我曾與一位倒在路上的白髮女士聊了好幾個小時。
我原本想幫她叫救護車，她只是跟我說：「不要緊的，我只是跌倒了。」詢問她要去哪裡還有住家地址時，她的回答卻帶著遲疑與不肯定。
「應該是在附近⋯⋯是哪裡呢⋯⋯應該就在附近啊⋯⋯」
一位年輕女性恰好路過，她和我一起扶起這位女士，並立刻打電話報警。
一名警察帶著疑惑的表情趕來，經過一番聯繫後，終於找到她的家人。
看來，這位女士以前也受過警方的協助。
我留下來陪她等待家人來接她，我們並肩坐在路邊，慢慢地聊了很久。
這位女士看起來很有學識，我請教她年輕時做過什麼工作，她說：
「我啊，以前當過東京奧運的口譯員喔。」
她自豪地向我侃侃而談當時（一九六四年）的情景。
她說，自己最近經常迷路，還發生了許多奇怪的事。
「我覺得⋯⋯我好像變笨了⋯⋯」
她語氣平淡地說著女兒帶她去醫院檢查的事情。
「那⋯⋯醫生診斷出是什麼原因了嗎？」
她只是嘴角微微上揚，那張側臉深深地刺痛了我的心。
「那時⋯⋯您是什麼感受呢？」
我明知道不該問，卻還是忍不住脫口而出。
因為，當我看著她的側臉時，我好像看見了曾經的自己。
她看著我的眼睛，說：
「等到有一天你跟我一樣得到同樣的病時，你就會明白的。」
我還沒來得及告訴她，其實我跟她都是同一個世界的人，也曾深陷在黑暗之中。
五十歲時，醫生診斷我得到路易氏體失智症（路易氏體疾病之一）。
然而，當我以患者身份進行觀察時，卻發現這種病或「失智症」的症狀和一般書籍及網路上的描述有很大差異（我現在認為那與大腦的疾病和障礙有關，而且可能已經持續很長時間了）。我將自己的觀察寫成日記，出版了《我的大腦發生了什麼事（私の脳で起こったこと，暫譯）》（Bookman出版，二〇一五年），並且打開前所未見的世界。
我在快六十歲時被診斷出得到路易氏體失智症，那時的我完全無法想像五年後的自己會是什麼樣子。《我的大腦發生了什麼事》原本是我打算在失去寫作能力之前，留給這社會的一封告別信。然而，情況出乎我的意料，時至今日的我仍然在提筆寫作（雖然這對於生病的腦袋來說是件相當辛苦的事）。
沒錯，現在的我已經熟練地掌握如何與經常出錯的大腦相處，熟悉並且懂得駕馭這副破爛的皮囊，透過不斷的嘗試及改進，克服種種困難，進化成與生病之前截然不同的「全新版本的我」，並持續地與病魔對抗。
這本《故障的大腦》是我將之前在醫學書院的網路雜誌《KANKAN！》連載兩年半的同
名專欄進行大幅增訂後出版的書籍。
我的症狀在這段期間也有所改變。不管是我的想法還是感受，都隨著時間的流逝而產生變化，因此書中有些內容已經與現在的我有所不同。
不過，現在的我仍然能從「那時的我」學到許多事。
在連載文章的期間，經常有一些高階腦功能障礙或發展障礙的患者告訴我：「你的症狀跟我很像。」而且，這種疾病也與思覺失調症等腦部疾病有些共通點。過去都是分開討論這些疾病與障礙，但它們其實都屬於「腦功能障礙」，所以不論是生病、意外還是老化導致，症狀相似本來就是正常的事。
我的腦功能障礙屬於「隱形的障礙」，這些困擾不易被他人察覺，更難以得到理解。即使我跟別人解釋，也很難讓對方明白我面對的困難。就連專治失智症的醫師也常常被我的症狀嚇到，驚呼：「我還是第一次聽到這種症狀。」
其實我也是在自己「無法完成某件事」時，才會意識到自己出現哪些障礙。每當遇到這種情況，我都會覺得很震驚，然後心想：「這到底是怎麼回事？」接著開始查資料，其實還是滿有趣的。我直到無法做到某件事時，才發現原來我們的大腦無時無刻都在無意識地工作，真的讓我既佩服又感動。
希望大家在看這本書時，能和我一起去體驗這種以不同的方式去認識世界的奇妙感受。
那麼，讓我們一同進入我的大腦世界吧！
| FindBook |
|
有 1 項符合
樋口直美的圖書 |
 |
$ 363 | 故障的大腦：路易氏體失智症患者的世界【金石堂、博客來熱銷】
作者：樋口直美 出版社：楓書坊文化出版社 出版日期：2025-05-27  共 5 筆 → 查價格、看圖書介紹
|
|
|
圖書介紹 - 資料來源：TAAZE 讀冊生活 評分：
圖書名稱：故障的大腦：路易氏體失智症患者的世界
幻覺就是──
直到消失的那刻才會知道，那是幻覺。
【本書特色】
◎親筆記錄與路易氏體失智症共存的種種經歷，溫柔又深刻地揭露患者眼中的世界。
◎深入描寫幻視、幻聽、記憶錯亂等日常困境，讓我們感受那些「看不見的病痛」。
◎透過細膩的文字傳達心聲，期望能讓社會對失智症有更多的理解與支持。
當眼前的景象，難以區分真假⋯⋯
當記憶、時間意識開始錯亂⋯⋯
你，還能相信自己嗎？
「記憶障礙」是⋯⋯
像變魔術一樣，只要一關上冰箱門，
腦袋就完全不記得冰箱裡有食物的存在。
「幻覺」是⋯⋯
看到停止的車子自己動了起來，
拚命衝回車上拉起手煞車，
卻發現手煞車早就拉起來了。
「時間感變差」是⋯⋯
時間這條繩索上掛滿了名為回憶的照片。
當你想把繩子拉過來，取下上面的照片，
卻發現，你沒有了那條繩子。
這不是科幻小說，是發生在她身上，真實的人生。
本書是作者與路易氏體失智症對抗的生命紀錄。
從被誤診為憂鬱症到確診路易氏體失智症，
從幻視中驚恐不安，到與病症和平共處。
誠實地記下每一刻的痛苦與轉變，
期許能用文字，為所有相似經歷的人發聲。
《故障的大腦：路易氏體失智症患者的世界》
將帶你踏進我們看不見的那個世界，
理解一個路易氏體失智症患者，
如何在混亂中重建生活與尊嚴。
也提醒我們：
理解，是最真誠的支持。
作者簡介：
樋口直美
1962年出生。50歲被診斷為路易氏體失智症。41歲被誤診為憂鬱症並接受治療，導致病情惡化，時間長達六年。除了各種大腦功能障礙以外，還有幻覺、嗅覺障礙與自律神經症狀等困擾，卻仍保有思考能力，持續寫作。
2015年出版的《私の脳で起こったこと》（Bookman社）榮獲日本醫學記者協會獎優秀獎。擔任失智症未來共創Hub製作網站「失智症世界的步行指南」的監修，並參與製作「VR失智症－路易氏體疾病－幻視篇」（Silver wood）。
曾說過：「我做事總是三分鐘熱度，唯獨閱讀與寫作是我從小就喜愛的事。我從未以寫作維生，但我一直在寫作，未來也想繼續寫下去。」
譯者簡介：
胡毓華
畢業於輔仁大學日文系，現為自由譯者。每日與文字相伴，不停地切磋琢磨，努力充實自我。喜歡閱讀，在文字的世界裡漫遊，也喜歡旅行，享受人生的美好。
作者序
我曾與一位倒在路上的白髮女士聊了好幾個小時。
我原本想幫她叫救護車，她只是跟我說：「不要緊的，我只是跌倒了。」詢問她要去哪裡還有住家地址時，她的回答卻帶著遲疑與不肯定。
「應該是在附近⋯⋯是哪裡呢⋯⋯應該就在附近啊⋯⋯」
一位年輕女性恰好路過，她和我一起扶起這位女士，並立刻打電話報警。
一名警察帶著疑惑的表情趕來，經過一番聯繫後，終於找到她的家人。
看來，這位女士以前也受過警方的協助。
我留下來陪她等待家人來接她，我們並肩坐在路邊，慢慢地聊了很久。
這位女士看起來很有學識，我請教她年輕時做過什麼工作，她說：
...
我原本想幫她叫救護車，她只是跟我說：「不要緊的，我只是跌倒了。」詢問她要去哪裡還有住家地址時，她的回答卻帶著遲疑與不肯定。
「應該是在附近⋯⋯是哪裡呢⋯⋯應該就在附近啊⋯⋯」
一位年輕女性恰好路過，她和我一起扶起這位女士，並立刻打電話報警。
一名警察帶著疑惑的表情趕來，經過一番聯繫後，終於找到她的家人。
看來，這位女士以前也受過警方的協助。
我留下來陪她等待家人來接她，我們並肩坐在路邊，慢慢地聊了很久。
這位女士看起來很有學識，我請教她年輕時做過什麼工作，她說：
...
顯示全部內容
目錄
▎前言
▎Ⅰ 某天，世界突然變了
．不復存在的那些香味
．夜視和遠視都是腦內的現象
．被占領的耳朵
．五感所傳遞的訊息
．看不見的毒在偷偷靠近
．我家的座敷童子
▎Ⅱ 讓人無所察覺的幻視
．直到在VR中重現幻視
．消失的女人與大蜘蛛
．幻視令人孤獨
．詛咒解除，怪物消失了！
．照進監獄的光
．「言語」是一種人禍
．放不掉的執著
▎Ⅲ 在時間與空間中徘徊
．即使我迷失了時間
．走出埋著戒指的沙漠！
．用美麗的線編織的時間
．當我誤入異界時
．外出就要穿上戰鬥服
▎Ⅳ 名為記憶的黑匣子
．只要關上門，存在便消失
．我不知道為...
▎Ⅰ 某天，世界突然變了
．不復存在的那些香味
．夜視和遠視都是腦內的現象
．被占領的耳朵
．五感所傳遞的訊息
．看不見的毒在偷偷靠近
．我家的座敷童子
▎Ⅱ 讓人無所察覺的幻視
．直到在VR中重現幻視
．消失的女人與大蜘蛛
．幻視令人孤獨
．詛咒解除，怪物消失了！
．照進監獄的光
．「言語」是一種人禍
．放不掉的執著
▎Ⅲ 在時間與空間中徘徊
．即使我迷失了時間
．走出埋著戒指的沙漠！
．用美麗的線編織的時間
．當我誤入異界時
．外出就要穿上戰鬥服
▎Ⅳ 名為記憶的黑匣子
．只要關上門，存在便消失
．我不知道為...
顯示全部內容
|
