玉井邦夫

「唐氏症」原來是這樣！

★透過真實的人物──小愛，與她身邊真真切切發生的事，說明唐氏症的特徵、造成唐氏症的原因，以及和他們相處的方法。

★由唐氏症基金會董事長林正俠擔任導讀、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事玉井邦夫監修，並由臺大醫院基因醫學部主任李建南審訂。

★書末特別附錄「唐氏症的主要特徵」，整理出有關小愛的案例資訊，提供做為生活課程的教學指引。

小愛與其他小學四年級生站在一起時，她的身材明顯較為嬌小，臉上有明顯的雙眼皮，眼角還有一點上揚，這是因為她有一種被稱為「唐氏症」的生理障礙。

我們的身體表現，是由一種叫做「染色體」的設計圖來決定，裡面記載了許多關於我們的情報。有人的個子高、有人的頭髮自然捲、有人的眼珠是褐色的……這些都是因為我們從爸爸、媽媽那裡遺傳了不同的染色體。就算是長得很像的兄弟姊妹，一定也各有擅長或不擅長的事，相似或不相似的地方，對吧？

染色體兩條構成一對，總共有23對，但是唐氏症的人的第21對染色體卻有3條，這也使得他們有一點點不一樣。他們的心臟、視力不好，有人連聲音也聽不清楚；肌肉的力量較弱，無法快速移動，容易姿勢不良；嘴巴周圍的肌肉沒有力氣，說話不清楚；調節體溫的功能異常，有時無法正常排汗，有時卻又出汗過多……和小愛一樣，每個唐氏症的人多少都有一些像疾病一樣的特徵。

原本就讀特殊教育學校的小愛，雖然動作比較慢，但慢慢做、慢慢學，也學會了很多事。小學三年級時，在老師的建議下，轉學到住家附近的小學，透過與常態學校的孩子相處，累積更多的學習經驗。大家一同到公園郊遊時，小愛因為體力不支，一下子就感到疲累，連就在一旁的公園長椅都走不到，只能馬上坐下來休息，沒有老師的特別說明，同學們有默契的陪著小愛席地而坐，沒有抱怨、沒有責罵，伴隨他們的，只有無盡的笑聲。

新的學校裡充滿溫柔可靠的朋友，能夠轉學到這裡，真是太好了！
 

從孩子純真的相處中，感受身邊微小卻真摯的愛；
這種微小卻美好的影響，如果能擴散到更多的地方，
將會是一件多麼值得欣慰的事！

作者簡介 |

竹山美奈子

    1967年出生於日本大阪府堺市，現居靜岡縣三島市，畢業於靜岡大學教育系。曾任職於教育類書刊出版社，擔任情報誌的企畫、編輯、撰稿、書籍設計和行銷等職務。因為女兒鈴乃有自閉症伴隨重度智能障礙，在鈴乃開始上學後便辭去了工作。

2016年，自費出版「鈴乃的腦袋瓜」紙芝居（一種將故事內容繪製在紙上，藉此說演故事的表演方式）；2018年，日本岩崎書店以圖畫書的形式出版《鈴乃的腦袋瓜：媽媽代替自閉症（ASD）的鈴乃寫給大家的信》（三木葉苗繪圖／宇野洋太監修，中文版由小熊出版）。目前在各個學校、幼兒園、社會福利機構和書店等舉辦演講活動，說明圖畫書製作的緣起，並促進社會大眾對身心障礙者的理解。

 

江頭路子 (繪者)

   　1978年出生於日本福岡縣福岡市，現居靜岡縣三島市，畢業於熊本大學教育系。主要創作有《在雨中散步啪嗒啪嗒》、《在燦爛陽光裡散步》、《在秋日天空下散步》、《在雪地上散步》、《在春風裡散步》（講談社／日本全國學校圖書館協會選定圖書）、《汪汪喵喵巴士》（白泉社／第九回MOE繪本書店大賞「爸爸媽媽獎第一名」）、《噗噗啾啾宅急便》、《各式各樣的信》（小學館／日本全國學校圖書館協會選定圖書)、《我想做的各種事情》、《你知道嗎？你知道嗎？》、《我好喜歡你》等。繪圖作品有《我的名字叫葉子》（菅野裕子著／講談社）、《不要戰爭》（谷川俊太郎著／講談社）、《媽媽的祈禱》（武鹿悅子著／岩崎書店）、《還在嗎？還在嗎？》（竹下文子著／白楊社）、《我喜歡小學》（秋元舞伊著／學研）。另外也嘗試雜誌和教科書的插畫工作。個人網站：http://www.tenkiame.com/

玉井邦夫 (監修)

1959年生，四個孩子的父親（長子有唐氏症）。日本大正大學心理社會學部臨床心理學科教授、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事。

譯者簡介 |

林劭貞

    兒童文學工作者，從事翻譯與教學研究。喜歡文字，貪戀圖像，人生目標是玩遍各種形式的圖文創作。翻譯作品有《你的一天，足以改變世界》、《經典傳奇故事：孫悟空》、《月球旅行指南：小兔子的月球之旅》、《圖解量詞學習繪本》、《鈴乃的腦袋瓜：媽媽代替自閉症（ASD）的鈴乃寫給大家的信》、《忘東忘西大王》等，以及插畫作品有《魔法湖畔》、《魔法二分之一》、《天鵝的翅膀：楊喚的寫作故事》（以上皆由小熊出版）。