本書雖是作者照顧丈夫的個人生活紀錄,卻處處反映當今困擾許多人的長照議題。
從緊急就醫、與醫護人員合作、在醫院的生活,直到出院、復健、飲食等生活起居,都是照顧者的親身經歷,有血淚心情也有實用技巧。書中穿插主治醫師的疾病介紹,也有復健師、看護、居服員、神職人員的經驗談。
由於作者的丈夫罹患極為罕見的「自體免疫性腦炎」,免疫系統攻擊腦部,以致神智紊亂,行為失序,認知功能減退,生活完全無法自理;照顧生病的丈夫,作者除了身體上的勞累,心靈也承受各種煎熬;照顧過程中頻頻憶起家人的過往,如何憑藉著溫柔的愛走下去,是非常深刻的掙扎。
在朋友的鼓勵下,她將照顧日記節結成書,也搭配自己精彩的線條手繪;希望同在長照路上辛苦的照顧者們,可以透過本書感到不孤單。
作者簡介:
阿另
樸實低調又才華洋溢的女性,在教會司琴,婚後走入家庭,成為人人稱羨的醫師夫人,安於平凡的家庭生活。
直到2020年5月,丈夫罹患了「自體免疫性腦炎」,為了照顧生病的丈夫,身心靈承受巨大的煎熬,至今仍在艱辛的長照路上摸索前行。
章節試閱
2 搭救護車
5月15日淸晨,大小姐看一切沒事,回到自己房間,艾莎也去廚房準備早餐。
在房間的床上,區教授突然掐住管區的手,大叫:「 Run, Run, Run…… 」
管區的手已經被掐到湛出血水,管區大叫:「 大小姐救命!」
慌亂中,救護車來了,前往急診處,尖叫聲跟著救護車的鳴聲互相叫囂。管區坐在車上,只差沒嚇出尿來,腦中一片空白。
正値疫情期間,不論急診或住院都很麻煩,陪病只限一個人。
管區很害怕卻裝得很鎭定,聯絡了以前的秘書,想辦法把艾莎帶了進來。
急診處的醫生問了些問題,打了一針,區教授五秒就昏睡了。
接下來做了很多檢查,驗尿、抽血、照X光、MRI……以前這些檢查事項都是區教授下指令給病人,今天政黨輪替,管區這才驚覺身負重擔。
2 搭救護車
5月15日淸晨,大小姐看一切沒事,回到自己房間,艾莎也去廚房準備早餐。
在房間的床上,區教授突然掐住管區的手,大叫:「 Run, Run, Run…… 」
管區的手已經被掐到湛出血水,管區大叫:「 大小姐救命!」
慌亂中,救護車來了,前往急診處,尖叫聲跟著救護車的鳴聲互相叫囂。管區坐在車上,只差沒嚇出尿來,腦中一片空白。
正値疫情期間,不論急診或住院都很麻煩,陪病只限一個人。
管區很害怕卻裝得很鎭定,聯絡了以前的秘書,想辦法把艾莎帶了進來。
急診處的醫生問了些問題,打了一針,區教授五秒就昏睡了。
接下來...
作者序
當信仰也迷失
管區的自言自語,寫下了一個故事。
區教授得了一種奇異又魔幻的病――自體免疫性腦炎;迫使管區寫下這一連串的奇荒異事。當時光甩出一條長線,記憶、怨懟、思念重逢時,信仰似乎迷失了。
身為照顧者,周旋於過去與現在變化多端的情景中,常常幾乎要窒息。每天像嚥一口寒苦、再一口辛辣,瞬間入喉灼燒殘軀,上下反覆,日復一日,永無止息的流竄。
2020 年5 月疫情嚴峻的同時,區教授突然發病,接連著鋪天蓋地的壞消息,導致管區封鎖了所有的朋友,也封閉了自己。眾多朋友和親戚想藉此關心,卻成了一種沈重的壓力。他們想為區教授及家人代禱,卻讓人感覺那是最廉價的安慰,管區變成了一隻很難相處的刺蝟。
區教授罹患了這種怪病,接著家裡陸續也發生一些不幸的事件,甚至是天人永別了。
這段日子管區開始懷疑自己是一個被詛咒的女人。然而生病的註:管區,區教授的牽手。從前,牽手被區教授管;區教授生病後,換牽手管區教授,升格「 管區 」。
人繼續生病、受苦的人繼續受苦,死亡的人一個一個離去。四年多過去了,至今孤單寂寞並未被刷淡,或者說孤單寂寞已趕上了我的年紀?甚至超越了我的靈魂?
看不到盡頭的苦行
看不到希望的荒涼
奔跑了卻無法往前
停頓了卻不停的下墜
對信仰的懷疑
對人性的不滿
對自然的憤怒
對過去的怨懟
為什麼自己的生命總是在成全別人?聖經中的經文只像似文字沉入深邃的海,又像泥沼吸入無底的窟洞。如何重譜一曲寧靜無聲?
只願燃至不被認得的灰燼,只願化成不被識得的風⋯⋯我必須找到為自己活下去的理由。
於是我把一連串的經歷寫出來,似乎是再掀開一次傷疤,反正結果只有兩種:一是爛到壞死,二是我可以妥協。我必須為自己再走一次,去看、去想、去尋找出什麼其中的意義,特別的感動、震撼、啓發、恩典?
也或許承受疼痛才能保持淸醒,病痛記憶才能強過一切。
是風是雨是夜晚 一抬腿沒跨過去,就是在地獄繼續澆灌未萌芽的命運。
想起阿嬤的話,她說:「 認識上帝,順服祂;與祂同行,其他一切都是空虛。」
有人問:「 上帝的公義與愛在哪裡?為何讓那麼多惡事發生?」
阿嬤總是微笑著回答:「 如果上帝能讓我們在有限的理性解釋淸楚,那祂豈不只與我們同大?」
耶和華說:天怎樣高過地,照樣,我的道路高過你們的道路;我的意念高過你們的意念。―― 馬可福音九:24
很多經文,在我心中,忽隱忽現,
最後 所有的經文都碎了
波濤 來來去去
雲層 堆堆疊疊
落雨 湧過歲月的河 越過季節的牆
剩下靈魂的獨白
當信仰也迷失
管區的自言自語,寫下了一個故事。
區教授得了一種奇異又魔幻的病――自體免疫性腦炎;迫使管區寫下這一連串的奇荒異事。當時光甩出一條長線,記憶、怨懟、思念重逢時,信仰似乎迷失了。
身為照顧者,周旋於過去與現在變化多端的情景中,常常幾乎要窒息。每天像嚥一口寒苦、再一口辛辣,瞬間入喉灼燒殘軀,上下反覆,日復一日,永無止息的流竄。
2020 年5 月疫情嚴峻的同時,區教授突然發病,接連著鋪天蓋地的壞消息,導致管區封鎖了所有的朋友,也封閉了自己。眾多朋友和親戚想藉此關心,卻成了一種沈重的壓力。他們想為...
目錄
輯一 衝擊
1 序曲
2 搭救護車
3 急診
4 住進病房
5 腦波檢查
6 各種治療
7 脊椎穿刺
8 不宜探訪
9 白瑞德
10 善良必須用心
11 出院前夕
12 聰明陪診法
**自體免疫性腦炎簡介
13 類天疱瘡
**類天疱瘡簡介
**病中浪漫
輯二 憶往
13 有琴人終成眷屬
14 公主洗手作羹湯
15 蔥花麵包
16 成為敗類
17 抽籤
18 大哥
19 三叔
20 三嬸
21 告別
22 我好愛妳也對不起妳
**答嘴鼓
輯三 重置
23 從零開始學走路
**四人共闖迢迢復健路
24 專心吞嚥
25 打泥初食
26 居服員
**約伯的迦南美地
27 看護
**這裡已是我的家
輯四 慰撫
28 苦中作樂
29 奇蹟
30 靈魂重逢
31 可怕的熱心
32 請先做功課
陽光滿天 文/小熊
33 沒有名字的教會
34 不負責的藥帖
輯一 衝擊
1 序曲
2 搭救護車
3 急診
4 住進病房
5 腦波檢查
6 各種治療
7 脊椎穿刺
8 不宜探訪
9 白瑞德
10 善良必須用心
11 出院前夕
12 聰明陪診法
**自體免疫性腦炎簡介
13 類天疱瘡
**類天疱瘡簡介
**病中浪漫
輯二 憶往
13 有琴人終成眷屬
14 公主洗手作羹湯
15 蔥花麵包
16 成為敗類
17 抽籤
18 大哥
19 三叔
20 三嬸
21 告別
22 我好愛妳也對不起妳
**答嘴鼓
輯三 重置
23 從零開始學走路
**四人共闖迢迢復健路
24 專心吞嚥
25 打泥初食
26 居服員
**約伯的迦...