有一種愛是放手：《斷食善終》2，從第一手個案經驗、觀念迷思到法規醫療協同，拿回生命自主權，有尊嚴、無懼無憾的安詳離世

第一章
現代醫療改變了死亡的面貌

一、在家自然死是人類固有傳統
自古以來，原始社會或醫療尚不發達的國家，人們因為衰老或重大傷病而面臨死亡之時，總是會被帶回家，躺在家中明顯的空間（大廳），由親人陪伴、照顧，或者有巫師、牧師、比丘（尼）、家庭醫師來訪，提供心靈及身體的照顧。依循在地的儀式，將親人送往下一站，祈禱他 她在天之靈庇佑活著的家人及族人。
二○二○年我到蘭嶼旅遊，參觀達悟族傳統的地下屋，在最裡面的房間正中央立著一個高高的「宗柱」。屋主示範他祖父要離世前，蹲在宗柱前，抱著宗柱，含淚回頭不捨的看著陪伴在身邊的子孫，然後向宗柱磕頭，代表準備好要離開人世了。接著平躺在宗柱前，不吃不喝等待死亡的來臨。家人會先將他的兩腿綁好，待他嚥下最後一口氣，在二十四小時內的白天下葬，不立墓碑，不祭祖，不掃墓。家門前立起圍籬，鄰居不來祭拜，三天後拆除圍籬才恢復與鄰居來往。遊客看到住戶門前有圍籬時，應該要肅穆、不得喧嘩。在我看來，這是非常莊嚴、環保、不鋪張浪費的作法。
其他文明也大多是如此，孩童從小看見父母送別在家中往生的祖父母或其他長輩，長大了就懂得如何在家中送走自己的父母。當自己面臨死亡時，可以坦然面對，無懼無憾，送給家人最後一份禮物，見證死亡，接納死亡，讓生者心安，無畏死亡。
人生最嚴肅的課題莫非「死亡」，「家」是最好的學習教室，「陪伴」是最好的良藥。
人們在自己最熟悉的環境裡，看著自己用了一輩子的物品，在摯愛家人的圍繞中，交代好後事。當吃不下也喝不下數日後，平靜的嚥下最後一口氣，靈魂脫離已經不堪使用的肉體，前往一個自由自在的地方。這就是傳統的壽終正寢，也是人們心目中的善終。但是這種安詳在家自然死的傳統，在短短幾十年間，被醫療科技和健保制度徹底改變了。
二次世界大戰以前，社會貧窮、醫療不發達，死亡頻繁出現在日常生活、鄰里中，死亡反而沒有那麼令人恐懼，難以接受。人們從日常反覆的實際經驗、長輩的傳承、鄰里的互助中學會了照顧臨終病人的能力。
六、七十年前人們的醫學知識並不豐富，甚至很多人是文盲。人們多半在家中死亡，家屬都有能力面對、處理死亡。因為是大家庭的社會結構，人們從小在家中經歷多人的死亡，實際的體驗是最好的生死學教育。也因為大部分的家人是自然死，臨終的過程沒有什麼痛苦，病人多半安詳往生，人們反而不畏懼死亡。
如今大部分人都在醫院死亡，人們在成長過程中沒有照顧在家死亡親人的經驗。當家人病情藥石罔效，重症者自知來日無多，莫不強烈要求想要回家，然而因為醫療的介入，病人承受太多痛苦，反而讓家人害怕。家人不知如何面對病人的各種症狀，不敢帶臨終病人回家，讓病人孤獨在冰冷的醫院面對醫療死。或者在病人剩下最後一口氣的時候才帶回家，病人甚至可能在半路上斷氣，慌亂之中，哪裡有機會做好道謝、道愛、道歉、道別的四道人生呢？社會很多方面在進步，但是人們面對死亡的觀念和能力卻退步了。
曾經有網友寫信給我：

我公公今年九十二歲，因帕金森症及心臟病、腎功能不佳等疾病最近快速退化至吞嚥困難，已五天沒有進食了。我雖然有善終的觀念，但是面對他要走向死亡而我們沒辦法積極的為他做些什麼而感到焦慮不安。家人建議帶他去醫院打點滴，是否會延長他的生命而更延緩了死亡呢？公公本人也無法明確表達他自己的意願。他意識清楚，我幾次問他要不要去醫院放鼻胃管喝牛奶，他都不回答我。我該怎麼辦呢？

我們通了電話，我告訴她千萬不要送醫院，不必打點滴也不要插鼻胃管。公公不願進食，是因為消化道吸收功能衰退，用外力強行灌食或灌水，身體吸收不了，他會很痛苦。並告訴她臨終病人可能有哪些症狀，家人可以做什麼，減輕她和家人的焦慮。三天以後，她來信：「今晚，公公呼吸間隔拉長，我跟婆婆握著公公的手送他遠行離世，他表情很安詳。謝謝你！」
另外一個訊息：

我外公九十三歲，沒有什麼慢性病，最近因為懷疑腦中風至醫院住院，住院過程中阿公一直吵著要回家，四天後醫師准許出院。目前家中長輩是朝在家善終方向，因此出院後即請衛生所醫師到家訪視。阿公意識仍清楚，食量較住院前少，下床活動時雙腳無力需攙扶。這一週來，阿公有被送至急診兩次，因為沒有要急救，很快又回來。送急診原因一次是阿公叫喚不醒，長輩們混亂，覺得就是送醫院。另一次是半夜阿公自訴喘不過氣，於是照顧的長輩又送急診，但因不急救，半小時後又回家。隔天請衛生所醫師來診視，醫師勸說不要再送急診了，因為沒有要積極處理，然後表示讓阿公睡睡的走就好。因此想請問，目前阿公意識清楚，偶嗜睡，也還能自行進食，我們還能做什麼？總覺得似乎可以再做些什麼……或幫阿公什麼？

九十三歲算是高壽，還好他們碰到的醫師都是贊成在家善終的，沒有給予增加痛苦的無效醫療，也提供了簡單的建議。但是沒有經驗的家屬們還是非常慌亂，忍不住想送醫院。臨終病人被反覆送醫院，其實是很大的折騰，也可能在送醫途中斷氣。留在家裡卻不知道能做什麼？忘掉傳統社會人們的本能了。市面上有很多教導臨終照護的書籍，家有末期或衰老病人的時候，可以買相關書籍來參考。《生命的最後一刻，如何能走得安然》1是這方面的經典著作。
其實阿公需要的概括有兩件事：「身體照顧」和「靈魂療癒」。
第一：讓身體舒適。由於末期吃喝減少，有脫水現象，會口乾舌燥，需要經常用棉棒濕潤口腔。記得定期翻身，幫忙按摩或活動手腳，頭髮要梳理，身體要清洗乾淨。至於飲食，依照阿公的需求就好，不用擔心該餵多少，也不用刻意要求他多吃，他不願意吃也不需焦慮。身體就要關機了，不只心肺功能逐漸減退，呼吸、脈搏會亂，消化系統功能也會下降，不吃不喝是為了讓身體沒有負擔，才好輕輕鬆鬆、乾乾淨淨的離開。
第二：心靈關懷。把對阿公的愛和感謝說出來，問阿公有沒有什麼事情要交代？告訴阿公不用牽掛，不要害怕。天上是一個好地方，那邊的親人會來接他，跟著白光走。家人聆聽、陪伴阿公，阿公感到被理解、不孤單、無牽掛，他就會心滿意足的往生樂土了。
《記憶空了，愛滿了：陪爸爸走過失智的美好日子》2記錄了一位失智症者在家照護與自然死亡的詳細過程，非常值得學習。作者周貞利女士是一位護理人員，她父親為人和藹可親，臉上經常帶著純樸的笑容，是全校師生和家長心目中的好老師，在家是一位好先生、慈愛的父親。從學校退休後第六年，被診斷得了失智症。大家回想他過去幾年異常的言行舉止，本以為只是老化，其實他退休前兩年應該就已經有輕度失智了。周老師的太太同時照顧失智的婆婆和性格大變的先生，難怪有了嚴重的焦慮和憂鬱症狀。五個孩子中有三位從事護理相關工作，事後回想，感到懊惱不已。
周女士振作起來，閱讀相關書籍、參加相關的研習會，周媽媽也加入失智症家屬協會，全家人一起認識失智症，協力照顧失智的周老師。十年的照顧生涯中，從失智症協會得到許多資源與幫忙，請了外籍看護就近照顧，有三年時間白天去日托中心，最後三年才完全臥床，但每日仍起來坐輪椅數次。家人早早做好決定，不插鼻胃管，末期不送醫，在家自然死。
周女士是主要的照顧者，看了她在書中的記錄，萬分佩服她集護理、心理、物理治療、職能治療、語言吞嚥治療的專業知識於一身。這本書可以作為失智症照顧者的指導手冊，也可以提供給醫護人員參考，整個照顧過程非常符合復健精神，也值得復健醫學界參考。在我看來，她做的真是太完美了，如果一般家屬做不到，請不要因此自責，擷取對自己有益處的方法來補強就好了。
失智症後期，周爸爸躺在床上的時間多起來，她把病床放在客廳一角，因為客廳是家人最常一起活動的地方，周爸爸可以經常看見或聽到家人的互動，不至於被孤立在臥房一角。她們還在病床邊的牆壁上貼滿了兒孫的照片，掛著色彩繽紛的吊飾發出悅耳的聲音，增加他接受各種聲光刺激的機會，免得他有太多的時間只是看著蒼白的天花板和牆壁，造成更快速惡化。許多人進了安養中心快速退化，就是因為整天躺著，沒有足夠刺激，也少有與人互動的機會。
每天周爸爸會被抱到輪椅上坐著，與家人互動以及用餐。周爸爸吞嚥功能逐漸惡化，她們根據他的狀況，烹調各種原形食物，保持食物的原味，做成不同程度軟爛的食塊，或者做成泥狀，一口一口慢慢的餵。即使偶有嗆咳，從來不曾發生吸入性肺炎，也不曾有過壓瘡。盡量抱到馬桶排泄，很少使用尿布，沒有插導尿管，因為失禁，將內褲縫上接尿器連結尿袋，皮膚保持乾爽。
周爸爸在家人這樣細心照料下，平平安安過了十年身上無管路、無傷口，不曾住醫院的日子。八十二歲時，兒女們都從外地回來探視，有一天他突然不願意進食，緊閉著嘴巴，兒女只好尊重父親的決定，不勉強他進食。這個過程中最糾結的是周媽媽。

有天媽媽把弟弟叫進房裡，鄭重而嚴厲的問道：「現在是什麼情況？你們幾個真的是要讓你爸爸餓死了，是不是？」說完嚎啕大哭。
弟弟是老么，她的心肝寶貝。弟弟一邊把媽媽摟在懷裡讓她盡情的哭，一邊俏皮地跟她說：「哎呀！誰說不給爸爸吃，要餓死他的？沒這回事！媽，您知道嗎？我們是不勉強他吃，不是不給吃。這樣吧！如果您不放心，三餐都由您來餵；吃的、喝的照樣準備齊全，爸爸吃多少算多少，不吃，我們就不強灌他，強灌了，萬一嗆到了，造成肺炎，您又給三姊添麻煩了。您覺得這樣好嗎？
弟弟說完後，媽媽還是倔強地餵，爸爸則固執的不張口，幾次來回攻防，他斷食的意志堅定，媽媽只好接受爸爸的決定。

斷食期間，周爸爸情況穩定，曾經精神特別好，面帶微笑跟家人一一點頭，好似在致謝，也像在道別。停止飲食七天以後，周老師在家人的環繞中，打了兩個噴嚏，露出靦腆的微笑，含笑而終。家人為他感到歡喜，很高興他脫離了病床，自由自在了。也很欣慰十年來親密的陪伴，沒有遺憾，留下許多美好的回憶。周女士把整個過程撰寫成書，感性、理性、智性兼具，成為失智症家屬和照護者很好的參考寶典。
這是一個失智症者過著無管人生，而且在家自然死的最佳例子。周老師的親屬們在這十年中學習到了很多應對老、病的照護方法，也深刻體驗了死亡課程，將來他們都知道如何面對其他長輩或自己的老病死，這樣的開放心態與能力將一代一代傳承下去。一個國家，擁有這樣經驗與能力的家庭越多，就有越來越多的人可以得到善終，既可以節省人力和經濟的負擔，也可以讓社會更穩定。
斷食往生並非創新而是「復古」，恢復人類固有的傳統。數十年來現代醫療的介入中斷了這種傳統。我有幸參與了一些菩薩的斷食往生過程，體會了自然死亡的圓滿無礙，期待人們經由學習重拾這種陪伴家人在家善終的能力，一旦開始，就能傳承下去。


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註1   《生命的最後一刻，如何能走得安然》，瑪格麗特．萊斯著，朱耘、陸蕙貽譯，四塊玉文創，二○二一。
註2   《記憶空了，愛滿了：陪爸爸走過失智的美好日子》，周貞利，天下雜誌，二○一四。

第一章
現代醫療改變了死亡的面貌

一、在家自然死是人類固有傳統
自古以來，原始社會或醫療尚不發達的國家，人們因為衰老或重大傷病而面臨死亡之時，總是會被帶回家，躺在家中明顯的空間（大廳），由親人陪伴、照顧，或者有巫師、牧師、比丘（尼）、家庭醫師來訪，提供心靈及身體的照顧。依循在地的儀式，將親人送往下一站，祈禱他 她在天之靈庇佑活著的家人及族人。
二○二○年我到蘭嶼旅遊，參觀達悟族傳統的地下屋，在最裡面的房間正中央立著一個高高的「宗柱」。屋主示範他祖父要離世前，蹲在宗柱前，抱著宗柱，含淚回頭不捨的...

推薦序／
期待「以病人為中心」的善終社會到來／常佑康（台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師）
一本革命性的書／羅耀明（生死關懷教育推廣協會副理事長）

自序：未知死，焉知生

前言 「善終」即是「善生」

第一章 現代醫療改變了死亡的面貌
一、在家自然死是人類固有傳統
二、一九六〇年代醫療大躍進的善與惡
三、全民健康保險實施前與後
四、生不如死的悲歌
五、超高齡社會的挑戰

第二章 找回生命自主權
一、拒絕無效醫療
二、安寧緩和醫療條例的實施與局限
三、無意識者拔管善終流程
四、管灌病人的餵食量問題
五、病人自主權利法的精神與矛盾
六、自主斷食往生過程
七、善終法的孤兒

第三章 生命是永續不死的能量
一、放手的抉擇
二、何處臨終
三、臨終照護
四、靈性照顧
五、死後的世界

第四章 病人、家屬、醫師的三角習題
一、病人的迷思
二、家屬的迷思
三、醫師的迷思與枷鎖
四、如何提高國人整體「死亡品質」

第五章 斷食往生的法律與倫理面向
一、「斷食往生」緣起
二、哪些人適合斷食往生
三、斷食往生是餓死嗎？
四、斷食往生是不是自殺
五、斷食往生的合法性
六、斷食往生的倫理與宗教探討

第六章 斷食往生個案整理分析

後記：這是一場需要大家合作的社會運動

附錄一：重症醫療現場／吳育政（大林慈濟醫院麻醉醫師）
附錄二：陪伴者的心聲
附錄三：全國安寧資源地圖

推薦序／
期待「以病人為中心」的善終社會到來／常佑康（台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師）
一本革命性的書／羅耀明（生死關懷教育推廣協會副理事長）

自序：未知死，焉知生

前言 「善終」即是「善生」

第一章 現代醫療改變了死亡的面貌
一、在家自然死是人類固有傳統
二、一九六〇年代醫療大躍進的善與惡
三、全民健康保險實施前與後
四、生不如死的悲歌
五、超高齡社會的挑戰

第二章 找回生命自主權
一、拒絕無效醫療
二、安寧緩和醫療條例的實施與局限
三、無意識者拔管善終流程...