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陳道怡的圖書 |
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$ 45 ～ 252 | 9個萬分之一的相聚
作者：袁鵬偉、顧潔如、陳道怡、劉家幗、羅 揚、李淑惠、賴志銘、尤文瀚、蘇瑞臻 出版社：張老師文化 出版日期：2013-01-18  2 則評論  共 9 筆 → 查價格、看圖書介紹
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本書是集結九位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字。經由病友親自執筆，去領會、詮釋疾海人生，或許筆鋒半熟不熟，或許言未能盡意，但並不因此受限，而是透過自己的探尋，以主體性敘述，更真確地傳達出罕病者的思維。這過程，於寫作者是一場艱辛洄溯，於世人則是意義深重的禮物。
作者簡介：
袁鵬偉
肌萎縮性側索硬化症患者（漸凍人）。生病前走過35個國家，生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語，除已成功開發LED溝通板外，並成立「有故事的店」——漸凍人暨家屬作品的銷售平台，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。
顧潔如
紫質症患者。生病以前，平庸過日子。生病初期，傻傻憨憨地，沒太多悲傷和恐懼；漸漸熟悉疾病後，開始學習愛自己，找尋生命中的感動，開始適應「還好哲學」，開始享受三十萬分之一的罕見際遇。
陳道怡
重型海洋性貧血患者。時而感性，時而理性，時而知性，但常常沒耐性。一個從小混血為生的女孩，一個熱愛藍天白雲、崇向自由自在的水瓶子，一個像雲般難以捉摸、像霧般難以看透的難搞女人，一個比醫生預測存活年數多活了一輪的奇妙女子。
劉家幗
恰克－馬利－杜斯氏症患者。黑色幽默的創造者。「我出國囉！如果沒回來，去兩廳院售票領江蕙的票，給爸媽的喔！江蕙演唱會超難訂千萬不能忘。iphone留給我小妹。照片要選那張我自己的素描，千萬不要請人念經，放亂彈阿翔跟伍佰的專輯，念《傷心咖啡店之歌》馬蒂去馬加斯加那一段給我聽。跟『她』說我寫給她的信在love0913那個gmail。對了，記得跟我說總冠軍是哪隊。 」
羅揚
黏多醣症患者。長期以來都在別人的期待下成長，總是希望能成為眾人心中所謂的好學生，或者是好地球人之類。經過不斷地自我審問後，發覺能做自己才是最幸福的事。疾病的痛苦阻擋不了自己的行動力，脫離心靈的桎梏才是最渴求的願望。
李淑惠
遺傳性表皮分解性水皰症患者（泡泡龍）。土生土長的鄉下囝子，喜歡一大片綠油油田園與花田的視野，徐徐微風中忘卻身體的不適。二十七歲在朋友帶領下，投入文化公益活動，慢慢領悟人生的價值與意義。三十八歲第一次穿起短袖後，展開如沐春風的人生。
賴志銘
多發性硬化症患者。一個乳臭未乾的小子，不知天高地厚，認為自己與眾不同，能使世界某些地方有些不一樣，充滿著矛盾與衝突，遊移於正邪兩端。經歷MS罕見疾病的大風浪之後，只想是一個平凡人，隨著世界洋流浪潮前進、浮沉。
尤文瀚
逢希伯－林道症候群患者。喜歡特立獨行的性格，成長過程中成為別人眼裡的麻煩人物，上天似乎也迎合著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現，生命的開始其實就是在等待結束，走完平凡的人生是一種簡單的幸福，而能有幸體驗純粹獨特的生命，就好好地、努力地活著吧。
蘇瑞臻
性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者。一個很用力的人，常把生活過得太嚴肅，被年紀大的朋友笑稱：「有小朋友的身體，卻藏著年老的靈魂。」後來，慢慢學用「難得糊塗」待人處事。現在有點明白：生命不是輕省的，但也不必然沉重看待，正在練習「舉重若輕」的生活態度。
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以前也看過罕見疾病的書，包括巫家兩姊弟的故事。但這本書裡很多疾病都沒聽過，而且看書本封底的照片，有些人從外觀看不出來有生病。而有些人從外觀就看得出來，例如俗稱“泡泡龍”的「遺傳性表皮分解性水皰症」患者，她必須忍受外界異樣的眼光。有人說她是“阿嬤的身體”，做了工卻領不到一半的薪資；這話就像利劍一樣，深深刺入她的內心。但也有天使般的小孩，不知道她生病了，跟媽媽說：「阿姨穿很漂亮『粉紅色花襯衫』，媽媽也買一件來穿吧！ 」。雖然在身體上，妳無法選擇不要罕見疾病；但是妳可以選擇，讓心靈不要受傷。於是她說每天就像穿了會變換花邊的金縷\衣，有時還會戴鑽石或鑽戒呢！擁有正面思想的心態，無論是面對疾病或人生的挫折，都能讓自己保持樂觀與開朗。 但是罕見疾病的病友，除了面對疾病的治療，另外在身心靈各方面，而且在經濟和時間上，對自己和家人都是相當嚴峻的考驗。所以家人的支持，對患者來就是最大的精神支柱。看完這些病友的故事，最令我動容的是，他們雖然一開始埋怨為什麼會生病？但最後他們都雲淡風輕地說，因為有生病，讓他們學會珍惜身旁的人事物。而且還會說跟別種疾病的患者比起來，自己的情況還算是比較好的。「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋苦…」想必他們是經過造物者特別的揀選，才能成為罕見疾病勇士，完成這不可能的生命任務。 就像我現在接受C肝治療，多少都會有點副作用。但是和他們比起來，我所受的痛苦真的是想巫見大巫呢！當天師母原本想把書借給我看，但當天我就上網買了。因為我覺得買書，就是支持他們最好的辦法。看完的書也可以轉送朋友，讓他們認識罕見疾病患者，如果有機會的話，可以幫助他們。讓我們成為別人生命中的天使，幫助這些受傷的天使能再次展翅翱翔！以前也看過罕見疾病的書，包括巫家兩姊弟的故事。但這本書裡很多疾病都沒聽過，而且看書本封底的照片，有些人從外觀看不出來有生病。而有些人從外觀就看得出來，例如俗稱“泡泡龍”的「遺傳性表皮分解性水皰症」患者，她必須忍受外界異樣的眼光。有人說她是“阿嬤的身體”，做了工卻領不到一半的薪資；這話就像利劍一樣，深深刺入她的內心。但也有天使般的小孩，不知道她生病了，跟媽媽說：「阿姨穿很漂亮『粉紅色花襯衫』，媽媽也買一件來穿吧！ 」。雖然在身體上，妳無法選擇不要罕見疾病；但是妳可以選擇，讓心靈不要受傷。於是她說每天就像穿了會變換花邊的金縷\衣，有時還會戴鑽石或鑽戒呢！擁有正面思想的心態，無論是面對疾病或人生的挫折，都能讓自己保持樂觀與開朗。 但是罕見疾病的病友，除了面對疾病的治療，另外在身心靈各方面，而且在經濟和時間上，對自己和家人都是相當嚴峻的考驗。所以家人的支持，對患者來就是最大的精神支柱。看完這些病友的故事，最令我動容的是，他們雖然一開始埋怨為什麼會生病？但最後他們都雲淡風輕地說，因為有生病，讓他們學會珍惜身旁的人事物。而且還會說跟別種疾病的患者比起來，自己的情況還算是比較好的。「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋苦…」想必他們是經過造物者特別的揀選，才能成為罕見疾病勇士，完成這不可能的生命任務。 就像我現在接受C肝治療，多少都會有點副作用。但是和他們比起來，我所受的痛苦真的是想巫見大巫呢！當天師母原本想把書借給我看，但當天我就上網買了。因為我覺得買書，就是支持他們最好的辦法。看完的書也可以轉送朋友，讓他們認識罕見疾病患者，如果有機會的話，可以幫助他們。讓我們成為別人生命中的天使，幫助這些受傷的天使能再次展翅翱翔！