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stefan timmermans

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圖書介紹 - 資料來源:TAAZE 讀冊生活   評分:
圖書名稱:拯救嬰兒?新生兒基因篩檢的影響

請你想像一個出生後立即實施的篩檢計畫,為的是檢驗非常罕見的症狀。篩檢計畫的目的是預防──早期發現能夠保證嬰兒不會猝死。聽起來很有吸引力吧?現在補充一些資訊:醫藥科學家對於要篩檢的症狀所知不多,要根據篩檢結果診斷小嬰兒其實並不容易,而且,篩檢與預防治療之間的關聯也並非清楚明瞭。就算篩檢揪出某種疾病,有些嬰兒還是會出現併發症,也有些會因病而死。然而,這個篩檢計畫由國家規定實施,而且大部份並不需要知情同意:除非家長決定不篩檢,否則就直接假設家長同意。臨床醫生也不能忽視篩檢結果,因為國家要求醫生追蹤。讓情況更加複雜的是,這個篩檢計畫出現在一個醫療不平等的國家—─在這個國家,市場力量決定了如何取得照護以及照護的品質;一直以來,這個國家的相對健康指標皆落後其他工業化國家。簡單來說,在這個國家,陽性篩檢結果不代表可以直接獲得照護。

沒錯,這個國家就是美國,而上面提到的計畫就是普遍的新生兒篩檢。此計畫於2005年擴大實施,幾乎所有出生在美國的新生兒都是篩檢對象,篩檢項目多達50種罕見遺傳疾病。此書檢視新生兒篩檢擴張的過程,擴張之後,家屬與臨床醫師又是如何面對陽性篩檢結果。有那麼多醫療服務可以改為普遍實施,為什麼美國的衛生政策制定者選擇擴張新生兒篩檢?在結果意義不明的情況下,家長與臨床醫師如何應付陽性篩檢?接著,我們檢視新生兒篩檢擴張之後,意料之中與意料之外的後果。

本書特色

本書賦予臨床醫生直接的反思價值,並探究在成本效益、預防、拯救生命的官方論述之外,新生兒篩檢為人們的生活帶來怎樣的後果。

作者簡介:

Stefan Timmermans、Mara Buchbinder

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目錄
致 謝
導論:新生兒篩檢的影響 譯者 許維珊
如何研究新生兒篩檢?
在不確定中採取行動
診所中的醫療科技
篩檢及預防
基因階層化
研究與背景

第一章 新生兒篩檢的擴張
新生兒篩檢的源起
苯酮尿症篩檢── 一個警世故事
苯酮尿症篩檢── 一個成功範例
美國醫學遺傳學學院報告
實施擴張的新生兒篩檢
經歷擴張的篩檢

第二章 準病患
準病患
生活於健康與疾病之間

第三章 疾病本體論的改變
中鏈脂肪酸去氫缺乏症
高脯胺酸血症
原發性肉鹼缺乏症的母體診斷
知識生態系

第四章 我的小...
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商品資料
  • 作者: Stefan Timmermans、Mara Buchbinder 譯者: 林怡婷、許維珊
  • 出版社: 五南圖書出版股份有限公司 出版日期:2016-12-10 ISBN/ISSN:9789860506808
  • 語言:繁體中文 裝訂方式:平裝 頁數:304頁 開數:20K
  • 商品尺寸:寬:170mm \ 高:230mm
  • 類別: 中文書> 科學> 生命科學
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