自閉症,一個被轉譯的醫學名詞,一個被字義誤解的生命狀態。在眾聲喧嘩的世界中,少數特別的存在總是被迫向多數看齊,然而也因為有那些少數而特別的人,世界得以豐富多元。台灣知名導演林正盛花了一年多的時間,記錄一群特別的孩子,他們固著於自己喜歡的事物,不懂如何跟人與環境互動,總是一個人重複做著一樣的事,彷彿孤獨地活在自己的世界中。不過,他們的內心和我們一樣,有情感,需要朋友,渴望支持與認同,只是他們不知道該怎麼做。這些孩子透過繪畫,表現了真誠直率的心念與高度的創造力,令已被社會同化的多數人驚豔讚歎,也令人疼惜不捨。
二○一○年四月,《一閃一閃亮晶晶》的書籍與紀錄片同時完成,林正盛導演在書與影片這兩個文本中,都在探索人類生命的差異性,希望經由瞭解而能尊重並欣賞生命的多元樣貌,創造更友善的生活環境。
本書從三個視角來說這群特別的孩子:林正盛導演,從巴黎回台的失眠夜晚,在朋友的剪輯工作室碰到一位繪畫老師,開啟了認識這些特別孩子的因緣;韓淑華老師,從藝術大學畢業後偶然開始教導這些孩子玩顏色、畫畫的療癒工作,而被他們的煥發的特殊光采深深吸引;林怡欣、吳昭典、廖芳珍三位媽媽,她們都有一個特別的孩子,讓她們的人生從此充滿尋常人無從知曉的辛酸與欣喜,陪著她們的孩子展開一生的探險旅程。
書中忠實呈現導演、老師、媽媽們與這些特別孩子互動的心路歷程,當時的驚訝、心痛、無助、茫然、不知所措,走過再回首,途中盡是淚中帶笑的真實感動。這些孩子單純、善良、敏感且毫不隱藏地表達內心情感的動人模樣,讓他們閃耀著不同於我們的生命光采,讀著讀著,彷彿自己的心也跟著柔軟起來,滿溢溫暖和感動。
作者簡介:
林正盛
1959年生,出生在台東山地部落,野地裡生野地裡長。
16歲,國中畢業,離家出走上台北,當麵包學徒。一路走來做了13年麵包師傅。
27歲,參加編導班,開始寫劇本,電影就此闖進了他的世界,改變了他的人生。
31歲,在梨山經營果園,經營不善虧了60萬。結束果園後,在梨山拍起紀錄片,就此正式展開電影創作的道路。
46歲,因緣際會認識了一群生命特別的孩子,經過四年多的相處瞭解後,被他們特有的美麗生命打動,著手進行拍攝,一年多後完成《一閃一閃亮晶晶》紀錄片電影。同時和韓淑華老師,及媽媽們合作,完成這本書。
如今51歲,完成七部劇情影片,六部紀錄影片,三部電視單元劇,擔任演員演出三部劇情影片。同時出版三本散文書籍。
劇情片作品
1996年《春花夢露》──獲得1997年東京影展「青年導演單元銀櫻花獎」、法國坎城影展「基
督人文精神獎」。
1997年《美麗在唱歌》──獲得1997年坎城影展「金棕櫚樹獎」、比利時影展「黃金時代獎」、
亞洲福岡「評審團獎」。
1998年《放浪》
1999年《天馬茶房》
2001年《愛你愛我》──第五十一屆柏林電影節「最佳導演獎」、「最佳新人演員獎」。
2003年《魯賓遜漂流記》
2004年《月光下,我記得》──第五十屆亞太影展的最佳編劇。
紀錄片作品
1990年《老周老汪阿海和他的四個工人》
1991年《美麗在唱歌》
1992年《阿豐阿燕的孔雀地》
2007年《我們的孩子》
2008年《海洋練習曲》
2010年《一閃一閃亮晶晶》
文字創作
2001年《未來,一直來一直來》
2003年《魯賓遜漂流記》
2006年《青春正盛》
韓淑華
國立台北藝術大學畢業,原本從事藝術展出策劃推廣工作,後來遇到一群生命特質特殊的孩子,從此快樂單純的帶著這些孩子玩顏色,自由塗抹線條色彩。未來希望能催生一所屬於這群生命特別的孩子的學校,透過瞭解尊重他們特有的生命差異,引導開發出屬於他們的天賦潛能,不但能安身立命,甚至美麗我們這個世界。
林怡欣
五年前辭去工作,自此之後的自我介紹很簡單,就是「姓名」和「孩子」,常有人追問:「然後呢?」沒有然後,就是認真在家帶小孩,認真過自己,平實的媽媽。
吳昭典
30歲前──單純只要做個努力工作,夢想著每年能出國的女生。
30歲後──職場地點換到家裡,工作夥伴變成兒子及老公,夢想也茁壯成為當個永遠在學習的「星媽」!
廖芳珍
我當了一個自閉兒的媽媽,是我的人生中最特別的事,讓我從一心想幫助朋友們的家庭都有保障的人壽保險顧問,轉而設定人生價值為幫助有自閉兒的家庭,當然最有助益的我們自己的家庭囉!雖然有身心障礙兒的父母,通常是「笑並痛苦著」,而我卻常能「痛苦卻是笑著」。
封面畫作
封面畫作作者──李柏毅
現年二十一歲的李柏毅出生於美國加州洛杉磯,五年前隨父母返台定居。他在十八個月大時被診斷為自閉兒,家人從此展開與自閉症漫長的奮鬥過程。他四歲時顯露繪畫上的特殊天份,九歲被鑑定為天才畫家,十二歲首次開畫展。學習語言的障礙使他僅能用簡單的英語字句與人對答,但他透過鮮艷華麗的色彩,搭配豪放自如的線條,畫趣盎然的人物、街景等繪畫,闡述他那單純、喜樂、豐盛的內心世界。
各界推薦
名人推薦:
推薦序一:林強
年紀愈大,世歷愈豐富,知識愈多,愈容易分別人事物的好壞、貧富、貴賤、身份地位,但分別心重,就容易有對立矛盾。若要平等對待所有人,除了時常培養愛心,在生活上的食衣住行,樣樣都得跟其他人一般,我們學習謙卑不特別 ,平等對待所有人事物,和睦相處,尊敬花草動物、山河大地,只有服務利他,有了悲天憫人的胸懷,就能無私為公。當我們享福過好日子的時候,抬頭仰望星空,是否能夠分享所有?要讓星星都發光,得先從自己的心發亮,因為,我們都是一體。
林強
推薦序二:陳建州
之前因為榮總93兒童癌症病童的真實故事,發起參與「LOVE LIFE」公益活動,讓我了解到「活著」本身就是一份美好的禮物。之後我在小S的介紹下,認識了柏毅這個獨特而不凡的人,而他與家人的努力,除了傳達愛與夢想之外,也讓許多人為之激勵。在《一閃一閃亮晶晶》書和紀錄片中的每個人,都很努力地活出自己的樣子,現在大環境不景氣、許多人都活得失意沮喪的時刻,透過閱讀這本書,你會看見生命的美麗光采。
陳建州
名人推薦:推薦序一:林強
年紀愈大,世歷愈豐富,知識愈多,愈容易分別人事物的好壞、貧富、貴賤、身份地位,但分別心重,就容易有對立矛盾。若要平等對待所有人,除了時常培養愛心,在生活上的食衣住行,樣樣都得跟其他人一般,我們學習謙卑不特別 ,平等對待所有人事物,和睦相處,尊敬花草動物、山河大地,只有服務利他,有了悲天憫人的胸懷,就能無私為公。當我們享福過好日子的時候,抬頭仰望星空,是否能夠分享所有?要讓星星都發光,得先從自己的心發亮,因為,我們都是一體。 ...
章節試閱
內文節選二
序章、我們的孩子
「Autism」,台灣稱為「自閉症」,中國稱作「孤獨症」,這兩種說法聽起來都帶著負面詮釋。這些孩子的媽媽大多不喜歡「自閉症」這個稱呼,她們說起自己的孩子,或是分享帶孩子的心情時,都以「我們的孩子」來稱呼她們的孩子。「我們的孩子」不管是「正常」孩子,還是被歸類為不正常的孩子,當然都是我們的孩子。「正常」與「不正常」是由我們為數眾多的正常人設下標準界定,這樣的認定難道是絕對的,不該去質疑反省嗎?
二○○三春夏之際,我去了趟巴黎回來。
去巴黎是宣傳電影《愛你愛我》,但當時剛離婚,生活空蕩沒有重心,宣傳完電影後,就留在巴黎虛無縹緲,晃蕩了一個多月才回來。回來時已是春夏之交,台北已微微起了暑氣。久違了的台北,在微藍暮色裡閃動著點點燈火,溫暖柔和地迎接我這異鄉歸來的遊子。
回來了,就得面對無從迴避的現實生活。最現實的就是錢,繳了房租就所剩不多。也許是不安快沒錢了,也許是時差,始終睡不著。直到凌晨,打了通電話給一個夜貓族朋友。這朋友果然還沒睡,還在工作室帶學生剪接紀錄片。
深夜凌晨,踏進朋友的工作室,迎面一個女子坐在電腦前剪接,我朋友正在一旁指導她。出現在電腦螢幕上的影像,是一位沉靜坐在教室裡清秀而端莊小女孩,而且是個小美女。當她開口時,才發覺她語言遲鈍含混,敘述邏輯怪怪的,令人難以聽懂。我驚訝到底怎麼了,這樣美好的一個小女孩,怎麼看也不像是有智能障礙啊!驚訝之餘也心疼同情了起來。直到剪接的女子跟我介紹這位小女孩,才知道原來她不是智能障礙,而是台灣以「自閉症」稱呼的孩子。
女子是繪畫老師,她剪接影片裡的小女孩叫怡初,是她的學生。她以畫畫開發一群特別的孩子(她稱呼為「我們的孩子」)的潛能。這晚在她的介紹下,我對這群「我們的孩子」有了較為真實的一點點瞭解,且在日後漸漸認識了更多這樣的孩子。
隨著時間累積對這群特別孩子的認識,終於敢自認瞭解他們,敢有信心著手拍攝一部屬於他們的紀錄片。二○○八年冬天,我開始動手企劃他們生命故事的紀錄片,取名為《一閃一閃亮晶晶》,因為這些媽媽們大都不喜歡他們的孩子被冠上「自閉兒」這個名稱,而以「星兒」稱呼他們的孩子。「星兒」意指這些孩子與生俱來無法懂得我們正常人的行為模式,而我們正常人也無法瞭解他們。於是他們難以接觸靠近「正常人社會」,正常人社會也不懂、甚至不願意接納他們,雙方彷彿隔著遙遠的距離,而他們就像在天邊閃爍的美麗星星。
然而,只要我們願意用心去真正瞭解他們,就能懂得欣賞他們與生俱來的生命獨特性,只要為他們提供一個善意的環境,他們將會在我們的生活周邊揮灑著特有的美好燦爛,而不再是高掛在遙遠星空,獨自閃爍著無人知曉的光芒。
時間來到二○○九年春天,籌備工作就緒,終於進行紀錄片拍攝。一開始拍攝,是跟拍澐媽帶明澐去花蓮。這是一趟三兄弟相聚的旅程,明澐搭北迴鐵路到花蓮,阿謙從高雄搭南迴轉花東鐵路到花蓮,他們相聚在花蓮小澄家,共度一個週休假期。明澐是「高功能自閉症」,就是語言跟行為能力是「我們的孩子」裡比較好的孩子。阿謙被診斷為「自閉症」卻又有「亞斯柏格」特質的孩子。小澄未作醫療檢定,很聰明,興趣專注而固著,感情疏離,性格逃避,害怕輸、失敗、死亡,他是處在「亞斯柏格」與「正常」邊緣的孩子。因為媽媽們是好朋友,常常透過網路或電話分享帶孩子的心情,討論如何教養孩子,及療育課程的種種。她們一起分享,也相互傾吐帶孩子的喜悅跟辛酸,也就自然而然地漸漸帶動他們孩子間的互動,學習朋友交往的模式,學習同儕關係。
這部影片記錄了屬於他們特有的生命狀態,記錄他們不同於正常孩子的天真童趣,呈現他們單純、善良、敏感且毫不隱藏地表達內心情感的動人模樣。他們身上閃耀著不同於我們的生命光采,為這個世界增添了光亮,豐富了色彩。
時間來到二○○九年深秋,拍攝工作結束,開始進行剪接。我跟剪接師不斷被他們在影像裡樣子,引得時而發笑,時而心痛,時而感動。影像裡他們總是不按牌理出牌的思考、語言、行為與模式,在我們多數的正常人眼中看來,不免帶著荒謬有趣,引人發噱哄笑,甚至哭笑不得,有時卻又溫馨動人,令人笑中帶淚。
在剪接的過程中,想起最初認識他們時,我慌張失措地不知如何跟他們相處,如今他們已經可以一聲又一聲叫我「林大哥」。
回想起來,這段因緣真美妙啊!
當年從巴黎回來的深夜凌晨,造化攤派給我這個當時正處婚姻破碎,且即將沒錢支應生活的人一份美妙因緣,就此因緣我的人生再次轉彎,因而走上了從未料想到的道路。
人生轉彎,生命風景流動,展開新的美麗,奇妙美好的旅程。(more...)
內文節選三
二、我的忘年之交
我有幾個忘年之交的朋友,他們九歲、十歲,而我年過五十,隔著遙遠年歲距離相交,以兄弟相稱的成了朋友。
我沒有孩子,因緣際會認識了這些特別的孩子,但我不願意用長輩的姿態接近他們,而在他們心目中成為一個「老人家」。「林大哥」是他們對我的稱呼,而他們的媽媽爸爸也叫我林大哥,叫起來輩份真有些混亂。但卻也因此我們可以沒大沒小,滿足我想當個孩子王的心情。
當然有些時候,我不免會板起臉孔嚴肅說話,因為他們真的還是孩子,且是天生生命特別的孩子。我得拿捏分寸,才能跟他們相處得好,互動出一份美好的感情。
他們天生單純直接,生氣高興隨時直接表現,有時還蠻讓我受傷的,當然有時讓我開心的輕飄飄的。認識他們是我生命新的學習,感謝他們帶給我對生命有了新的瞭解。
感謝你們,明澐、小澄、阿謙,我的忘年之交朋友。
段標:聲光色結合的男孩
關於我的忘年之交朋友,得從一位聲光色結合的男孩開始說起。
他叫李明澐,是我第一個忘年之交,他十歲,我五十一歲,隔著四十一歲的差距成了好友。他叫我林大哥,他的父母親也叫我林大哥。
起初,是為了跟他拉近距離的一句玩笑話:「叫我林大哥,不要叫阿伯……」雖然媽媽要求他叫阿伯,沒想到他立刻就改口叫我林大哥,叫得很自然,像是理所當然就該這麼叫,而且一叫就上口了,日後每次見面都叫林大哥,愈叫愈習慣,也就自然而然成了他的林大哥。
明澐是三兄弟中,我第一個認識的,後來認識的小澄、阿謙,還有其他更多像他們一樣特別的「我們的孩子」,也就自然而然都叫我林大哥。每當聽著這些孩子們一句又一句的叫著林大哥時,心裡就湧起一股幸福感覺。
後來,明澐媽媽告訴我,對明澐這樣的孩子來說,「林大哥」三個字是一種像是物品名稱,當他一開始認定了,建立了你叫做「林大哥」這個名稱的邏輯後,往後你一出現,他腦海中就自動浮現「林大哥」這個品名。當他見到你,並說出「林大哥」時,不能說完全沒感情,但感情成份到底有多少,是很難知道的。即使聽到明澐媽媽這樣說,還是無損在我心中流動的幸福感覺,因為在「林大哥」的叫聲裡,他們願意親近我。
初次和明澐見面時,就有一種莫名的神祕感覺。那時他七歲,剛上小學一年級,來上韓老師的畫畫課,在韓老師的教室我們見面認識。那天我從外面忙完回來(已經跟韓老師成為男女朋友),韓老師介紹我認識他,讚美他是很特別的孩子。他果然很特別,一見面就說他見過我,斬釘截鐵的說他在蘭嶼認識我。我聽了嚇一跳,因為兩天前我才去蘭嶼拜訪達悟人作家夏曼‧藍波安。
「你也去蘭嶼,前兩天你也在蘭嶼? 」我趕緊問。
明澐卻說不出所以然來。一旁明澐媽媽趕緊幫腔:「沒有,他從來沒去過蘭嶼。」
明澐的媽媽爸爸和韓老師都一臉疑惑驚訝,但他就是說不出所以然,沒緣由的就是認定他是在蘭嶼認識我,偏巧我又才剛從蘭嶼回來。這個狀況讓我覺得有點詭譎神祕,忍不住猜想起來,是我身上帶回蘭嶼海洋的味道,觸發了他那生命特有本能的想像力嗎?還是見到我那一刻,他暗黑心底深處剛好莫名浮現跟蘭嶼相關的事物呢?然而,最令人玩味的是從此他牢牢記住,每隔一段時間我總是好奇,忍不住再次問他是在哪裡認識我,問了三、四次,每次他都以毫不遲疑的態度肯定地回答:「在蘭嶼。」
日子久了,明澐在蘭嶼認識我這件事,漸漸成了謎一般的公案,成了我們之間帶著幽微不明的神祕想像。而我們也漸漸成了好朋友。
去年夏天,他終於到了蘭嶼,在韓老師的帶領下,跟著一群大部分和明澐一樣生命特別的孩子,一起到蘭嶼寫生。在蘭嶼,我忍不住又問他在哪裡認識我的問題,他同樣斬釘截鐵的回答:「在蘭嶼。」然而跟其他同伴一樣,他有著初次來到蘭嶼的新鮮好玩,我在他臉上找不到任何一絲熟悉蘭嶼的感覺,當然更沒什麼前世今生的感覺。只有一件事情,他表現出跟在蘭嶼認識我,有著微妙的關連。
我的達悟朋友,海洋作家夏曼‧藍波安在青青草原上,面對蘭嶼無邊蔚藍的大海,跟這群小朋友講達悟人海洋民族的神話故事。一群孩子擾擾嚷嚷天真臉龐的聽著,也不知他們聽懂了多少。然而令我意外的是, 我這個忘年之交,在聽完夏曼‧藍波安的達悟人神話故事後,就身手俐落矯捷地搶在其他同伴之前,坐上夏曼‧藍波安講故事時所坐的石頭。坐上石頭後,他以天真童言的語氣悠長吐出一句:「我的靈魂完全都回來了!」許多爸爸媽媽們,包括明澐爸爸媽媽都笑了,笑他人小鬼大,裝大人說話。我也忍俊不住笑了下,卻突然想到他一直堅持是在蘭嶼認識我而微一愣,看著他正放眼看向無邊蔚藍的大海。我心中頓時湧起一股莫名的感動,眼前我這位忘年之交,在他心底此刻究竟有著什麼樣的蘭嶼感動呢!(more...)
內文節選二
序章、我們的孩子
「Autism」,台灣稱為「自閉症」,中國稱作「孤獨症」,這兩種說法聽起來都帶著負面詮釋。這些孩子的媽媽大多不喜歡「自閉症」這個稱呼,她們說起自己的孩子,或是分享帶孩子的心情時,都以「我們的孩子」來稱呼她們的孩子。「我們的孩子」不管是「正常」孩子,還是被歸類為不正常的孩子,當然都是我們的孩子。「正常」與「不正常」是由我們為數眾多的正常人設下標準界定,這樣的認定難道是絕對的,不該去質疑反省...
推薦序
● 「有人形容這群孩子像是遙遠的星星,遙不可及。我卻感覺他們和我是如此親近,可以觸動我的內心。」~林正盛
● 這些媽媽們大都不喜歡他們的孩子被冠上「自閉兒」這個名稱,而以「星兒」稱呼他們的孩子。
「星兒」意指這些孩子與生俱來無法瞭解懂得我們正常人的行為模式,而正常人也無法瞭解懂得他們。於是他們難以接觸靠近「正常人社會」,「正常人社會」也不懂,甚至不願意接納他們,因而形成了一個遙遠的距離,遙遠成了彷如閃爍天邊的美麗星星。
當你漸漸認識了愈來愈多這些特別的孩子,男的帥女的美,外表上看不出有任何缺陷。
我常想,許多『正常人』想要努力找回的生命單純美好,不就在這些孩子身上與生俱有了嗎!而且他們將可能永遠保有這種生命本質的單純美好,只要我們不再以正常人觀點導正他們,硬要把他們變成跟我們正常人一樣。
● 相待於善意,給他們機會發展他們生命的美好,其實就是給我們這個世界有機會發展出多音多義,豐富多元的美好樣貌。看到他們生命單純的美好,是我撰寫此書與拍這部紀錄片的內在感情衝動。
● 本書與紀錄片是要探索人類生命的差異性,經由瞭解而能尊重,欣賞生命的差異性。只有尊重欣賞生命的差異性,才能導引出生命潛能的真正學習,不只是這些特別的孩子,一般孩子不也是如此嗎?讓孩子學習他們有興趣,進行他們能力所在的學習,而不是大人們硬要他們學習的學習,才能啟發孩子的潛能天分。
� 這些孩子的父母們說:
孩子,不要害怕跟別人不一樣
孩子,世界並不完美啊
孩子,媽媽陪你過關
待孩子以他應該有的模樣!而「一輩子」是多麼漫長努力前進的遙遠路程啊!
● 有人說:自閉兒不會交朋友
林正盛:他們以藝術交朋友
有人說:「自閉兒就像蚌殼裡的肉,每個人都想撬開厚厚的硬殼,吃裡面的肉。」
林正盛:「其實我覺得自閉兒比較像蚌殼裡的珍珠,每個人都想打開蚌殼看看裡面的珍珠有多美。」
● 林正盛:「『星兒』,他們身上閃耀著不同於我們正常人的生命光彩,於是他們無法融入我們這個正常人社會,但,他們其實給這個世界增添了光亮,豐富了色彩 。」
� 我們的孩子,每人一個樣,每一個孩子、每一個家庭都值得寫成一本豐富、有趣的書。對我來說都很特別、很精彩,是他們開啟了藝術表達的樣貌,是他們豐富了我對生命的看待。
未來,這樣氣質特殊的孩子,將豐富我們的世界。
● 「有人形容這群孩子像是遙遠的星星,遙不可及。我卻感覺他們和我是如此親近,可以觸動我的內心。」~林正盛
● 這些媽媽們大都不喜歡他們的孩子被冠上「自閉兒」這個名稱,而以「星兒」稱呼他們的孩子。
「星兒」意指這些孩子與生俱來無法瞭解懂得我們正常人的行為模式,而正常人也無法瞭解懂得他們。於是他們難以接觸靠近「正常人社會」,「正常人社會」也不懂,甚至不願意接納他們,因而形成了一個遙遠的距離,遙遠成了彷如閃爍天邊的美麗星星。
當你漸漸認識了愈來愈多這些特別的孩子,男的帥女的美,外表上看不出有任何缺陷...
目錄
作者介紹
推薦序 林強、陳建州
序章 我們的孩子 林正盛
一 遇到一張陽光燦爛的笑臉 林正盛
二 我的忘年之交 林正盛
三 待孩子以他該有的模樣 廖芳珍、林怡欣、吳昭典
四 若是有你在我的生命裡 韓淑華
五 一條長長的路
作者介紹
推薦序 林強、陳建州
序章 我們的孩子 林正盛
一 遇到一張陽光燦爛的笑臉 林正盛
二 我的忘年之交 林正盛
三 待孩子以他該有的模樣 廖芳珍、林怡欣、吳昭典
四 若是有你在我的生命裡 韓淑華
五 一條長長的路