標準一樣，制定標準的科學家們主要關注的目標是嚴格定義一個統一的患者群體以進行研究，而不是建立一套臨床問診工具。將這些標準應用在那些實際接受醫師常規照護的病人，而非研究參與者時，心態多少要帶有一些實用主義。因此，我們比較支持NICE在2021年指南中運用的實用定義。他們建議臨床執業醫師在患者出現疲勞且帶有以下所有特徵時，應考慮下ME/CFS的診斷：
• 使人衰弱的疲勞感，通常會於活動後加重，休息也無法顯著緩解，且不是因為過度進行認知、身體、情感或社交活動所引起。
• 勞動後倦怠（PEM），其倦怠加重的現象往往在數小時或數天後才出現，且與活動程度不成比例，需要較長時間才能恢復，可能持續數小時、數天、數週甚至更長時間。
• 無恢復性睡眠或睡眠障礙（或兩者皆有），症狀可能包括感到筋疲力竭、醒來時感覺像得了流感且全身僵硬、睡眠時常中斷或淺眠、睡眠形式改變或白天過度嗜睡。
• 認知困難（有時會被形容為「腦霧」），可能包括說不出單詞或數字、口語表達困難、反應遲緩、短期記憶障礙，以及難以集中注意力或難以同時處理多項任務。
NICE建議在排除其他可能的診斷後，當病人在職場、學習、社交或個人活動的能力較症狀出現前明顯降低，且症狀在成人身上持續至少六週或在兒童或青少年身上持續至少四週時，應考慮診斷為慢性疲勞症候群。

慢性疲勞症候群的常見徵象和症狀有哪些？
要診斷為慢性疲勞症候群，當時身體和精神所出現的疲勞症狀都要持續數週以上，且足以導致日常活動量大幅下降。這些活動量可以含體育鍛鍊、社交活動、工作或學習，或其中任幾項的組合。診斷條件也包含有勞動後倦怠的病史，這種現象通常會發生在從事完不習慣的身體、精神或社交活動後二十四小時或更長時間後。除了疲勞，慢性疲勞症候群患者的其他常見和明顯症狀包括：
• 無發炎的慢性肌肉骨骼疼痛
• 對光與聲音敏感導致的頭痛
• 認知功能不全，如注意力、思考、記憶和找適當詞彙表達等方面的問題（這些特徵通常被稱為「腦霧」，儘管這是個不含任何精確醫學含義的通俗用語）。
• 睡眠習慣改變，這在慢性疲勞症候群中幾乎普遍存在的，可能包括失眠或完全相反的嗜睡症─每天睡眠時間長達二十小時。
• 姿位性耐受不全，許多人─尤其是那些患有嚴重慢性疲勞症候群且大多時間都臥床不起的人─會說自己站立時頭暈、頭重腳輕、站不穩、噁心或眩暈，害怕跌倒，甚至暈倒；這些症狀躺下就能緩解。
• 焦慮或憂鬱，就像其他任何長期身體不適一樣，大約40% 的慢性疲勞症候群患者患有憂鬱或焦慮並不是件稀奇事。雖然多數慢性疲勞症候群患者確實沒有精神疾病，但對慢性疲勞症候群患者進行焦慮和憂鬱篩檢還是很重要，因為如果他們患有這些疾病，病況會變得更糟，但相對容易治療。

進行調查以作出診斷
可能導致疲勞的疾病實在太多了，所以也很難知道何時停止調查這些事最恰當。許多被診斷出或疑似患有慢性疲勞症候群的人，在得知他們的檢查結果全部正常或陰性時，反而會感到沮喪，也會希望進行更多檢查，好發現一些隱藏或捉摸不清的情況。醫生的作用則是協助患者在過度追查與錯過可能逆轉疲勞問題的潛在可治療病症之間，找到一條合理而明智的道路。
我（傑拉德）發現患者經常想要進行大量檢驗，但這件事需要有一定的平衡。當結果呈陰性時，醫生會感到安心，患者卻往往相反。當送回來的結果顯示異常時，患者通常會將其視為疲勞的原因，而不顧兩者間的關聯性在生物學上是否合理。大多數血液測試在正常值的設計上就已經涵蓋95％的健康人口數值。這表示即便是健康的人也有5％（即二十分之一）的檢測結果顯示不正常。當一個人要求進行的測試愈多，就會發現愈多超出正常範圍的結果，即使是非常健康的人也會如此。但這些異常結果─即使與疲勞症狀無關─本身也會成為另一個受到關注的問題，進而促使病人再做更多檢測以評估異常情況。
在疲勞門診中經常會看到患者諮詢過多位醫師，也進行過數十次甚至數百次血液檢查和掃描檢查，而且早已取得無數份相互矛盾的診斷。這些診斷會讓每個人都感到困惑，但最困惑的就是患者本人。同時，正如我們在引言中所見，有些病症幾乎無法與慢性疲勞症候群作出區分，但相對容易診斷與治療，因此調查到一定的程度以排除這些情況還是有其重要性。

慢性疲勞症候群是什麼？

疲勞是一種常見的非特異性症狀，其原因多元，包括身體健康問題、藥物或其他物質的使用，以及焦慮、憂鬱和「倦怠」或工作相關壓力等心理狀況。
「疲勞」這個詞的意思依使用它的人而異。它可以表示由於一種主觀的虛弱感或維持活動的能力下降而難以開始活動的狀態；而某些人則用這個詞指代精神疲勞─注意力不集中或記憶力減退。通常這些症狀通常會同時存在，初級醫療門診中有多達三分之一的狀況都是長期感到疲倦。通常疲勞若非短暫發生，就是不影響正常生活，但如果沒有明確因素就發生長達數月的疲倦，也會干擾到...

疲勞是種十分常見的症狀，你我都會時不時體驗到。不過，那種更加嚴重也持續更久的疲勞，不論是對患者還是其醫師而言都難以定義與解釋。從來沒有任何一位醫學生是為了成為疲勞專科醫生而發憤向學，因為這個專科並不存在─至少目前如此。
我（傑拉德）最初對慢性疲勞症候群感到好奇大約是在二十年前，當時我剛開始在倫敦作為風濕免疫專科醫師於私人診所執業。我在診所遇見的患者大多都像之前在英國國民保健服務體系（NHS）中任職時看過的患者─基於我是位風濕免疫專科醫師，這些人多為疑似罹患類風濕性關節炎或乾癬性關節炎等發炎性疾病、發炎性脊椎病變如僵直性脊椎炎、自體免疫性疾病如狼瘡，或代謝性疾病如痛風等患者。
然而有些私人診所的患者也會轉診到我這裡，這些病人一直持續為了我們現在知道名為肌痛性腦脊髓炎／慢性疲勞症候群（ME/CFS）的狀況進行非常規治療，而通常為他們治療的醫師不是退休就是過世了。
我接下的第一批患者長年接受一種稱作邁爾斯雞尾酒的定期靜脈輸注，也問我是不是還會繼續開這種雞尾酒給他們。當時我對此一無所知，於是查了一下。結果這是1960年代由巴爾的摩馬里蘭州的約翰．邁爾斯（John Myers）博士發明的輸注液，許多輔助療法的從業者長期將其用於治療多種疾病，包括慢性疲勞、氣喘、偏頭痛、纖維肌痛和慢性鼻竇炎等。那是一種透過靜脈輸注給藥的亮黃色液體，內含各種維生素B如硫胺素（B1）、菸鹼醯胺（B3衍生物）、吡哆醇（B6）與羥鈷胺（B12），以及維生素D、鎂與鈣。
出於好奇，我那時想找出該治療對慢性疲勞症候群有效的證據看看。我有分子免疫遺傳學的博士學位，當時還主持著一個全國性醫療指引的編寫團隊，致力於明訂出敗血性關節炎（一種危及性命的細菌性關節感染）的最佳療法，因此我對這個奠基於系統性回顧科學文獻的實證醫學世界再熟悉不過了。在研究邁爾斯的輸注液時，我發現儘管有不少慢性疲勞症候群患者都表示自己有服用維生素補充劑，也相信它們有效，卻完全沒有任何臨床試驗的證據顯示邁爾斯輸注液對治療慢性疲勞症候群有效。事實上，那時已經有多篇發表的系統性回顧得出的結論表示，除非患者經證實有維生素缺乏的問題，否則維生素對慢性疲勞症候群的療效並沒有優於安慰劑。實際上，目前也沒有任何針對慢性疲勞症候群的療法得到批准。能見到患者當然是件好事，但我確信這種療法既無效也並非毫無風險，也就不會提供給他們了。
我從這些早年經驗中得出幾個結論。首先，慢性疲勞這種可能導致失能的疾病卻沒有任何有效治療方式，這無法反映目前醫學研究與實務的全貌。再來，當常規醫學無能為力時，慢性疲勞症候群等失能疾病的患者也不會放棄嘗試改善身體狀況，他們會轉而尋求替代醫學的支持。不幸的是，當他們尋求這類協助時，會受到輕信偏方、資訊未即時更新的人擺布，或是更糟糕的對象─只是想利用他們的脆弱來牟利的人。我遇到過一些患者花了數千英鎊在臭氧療法等偏方治療或VEGA機器（一種1970年代研發出的電針設備，已有眾多研究顯示其沒有治療效果）等偽處方。第三，看來有些私人執業的醫生也參與了這個或許有利可圖的產業，我只能說這十分為人所不齒。我自己並不想走這條路。順帶一提，邁爾斯輸注液現今受到一些名流與富人推崇，因為這能幫他們從宿醉中醒酒、減緩皺紋生長或作為一般提神劑。甚至有公司將邁爾斯雞尾酒作為一種維持免疫系統健康、「重振精力」和「讓健康煥然一新」的方式進行行銷，每次輸注要花費250英鎊。
我發現有不小比例的慢性疲勞症候群患者從英國國民保健服務體系中得到的協助很少，或甚至根本得不到協助，從而轉往私人診所尋求解方。因此，我想試著做點能幫上忙的事，而且是基於即時更新的最佳實證，而非僅僅只是提供患者基本需求的服務。於是，在2007年英國國家健康與照顧卓越研究院（NICE）發布指南的同時─該指南為慢性疲勞症候群患者推薦的有效療法僅有認知行為治療與漸進式運動─我在倫敦開設了疲勞門診，與跨領域團隊合作，專為有這類需求的人提供治療。
從那時至今，2007年的NICE指南及其支持的療法受到大量批評。在我看來，有些批評理所應當，有些則不是它們所應得（我們將於後文進一步探究各個療法的細節）。修訂版的NICE指南於2021年發布，明確指出所有目前可用的治療方式都無法治癒慢性疲勞，除此之外並沒有提供任何新選擇或替代用的療法取代過去推薦的療法。在慢性疲勞症候群的患者社群中，有些人認為這次修訂是向前邁出的一大步，他們相信這會掀起生物醫學研究的浪潮，不久就能推出有效的新療法。也有人提出質疑，如果無法確保可見的未來內會出現任何有效的新療法，放棄那些雖然僅能幫助部份患者，但幫不了所有人的方法，真的代表進步嗎？
無論如何，對慢性疲勞症候群經驗豐富、充滿善意的醫師還是能幫上患者的忙，患者可以在他們這裡得到信任、感覺自己被理解，並獲得一些可以用於控制疲勞對工作、學業與個人或社交生活影響的實際建議。先不論那些慢性疲勞症候群本身及其治療方式帶來的爭議，我認為能看到人們在患有慢性疲勞的同時也能好好生活，在專業上就非常值得。對於這種有時很難處理的病症，我覺得我從患者那裡學到的事和我希望他們從我試著提供協助的經驗中學到的一樣多。

我們為什麼要寫這本書―貝弗利．諾普斯
當傑拉德初次邀我合著本書時，我滿心憂慮。倒不是怕自己寫不出來、無話可說，而是怕引起注目。這是在本領域執業的臨床醫師普遍會有的感受。
又過了幾天，我發現這對我來說或許是個好好講述慢性疲勞症候群與相關領域內容、對此做出貢獻的好機會，也能接觸到比工作中親眼所見的患者更廣泛的受眾，還可以將一些經過仔細思量後提出的實用建議提供給社會大眾。
我作為ME/CFS 的相關症狀的專職治療人員超過十五年了。這些年來，我為數百人看過診、廣泛閱讀文獻、參加會議與培訓活動、帶領培訓課程、向同業學習―還有最重要的是，向每一位治療過的患者學習。
我所有醫療措施都是基於上述來源中得到的最佳實證。每個療程都獨一無二，制定時不僅會以每位病人的價值觀與目標為基礎，也會考量他們的生活背景。不過，我希望可以從中選出一些讀者能運用在生活中的共同課題，列於本書之中。我試著在文內加入許多患者方的說法：就像我的想法應該傳出去一樣，也應該讓大家聽聽他們的聲音。

疲勞是種十分常見的症狀，你我都會時不時體驗到。不過，那種更加嚴重也持續更久的疲勞，不論是對患者還是其醫師而言都難以定義與解釋。從來沒有任何一位醫學生是為了成為疲勞專科醫生而發憤向學，因為這個專科並不存在─至少目前如此。
我（傑拉德）最初對慢性疲勞症候群感到好奇大約是在二十年前，當時我剛開始在倫敦作為風濕免疫專科醫師於私人診所執業。我在診所遇見的患者大多都像之前在英國國民保健服務體系（NHS）中任職時看過的患者─基於我是位風濕免疫專科醫師，這些人多為疑似罹患類風濕性關節炎或乾癬性關節炎等發炎性疾病、發...

前言
第1章 典型的肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群
第2章 病毒後疲勞症候群與其他疲勞相關症候群
第3章 慢性疲勞起因的多種理論
第4章 自我管理策略
第5章 可行的治療：藥物與補充劑
第6章 營養與食物
第7章 與慢性疲勞一起工作與就學
第8章 如何給予罹患慢性疲勞的至親最適切的支持
第9章 該問醫護人員哪些問題
第10章 轉診至相關專業服務
第11章 患上慢性疲勞後的生活
結語：與慢性疲勞好好相處
延伸閱讀與資源
致謝

前言
第1章 典型的肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群
第2章 病毒後疲勞症候群與其他疲勞相關症候群
第3章 慢性疲勞起因的多種理論
第4章 自我管理策略
第5章 可行的治療：藥物與補充劑
第6章 營養與食物
第7章 與慢性疲勞一起工作與就學
第8章 如何給予罹患慢性疲勞的至親最適切的支持
第9章 該問醫護人員哪些問題
第10章 轉診至相關專業服務
第11章 患上慢性疲勞後的生活
結語：與慢性疲勞好好相處
延伸閱讀與資源
致謝