沈青青

第一節　安寧緩和療護起源與發展史
Hospice 這個字源自於拉丁文的hospitum，意指hospitality（友善親切地款待客人或遊客），早期為罹病、受傷、憊纍（weary）、瀕死或朝聖民眾之休息或保護處所（Wikipedia, 2023；趙可式，2015）。安寧緩和療護的照護模式最早的起源為安寧照顧（hospice care），世界最早成立的安寧院為位於愛爾蘭都柏林的Our Lady’s Hospice，成立於1879 年（Our Lady’s Hospice, 2023），而位於倫敦的St. Joseph’s Hospice 於1905 年成立（St. Joseph’s Hospice, 2023），當時宗教機構因著慈善與宗教使命，照護因罹患肺結核或因貧困瀕死的病人。Dame Cicely Saunders 於1967 年，在倫敦近郊成立了第一家以照顧末期病人，以緩解病人不適與提升生活品質為目標的St. Christopher’s Hospice（聖克里斯多福安寧院）。加拿大蒙特婁的Royal Victoria Hospital 是第一個成立緩和照護團隊的醫院，成立時間是1976 年；接著倫敦的St Thomas’ Hospital 在1977 年成立緩和照護團隊；
美國的安寧療護起始於1970 年代，而Medicare 在1982 年開始給付安寧療護的費用。1988 年 the European Association for Palliative Care（EAPC）成立，在 1990 年代 International Association of Hospice and Palliative Care（IAHPC）在美國成立。此後，安寧緩和療護之照護模式在世界各國陸續推展（Our Lady’s Hospice, 2023; St. Joseph’s Hospice, 2023; Payne & Lynch, 2015）。臺灣則是世界第18 個設立安寧療護機構的國家，民國72 年，天主教康泰醫療教育基金會首創臺灣第一家安寧居家療護服務（趙可式，2015）；民國79 年，馬階醫院成立臺灣第一個安寧病房，同年 12 月，臺灣基督長老教會與馬階醫院共同創立財團法人安寧照顧基金會。民國 84年5 月，衛生署為了避免民眾誤解安寧照顧是將積極治療排除在外，因此將名稱改為安寧療護，表示醫療與護理一樣重要，意指緩解症狀的醫療措施，並未被排除於末期病人的照顧之外，另外也含有積極與正向照護之意（華人癌症資訊網），本國提供之安寧緩和療護資源相關資訊，可至衛生福利部網頁查詢（https://www.mohw.gov.tw/cp-189-221-1.html）。
安寧緩和療護起始於末期癌症病人的照護，注重疼痛控制、緩解疾病帶來的不適與生活品質的改善，以全人照護的模式來照護罹患癌症的病人。安寧緩和療護發展初期，當病人接受疾病治癒性治療無效，直到接近生命終點之時，才開始接受安寧療護（圖1-1）。後因醫療科技的發展，癌症病人的存活時間延長，疾病死因由傳染性疾病漸漸轉為慢性疾病，人們與慢性病共存，再加上社會高齡化，隨著慢性病的進展或因為老化，逐漸失能進入依賴的狀態，而直至生命的終點通常還有數十年或數年之光景，因此學者們發展出安寧緩和照護之軌跡模式（圖1-2）。此照護模式強調在病人尚在接受疾病治癒性治療或疾病控制治療之時，即可同時評估病人是否有症狀控制的需求，專業人員可同時提供病人緩和照護。在疾病初期的治療與照護，以疾病控制為主體，當疾病漸漸走向無法控制之時，照護的模式將漸漸調整為以症狀控制的緩和照護為主體，而當病人死亡後，持續支持家屬提供哀傷撫慰照護。
因此，如何判斷不同疾病的軌跡，依據不同的病程軌跡，適時提供適切的安寧緩和照護，以滿足病人的需求一直是照護的重點。大部分癌症的疾病軌跡通常如圖1-3，當癌症進展至末期無法控制，病人在短時間內走向生命終點；然而，大部分的心臟衰竭或肺衰竭等器官衰竭的疾病軌跡，則是像圖1-4，疾病起起伏伏，因器官衰竭導致功能受限，急性期時功能受限增加，經過治療後功能稍改善，但是無法回復到往常之功能狀態，一次又一次的反覆急性期與改善期的循環失能漸增，最後一次的急性期至死亡通常是在短時間內發生；大部分的老衰（frailty）或失智症的疾病軌跡，則是像圖1-5，隨著疾病進展，病人的功能漸漸退化，經過一段長時間慢慢地功能愈來愈受限，慢慢地進入生命終點。（Lynn & Adamson, 2003）而當社會漸漸高齡化，學者們發現罹患多重慢性病病人之疾病軌跡與照護需求是複雜的，且與前述三種疾病軌跡不同，因此近期學者們發展出多重慢性病之疾病軌跡與照護需求如圖1-6，此疾病軌跡顯示罹患多重慢性病者，除了功能隨著不同的急性期與改善期的循環漸漸失能之外，其身體、心理、社會與靈性的需求，亦隨著不同急性病況而異，這些病人的全人照護需求是複雜的，且必須隨著疾病進行再評估與提供照護，而罹患多重慢性病的病人其最後一次的急性期至死亡通常是在短時間內發生（Lloyd et al., 2016; Mason et al., 2016; Murray et al., 2017），在快速高齡化的社會下，罹患多重慢性病高齡長者的安寧緩和療護之需求評估、照護整合以及照護的提供更是深具挑戰（Voumard et al., 2018）。安寧緩和療護以病人為中心，提供身體、心理、社會以及靈性各層面之照護。Lancet Commission 2017 年估計，全球大約有 6 千萬人因為無法獲得可負擔的安寧緩和照護，必須忍受與疼痛共存（Knaul et al., 2018; World Health Organization, 2018）。而根據世界衛生組織的統計，全球每年約有 4 千萬人有安寧緩和照護的需求；但，其中僅14% 能夠接受到安寧緩和照護（World Health Organization, 2018）。因此，為了滿足病人的需求，初級安寧緩和療護是目前世界各國努力發展中的方向（Murray et al., 2015）。
為了能夠早期發現有安寧緩和需求的病人，並適時地提供照護，世界各國發展了具實證基礎的安寧緩和照護需求評估方式。現今世界各國常用的評估工具包括：Supportive Palliative Care Indicators Tool（SPICT）（Highet et al., 2014）、Gold Standards Framework Prognostic Indicator Guidance（The GSF PIG）（Thomas & Wilson, 2016）、Palliative necessities CCOMS-ICO（NECPAL）（Tripodoro et al., 2019）、RADboud indicators for PAlliative care needs（RADPAc）（Thoonsen et al., 2012）、Palliative Care Screen Tool（PCST）（Pirovano et al., 1999; Yen et al., 2022），以及驚訝問題（the surprise question）（Della Penna, 2001; Downar et al., 2017），而本國中央健康保險署則有安寧療護收案條件之參考，將於本章第三節詳細說明。

第一節　安寧緩和療護起源與發展史
Hospice 這個字源自於拉丁文的hospitum，意指hospitality（友善親切地款待客人或遊客），早期為罹病、受傷、憊纍（weary）、瀕死或朝聖民眾之休息或保護處所（Wikipedia, 2023；趙可式，2015）。安寧緩和療護的照護模式最早的起源為安寧照顧（hospice care），世界最早成立的安寧院為位於愛爾蘭都柏林的Our Lady’s Hospice，成立於1879 年（Our Lady’s Hospice, 2023），而位於倫敦的St. Joseph’s Hospice 於1905 年成立（St. Joseph’s Hospice, 2023），當時宗教機構因著慈善與宗教使命，照護因罹...

主編序
安寧療護之母桑德絲醫師曾說：「你是重要的，因為你是你，即使活到最後一刻，你仍然是那麼重要，我們會盡一切努力，幫助你安然逝去；但也會盡一切努力，讓你活到最後一刻。」安寧緩和療護不是放棄，而是以更積極的態度面對生命，讓生者善生、往者善終，生死兩無憾。
104年先父診斷出惡性膽管癌，突然的噩耗，讓我們措手不及，經過與父親的討論，他仍想放手一搏，我們找到臺灣權威的主任醫師完成了手術，但是僅2個月後就發現癌症轉移，後續使用了實驗性化療，原本耗弱疼痛的身體經過4次的化療產生手腳麻木、食慾不佳等問題，身體更加虛弱不堪，雖經家人細心照顧，添加各種營養品，仍無法減緩父親的痛苦，最後討論住進安寧病房，從發病到逝世短短8個月時間，便不敵病魔撒手人寰，心中的痛久久無法釋懷。
回首過往的經歷與目前身為機構安寧緩和療護的推動者，我深知這個過程中個案、家屬面對抉擇時的不知所措，看著家人日漸衰老或經歷不可治癒末期疾病的痛苦煎熬，總想是否能多為他做些什麼？善終是每個人心中所願與最美的希望，但是根據世界衛生組織2023年指出，全球需要安寧緩和照護的個案，每年僅有14%能被滿足需求，因此我們希望藉由這本書的撰寫與推廣，分享珍貴的生命故事與經驗，讓更多人的需求被看見、受到尊重與滿足。
此次有幸邀請國內在安寧緩和療護領域跨專家學者，包括有醫師、護理師、教育師、心理諮商師等，以深入淺出的理念介紹、實務與案例探討，提供家屬與臨床照護者安寧療護正確的觀念、教導如何談論生死議題，面對個案身、心、社會、靈性的症狀與問題，提供個別化的照顧指導，引導完成四道人生以及教導照顧者如何面對哀傷、失落與壓力調適，陪伴個案尊嚴善終、自己與家屬也能好好的繼續生活，生死兩安。

主編序
安寧療護之母桑德絲醫師曾說：「你是重要的，因為你是你，即使活到最後一刻，你仍然是那麼重要，我們會盡一切努力，幫助你安然逝去；但也會盡一切努力，讓你活到最後一刻。」安寧緩和療護不是放棄，而是以更積極的態度面對生命，讓生者善生、往者善終，生死兩無憾。
104年先父診斷出惡性膽管癌，突然的噩耗，讓我們措手不及，經過與父親的討論，他仍想放手一搏，我們找到臺灣權威的主任醫師完成了手術，但是僅2個月後就發現癌症轉移，後續使用了實驗性化療，原本耗弱疼痛的身體經過4次的化療產生手腳麻木、食慾不...

主編序
第一章 安寧療護概論
第二章 安寧療護相關之倫理與法律議題
第三章 病情告知：安寧療護的醫病溝通議題
第四章 安寧療護團隊與服務 模式
第五章 機構安寧
第六章 兒童安寧緩和療護概論
第七章 末期個案常見的症狀處置與照護
第八章 舒適照護、瀕死症狀、處理與案例分享
第九章 瀕死病人與家屬 心理、靈性關懷
第十章 家屬與工作人員之壓力調適、哀傷輔導、自我照顧

主編序
第一章 安寧療護概論
第二章 安寧療護相關之倫理與法律議題
第三章 病情告知：安寧療護的醫病溝通議題
第四章 安寧療護團隊與服務 模式
第五章 機構安寧
第六章 兒童安寧緩和療護概論
第七章 末期個案常見的症狀處置與照護
第八章 舒適照護、瀕死症狀、處理與案例分享
第九章 瀕死病人與家屬 心理、靈性關懷
第十章 家屬與工作人員之壓力調適、哀傷輔導、自我照顧