我的長女亞也，生於昭和三十七年七月十九日；昭和六十三年五月二十三日，凌晨零點五十五分，以二十五歲的青春年華離開了這個世界。如果以花的一生比喻亞也的生命，就像堅強的花蕾含苞欲放，正在逐漸變柔軟、期待綻放之際——正是國中三年級，每個女孩子最喜歡作夢的年紀，此時，亞也被檢查出罹患「脊髓小腦萎縮症」的惡疾。
該症由支配身體運動神經的小腦、脊髓病變引起，掌管身體運動的各種機能器官亦逐漸隨之發生病變。手腳活動、說話、吃飯等機能將會漸漸喪失，最後由於呼吸運動停止或身體衰弱引起併發症，患者十有八九將會因此死亡。病患的智能和病發前後將無二異，依舊繼續健全運作，面對宛如棉巾絞首般次第發生的身體障害，患者只能無可奈何默默承受。
如上所述，此病症殘酷至極，醫學卻對此卻束手無策。無論發病原因還是治療方法，都仍處於探索階段。
亞也鼓勵自己說道：「雖然我的人生因為患病而變得狹窄，但既然這是上天賦予我的道路，我就要鼓起勇氣活下去，跨越煩惱、憂傷、不甘心的情緒，繼續向前邁進。」在她身旁日益瘦弱且終日流淚的我，內心才能愈發堅強起來。善良的知己好友、醫術高明的醫師、溫柔的看護，我的女兒總是很幸運地遇上好心的貴人。亞也的生命，由許許多多善良的人支撐著她；而她只是盡心盡力地發掘自己的人生價值，珍惜生命中的每一天；努力、頑強地活出最後一段精彩的生命。
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$ 45 ～ 225 | 生命的障礙：母親潮香的手記
作者：木藤潮香 ／ 譯者：明珠 出版社：英屬維京群島商高寶國際有限公司台灣分公司 出版日期：2006-04-06 語言：繁體書  4 則評論  共 4 筆 → 查價格、看圖書介紹
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圖書介紹 - 資料來源：TAAZE 讀冊生活
圖書名稱：生命的障礙：母親潮香的手記
★2004年，原著改編電影《一公升的眼淚》初次震撼日本影壇
★2005年，原著改編電視劇挾超高收視率打破《在世界的中心呼喊愛情》所創下的記錄《一公升的眼淚》以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景，一位15歲的國三少女木藤亞也，正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是，一場她從未預料過的變化改變了她的一生，使她的生命在短短的十年間加速凋零……一切，始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。
7年來，亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持，她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利，她只是一直為自己的身體而奮鬥，拖著日漸衰弱的身軀，慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進，一直到21歲她喪失意識……
1988年5月23日，她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界，留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。
「媽媽得擔心比自己更困擾、更痛苦的人，因此才會那麼努力地工作，和這麼偉大的媽媽相比，我的不滿又算什麼？」──摘自《一公升的眼淚》內文。母親潮香一路陪伴在亞也的身邊，用言語、行動和擁抱成為亞也堅持下去的力量。眼看最愛的人生命逐漸凋零枯萎，不肯向最後結果妥協的毅力，任何例子都可能出現在你我身邊，可能是孩子、可能是父母、或者是朋友…亞也勇敢生存的記錄，母親潮香從悲傷、努力、到陪伴亞也走完人生的過程，獻給正在和疾病奮戰的家族…及你。
★女兒亞也的日記《一公升的眼淚》同步好評上市！------------------------------------------------------
★什麼是「脊髓小腦萎縮症」？小腦是中樞神經系統中重要的構造之一，掌管動作的協調、肌肉張力的調節、姿勢與步態的控制，一旦出現病變，會造成小腦細胞逐漸壞死，會變得步態不穩、行動遲緩、容易跌倒、口齒不清、吞嚥困難、抽筋、手不自主顫抖等與帕金森氏症類似的症狀。病患看似植物人，但意識清楚，病程時間約十至二十年。這類以小腦退化、萎縮的疾病，稱為脊髓小腦平衡失調，又稱小腦萎縮症，是一種顯性遺傳疾病，目前已知該病有十六種類型，其中九種已知其基因上的變化，但迄今還沒有能有效治療的藥物。
[資料來源：中華小腦萎縮症病友協會]
作者簡介：
木藤潮香
長女亞也在15歲即身染絕症——脊髓小腦萎縮症。在她喪失意識前8年間，身為母親的潮香一路陪伴她渡過身心最艱難的每段過程，並將亞也的日記重新抄寫整理，1986年由 F A出版社首次集結成書，帶給數以萬計與病魔奮戰的讀者無比鼓勵和希望。
2005年2月25日，出版與亞也共同經歷十年歲月的手記《生命的障礙》，以母親的細膩筆觸和視點描寫亞也的一生，再度獲得廣大讀者的回響。
譯者簡介：
明珠本名劉冰，男，資深日本文化專家，曾任新京報特約編輯，記者，日本書簡專欄作家。以翻譯為生，寫作為樂，考證為趣。
主要譯作：《東京愛情故事》、《東京日和》、《人間之劍》（戰國篇），中文著作《遼東喋血錄》、《錦繡繁榮》。
章節試閱
我的長女亞也，生於昭和三十七年七月十九日；昭和六十三年五月二十三日，凌晨零點五十五分，以二十五歲的青春年華離開了這個世界。如果以花的一生比喻亞也的生命，就像堅強的花蕾含苞欲放，正在逐漸變柔軟、期待綻放之際——正是國中三年級，每個女孩子最喜歡作夢的年紀，此時，亞也被檢查出罹患「脊髓小腦萎縮症」的惡疾。
該症由支配身體運動神經的小腦、脊髓病變引起，掌管身體運動的各種機能器官亦逐漸隨之發生病變。手腳活動、說話、吃飯等機能將會漸漸喪失，最後由於呼吸運動停止或身體衰弱引起併發症，患者十有八九將會因此死亡。...
該症由支配身體運動神經的小腦、脊髓病變引起，掌管身體運動的各種機能器官亦逐漸隨之發生病變。手腳活動、說話、吃飯等機能將會漸漸喪失，最後由於呼吸運動停止或身體衰弱引起併發症，患者十有八九將會因此死亡。...
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商品資料
- 作者： 木藤潮香 譯者： 明珠
- 出版社： 英屬維京群島商高寶國際有限公司台灣分公司 出版日期：2006-04-06 ISBN/ISSN：986708831X
- 裝訂方式：平裝 頁數：254頁
- 類別： 中文書> 世界文學> 日本文學
圖書評論 - 評分：
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