台灣出生率全球最低,
試管多胞胎率卻遠高於多數國家,
背後隱藏什麼原因?女性生命與整體社會面臨什麼風險?
中研院【人文及社會科學學術性專書獎得主】 吳嘉苓
耗時15年、橫跨3國、超過100場深度採訪,
寫下第一本全面探討人工生殖議題的專業之作從追求成功懷孕,到尋求安穩生產,
她們在人工生殖過程獨自承擔責任,卻難以掌握身體與胎兒命運……
多胞胎懷孕是一場既期待新生命降臨,又得抵抗致命威脅的旅程。人工協助生殖科技常被當成治療不孕的解方,但過程中,用來提高成功率的刺激排卵藥物與多胚胎植入,卻大幅增加多胞胎懷孕的可能,讓母嬰面臨健康危機。
當各國紛紛限制植入胚胎數目,台灣卻建立全世界最寬鬆的規範,成為獨特的「多胞胎共和國」。是什麼原因造成台灣極高的多胞胎懷孕率?孕產多胞胎隱含哪些有形無形的勞動與風險?每一位參與療程的母親,又如何做出最「好」的生育抉擇?
吳嘉苓耗時15年、橫跨3國、進行上百場深度訪談,寫下台灣女性求孕歷程的掙扎與挑戰。她揭露多胞胎母親的身心與生活負擔,她們懷抱哪些希望,承擔哪些風險?更探討台灣人工生殖技術與政策,如何跟社會期待、國家榮譽、特殊的醫療市場緊密交織。透過記錄這些真實存在的故事,本書深刻關懷母親與嬰兒健康,對人工生殖政策提供中肯建言,並帶領你我認識:
全球試管嬰兒發展技術的誕生與延續
多胞胎孕產為母親與嬰兒帶來的健康風險
台灣人工生殖技術如何與國家光榮的論述結合?
台灣、日本、比利時等國人工生殖法規與醫學指引的比較
從求孕、減胎到安胎,產婦的密集身體勞動
作者簡介:
台灣大學社會學系教授,研究領域包含醫療社會學、性別研究、科技與社會研究等。曾擔任《東亞科技與社會研究國際期刊》(East Asian Science, Technology and Society)、《女學學誌》與《台灣社會學》等期刊主編,並參與創辦「生育改革行動聯盟」。吳嘉苓近期投入東亞跨國生殖與助產師之專業重建計畫,致力於建立更友善孕產家庭的社會制度。
譯者簡介:
台大政治系學士、台大社會學碩士,現職為台灣冤獄平反協會倡議主任、兼職譯者。譯有《懼胖社會》、《多重伴侶下的安全感》、《女性主義改變科學了嗎?》、《我才不是女性主義者:一部女性主義宣言》、《審判數學:在法庭中數字如何被運用及濫用》等書。
各界推薦
名人推薦:
導讀推薦:
陳明哲|茂盛醫院副院長、台灣生殖醫學會前理事長
陳慧君|雲林縣文安國小學前巡迴輔導教師、三胞胎母親
諶淑婷|生育改革行動聯盟常務監事
動人推薦:
李欣倫|作家、中央大學中國文學系副教授
林靜儀|衛生福利部次長
胡郁盈|高雄醫學大學性別研究所副教授
烏恩慈(烏烏醫師)|婦產科醫師
曹馥年|《報導者》資深記者
陳玫儀|生育改革行動聯盟秘書長
黃宗儀|台灣大學地理系教授
鄧惠文|精神科醫師
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鄧惠文|精神科醫師
章節試閱
導論
雯敏花了九年時間,努力想生小孩。那天醫師恭喜她終於成功懷孕,當下她卻非常失望,因為驗血結果顯示她懷的是單胞胎。在高雄某間咖啡廳,她告訴我:「我辛苦了這麼久⋯⋯我跟醫生說,我應該懷到雙胞胎才對。」她認為雙胞胎是自己付出諸多努力後的最大回報。為了懷孕,雯敏確實什麼努力都做了:看中醫、吃排卵藥、吃營養品、定期運動。她甚至想過離婚,讓先生能和沒有生育問題的人生小孩。雯敏還記得自己在一場痛苦的手術中,淚水流下臉頰,當時她對自己發誓:這絕對是最後一次了。在那之後她總算懷孕了。個性開朗的雯敏在小學擔任教學助理,就在她和我娓娓道來這段生育旅程之際,她年滿七歲的三胞胎在我們身邊玩耍。沒錯,三胞胎!不是單胞胎,也不是雙胞胎。雖然當初驗血結果顯示雯敏只懷了一個,後續的產前檢查卻檢測到兩個胎兒的心跳。在她懷孕三個月時,超音波檢查居然照到三個動來動去的胎兒。「我非常非常震驚,根本說不出話來。醫生是有說吃排卵藥可能會增加雙胞胎的機會,但我完全沒想到會是三胞胎。」
雯敏高潮迭起的歷程還沒結束。醫師建議她進行減胎手術(fetal reduction),在懷孕期間減少一個或兩個胎兒。她掙扎很久,努力釐清複雜的資訊和道德的困境,最終決定不做減胎。懷三胞胎期間她幾乎沒辦法走路,也無法上班,只能請假在家休息。三胞胎的早產機率很高,即使雯敏遵照醫囑,用了各種預防早產的措施,最後三胞胎還是早產。他們在保溫箱分別待了二十天到四十天不等,才得以出院回家。接受訪談那天,雯敏的三個兒子在咖啡廳裡嬉鬧跑跳,不時還會跑來打斷我們的談話,好奇地問:「什麼是減胎呀?」
我在一場台南舉辦的三胞胎家庭年度聚會上認識雯敏。參加這些聚會的三胞胎孩子都是透過不同方式孕產——有的是自然懷孕,有的透過排卵藥物,也有一些是透過俗稱試管嬰兒的體外受精(in vitro fertilization, IVF)與多胚胎植入(multiple embryo transfer, MET)來到這個世界。這些家長在疫情之前,約定每年三月第三個星期天定期聚會,並把這一天稱為「三胞胎日」。我跟研究助理去當了幾次志工,幫忙安排戶外野餐與遊戲活動。能跟這麼多可愛的小小朋友相處實在很開心。雯敏三個的胖嘟嘟兒子超級可愛,令我看得目不轉睛。三胞胎年度團體大合照中的人們都有滿滿笑意,通常隔天照片就會登上媒體版面。然而,在這些歡樂喧鬧之間,不難注意到有一兩個孩子坐著輪椅,小小臉蛋上已經掛著眼鏡。實際上,舉辦這場年度聚會的目的之一,也是希望支持這些孩童有健康問題的家庭,尤其是處境極度艱難的家庭。雯敏說她之前在一場三胞胎活動中,曾幫忙將一位坐輪椅的孩子搬上樓梯。當時因為電梯故障,孩子的母親得抱著重度障礙的孩子上樓,雯敏則負責搬輪椅。「我忍不住哭了出來,那個媽媽實在太辛苦了。她一定累壞了。」那個需要坐輪椅的孩子患有腦性麻痺,也就是嬰兒疾病中最嚴重的肢體運動功能障礙。
出乎我意料之外,腦性麻痺成為二〇二一年十一月台灣生殖醫學會年會上的重要主題。在這場台灣最大型的生殖醫學專家集會現場,李國光醫師在主題演講中表示:「我們可能創造了幾百個腦麻家庭。」我定期參與台灣生殖醫學會年會,與會者時常報告、討論尖端研究和技術革新,但我鮮少聽到有醫生會自我定位為造成意外傷害的原因。聽眾間瀰漫一股不自在的沉默。李國光請學會成員試著想像,一個需要照顧嚴重腦麻子女的家庭,未來四十年生活會是什麼樣子。他強調正是因為在台灣,人們普遍會為了提高懷孕成功率,而在試管嬰兒療程中植入多胚胎,才會造成多胞胎懷孕如此盛行。
當孕肚中的胎兒數量變多,母嬰的健康風險也會隨之增加,而早產就是多胞胎懷孕的主要併發症。有些早產兒不幸夭折,有些順利撐過、健康成長。有些雖然活了下來,卻罹患腦性麻痺。單胞胎的腦性麻痺比例大約是0.2%,雙胞胎會上升至1到2%,三胞胎則為4到5%。李國光根據這些罹病比例,推估台灣施行試管嬰兒療程造成了多少腦麻兒童出生。為此,他向醫界同行發出警訊:「沒有理由為了治療不孕症而增加腦性麻痺風險。」藉由展示這些令人堪慮的數據,以及描繪腦麻家庭的艱辛生活,他呼籲在座醫事人員應有所改變。
而解方就是單一胚胎植入(single-embryo transfer, SET)。李國光指出,美國、日本等國的專業指引,其實都建議採行單一胚胎植入。他也進一步分享自己的實務經驗和臨床療效,顯示單一胚胎植入真的能維持台灣既有的成功率,同時避免多胞胎懷孕的問題,箇中技巧在於妥善挑選病患與胚胎。作為台灣生殖醫學會的前任理事長,李國光很清楚要醫師改採單一胚胎植入而非多胚胎植入,一開始可能引發一些不安。為了鼓勵同行,他在演講中自我揭露自己從滿腹懷疑,到例行採行單一胚胎植入的心路歷程,並在演講的最後一張投影片上,放了張運動品牌NIKE的照片,以及人們朗朗上口的口號:「Just Do It」。決定要植入幾個胚胎的議題很嚴肅,但李國光幽默的演講結尾,依然逗得我和全場聽眾哈哈大笑。「Just Do It」的鼓勵,是否真的奏效?有沒有醫師就此決定跟隨李國光的腳步?如果這種勸說無效,台灣生殖醫學會是否打算對會員發布新的單一胚胎植入指引?
對雯敏和李國光來說,多胞胎懷孕是場五味雜陳的旅程:既期待新生命降臨,又得面臨致命的威脅。對於人們來說,懷上雙胞胎或三胞胎可能是最棒的回報,也可能是一場恐怖的惡夢。人工協助生殖科技(assisted reproductive technologies,ARTs)雖然為渴望生兒育女的人們帶來一線希望,但正因為要透過醫學介入以極大化成功率,患者罹患嚴重疾病甚至死亡的風險也進一步擴大。人們該如何處理這兩者之間的緊張關係?應該透過哪些機制促成最好的未來?那又是屬於誰的未來?在本書中,我將分析自一九八〇年代以降,全球與台灣透過助孕科技持續增加多胞胎孕產,所引發的爭論、挑戰與治理。這個困境在過去幾十年間就一直困擾著家長(例如雯敏)、醫師(例如李國光),以及世界各地的科學家、倡議者與政策制定者。多胞胎孕產在全球的普遍程度可說是史無前例,而解決這個困擾,迄今依然是當務之急。
導論
雯敏花了九年時間,努力想生小孩。那天醫師恭喜她終於成功懷孕,當下她卻非常失望,因為驗血結果顯示她懷的是單胞胎。在高雄某間咖啡廳,她告訴我:「我辛苦了這麼久⋯⋯我跟醫生說,我應該懷到雙胞胎才對。」她認為雙胞胎是自己付出諸多努力後的最大回報。為了懷孕,雯敏確實什麼努力都做了:看中醫、吃排卵藥、吃營養品、定期運動。她甚至想過離婚,讓先生能和沒有生育問題的人生小孩。雯敏還記得自己在一場痛苦的手術中,淚水流下臉頰,當時她對自己發誓:這絕對是最後一次了。在那之後她總算懷孕了。個性開朗的雯敏在小學擔任教學...
推薦序
多胞胎孕產,美麗而危險的誘惑
陳明哲 茂盛醫院副院長、台灣生殖醫學會前理事長
吳嘉苓教授是一名社會學家,閱讀本書,讓我充分體會到她也是位具有深度洞見的社會心理大師。個人有幸獲得青睞,為這本劃時代的專書進行書稿審訂與導讀推薦。拜讀之際,我得以同步回顧個人行醫生涯的歷程,除了深深佩服她對全球生殖醫學發展軌跡的掌握,也對她精闢分析生殖醫學與社會的互動衝擊感到驚艷。更甚者,吳老師對多胞胎妊娠婦女經歷嚴重不良影響的深沉關切與呼籲,令我非常感動。
十多年來,我和老師常在專業研討會場合見面,也有過長時間訪談。記得初次見面時,我還在公立醫學中心擔任科主任,負責生殖醫學的業務,也正值意氣風發、試圖積極發展突破的階段。面對老師欲探討的主題:「為什麼台灣生殖醫學科醫師,每次為不孕求診的婦女植入那麼多胚胎?」,當時的直覺是覺得這真是一言難盡。後來我得知這項至關重要的問題,最初是由韓國的河政玉教授提出,但其實也反映許多人心中的疑問。在往後行醫生涯,這個簡單卻深切的問題一直被我惦記在心,時時提醒著我思考:身為醫師,如何跳脫這個美麗圈套的誘惑?
多年後,當我有機會再和老師深談,已經年過退休之齡離開公職,也擔任過「台灣生殖醫學會理事長」這項生殖醫學界重要的職務。在那段重要的工作時機,我有幸在客觀環境成熟條件下,明確且積極向生殖醫學界同仁推展生育保存與「選擇性單一胚胎植入」(elective single embryo transfer, eSET)的觀念和作法。隨著生殖科技高度進步,體外胚胎培養的效率為之提升,醫界也擁有更加準確挑選胚胎的方法。同時,高效率的冷凍胚胎技術得以保存賸餘的胚胎,政府施行公費部分補助的方案也帶來半強迫式的鼓勵,讓施術夫妻能再向前一步,朝著單一胚胎植入的理想目標前進。
然而,人心還是最重要的。人們相信什麼、如何預想決定了最終的行為。因此,在這個議題上進行觀念的導正應是當務之急。在台灣,人們對多胞胎的預期想像似乎只有正面的,例如擁有想生下龍鳳胎的預想。但在其他國家(例如澳洲、日本)卻都是負面的。我們或許難以理解何以澳洲人民堅持不植入超過一個胚胎,甚至刻意避開多胚胎植入的生殖中心,最終讓他們的人工生殖不但保持好成績,還擁有全世界最低的雙胞胎率?為什麼日本醫師寧願犧牲增加懐孕成功機率,也不要冒險植植入多個胚胎?他們真正在意的是什麼?吳嘉苓老師在書中指出,日本醫界的壓力,源自民眾對生殖科技不良後果的擔憂和疑慮,醫師也不想面對同僚的爭議及譴責,因此風險預防變成他們的倫理責任!
想要植入多個胚胎,背後總會有些美麗的理由,基本上可以說是人們對理想「過度期待」惹的禍!在進行高昻代價的試管嬰兒治療時,每個人都抱持極大的希望。不只求治夫妻,他們背後的家人與主導療程的醫師亦然。沒有人想看到失敗,但也沒人能預見結果。然而過猶不及對懷孕都無益處,多餘的孕育將為母嬰帶來額外高風險,並且沒人知道誰會是不幸的受害者。本書中闡述多胎受孕對母體強加的過度負擔,包含減胎、安胎、早產及生產後長期照料等等,讀來令人心悽悽然!行醫多年的我,深知一般民眾常有的三大不知:不知道高齡受孕的大障礙,不知道多胞胎的大風險,也不知道現況人工生殖的高早產率。醫師也常忘記說明孕產多胞胎的相關風險。有鑑於現在許多民眾仍不知道孕產多胞胎的風險,個人曾在媒體上亟力提醒,希望大家千萬不要被「龍鳳胎」這個美麗的詞彙給迷惑了!不少人至今還覺得懷雙胞胎很好,如果是龍鳳胎更好,一男一女,一次就把一輩子要做的工作完美搞定!但事實上,人類的自然天性是孕產單胞胎。一旦懷了雙胞胎與多胞胎,不僅對懷孕的媽媽有極大健康威脅,即將出生的孩子也很可能因為早產、體重過低等因素,一輩子必須承受器官發育未成熟就出生留下的後遺症。
向來醫學界有相互競合的包袱,總是在追求向病人交待、也亟欲向同儕炫耀的好看成功率。在台灣的生殖中心,獲得好成績更攸關生死。因為在評鑑要求下,只要生殖機構的累計活產率低於15%,就不能繼續換發許可證。為了確保經營並維持聲譽,生殖醫學界同仁無不戰戰兢兢、步步為營,寧可先求成功再求好,卻也因此缺乏足夠的勇氣,去面對「過度成功」衍生的併發症。對於這種現象,我認為應該思考的重點,是在現實世界中必須看重的「高成功率」究竟是什麼?總不會是帶著疾病的早產兒吧!因此,本書急切呼籲眾人必須向當代普世價值看齊,而真正的解方只有一個,就是選擇性單一胚胎植入。因為我們要的是每次都能有一個健康的新生兒,這才真正符合求診夫妻的理想盼望!
雖然說單胚胎植入很好,但人們對這項技術常常沒有十足把握,不確定現在採取單胚胎植入的時機是否成熟,透過「胚胎著床前非整倍體基因篩檢」(preimplantation genetic testing for aneuploidies,PGT-A)篩選的結果如何?目前在醫界,運用整倍體單一胚胎植入的懷孕機率落在65%,活產機率約在55到60%,這些數據都還無法令人十分滿意,確實是生殖醫界仍在努力的任務。然而,施行eSET至少能達到避險目標,如果我們以避險為前提,優先做出這種選擇,才不會讓任何一名求診婦女冒險。以現今技術而言,假以時間以及對後續療程的耐心,每次治療週期累積的成功受孕機會,並不會因此減損!
回首來時路,當我重新審視台灣政界與醫界如何思考胚胎植入數目的規範,以及做出決議後的施術結果時,自己也不禁感到悵然!台灣有意無意選擇追循美國規矩,再加以寬鬆化,似乎只是為了找到一個臨時的避風港。然而,這種做法卻也讓台灣的多胞胎妊娠與早產兒比率居高不下,甚至當補助施行後,政府公開的統計圖表都還只呈現出植入兩個胚胎的比率,來宣揚補助成效,我們離理想eSET的距離依然很遙遠!
究竟該如何規範eSET的實施策略?我認為台灣政界、學界、醫界與公民團體都責無旁貸,彼此應該緊密合作。政府也應該更積極介入,因為國人相對被動,估計應該學不來像日本體系下的高度自律。即使目前全面補助制度施行以來,已證實這項政策無力全面解決少子女化問題,但多胞胎植入與多胞胎高出生率現象卻大有改善。如果比較補助前後年度的數據(2020 v.s. 2022),可發現台灣在2022年的生育分布,與十年前比利時計畫達成的效果雷同,雙胞胎出生率已減少一半,三胞胎率也減少了三分之二(2020 Twins 24.3% triplets 0.3%;2022 Twins 12.4% triplets 0.1%)。這才是真正有實質影響力的方案。因此,我持續呼籲政府增加對單一胚胎植入的更多補助、減少植入的胚胎數目。若政府對願意在每次療程中只放入一個胚胎的夫妻,提供更多經濟支援,台灣才不會再繼續以實施多胚胎植入方式提升試管嬰兒成功率,也不會再是世界排名中「敬陪末座」的單一胚胎植入國家。當單一胚胎植入終於變成常規時,婦女才能真正免除額外加諸於她們身體的不合理負擔。期待有一天,台灣的民眾對多胞胎妊娠都能「避之唯恐不及」。
本書論述條理清晰、脈絡連貫且佳句連連。吳嘉苓老師洞悉現今情境,明確指出當前缺失,諸如欠缺關於減胎的參考指引、安胎的在地實證研究、助產師制度的檢討,以及避免孕產多胞胎的本土實務研究等;更處處為女性發聲,尋求該有的正義與普世價值。最終,本書提出許多重要建言,例如跨領域反思機制、強化人工生殖諮詢委員會、公民參與相關政策之制定及審議等,重新點燃我們應有的關切。個人很榮幸有機會將這本得獎大作介紹給社會大眾,讓我們一起來反省與改變吧!
多胞胎孕產,美麗而危險的誘惑
陳明哲 茂盛醫院副院長、台灣生殖醫學會前理事長
吳嘉苓教授是一名社會學家,閱讀本書,讓我充分體會到她也是位具有深度洞見的社會心理大師。個人有幸獲得青睞,為這本劃時代的專書進行書稿審訂與導讀推薦。拜讀之際,我得以同步回顧個人行醫生涯的歷程,除了深深佩服她對全球生殖醫學發展軌跡的掌握,也對她精闢分析生殖醫學與社會的互動衝擊感到驚艷。更甚者,吳老師對多胞胎妊娠婦女經歷嚴重不良影響的深沉關切與呼籲,令我非常感動。
十多年來,我和老師常在專業研討會場合見面,也有過長時間訪談...
作者序
【審定人簡介】
陳明哲
自1987年起擔任婦產科醫師,歷任中榮生殖內分泌不孕科主任、婦女醫學部主任,現為茂盛醫院副院長。曾擔任台灣生殖醫學會理事長,推動生育保存及人工生殖單胚胎植入之觀念及做法,為降低多胞胎及早產兒發生率盡棉薄之力。
【審定人簡介】
陳明哲
自1987年起擔任婦產科醫師,歷任中榮生殖內分泌不孕科主任、婦女醫學部主任,現為茂盛醫院副院長。曾擔任台灣生殖醫學會理事長,推動生育保存及人工生殖單胚胎植入之觀念及做法,為降低多胞胎及早產兒發生率盡棉薄之力。
目錄
各界好評推薦
中文版謝辭
英文版謝辭
推薦序 多胞胎孕產,美麗而危險的誘惑 陳明哲
推薦序 獨自坐上人工生殖列車的她們 諶淑婷
推薦序 成為一位三胞胎媽媽 陳慧君
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導論
第一章 多胚胎植入:寄望成功、預想風險
第二章 選擇性單一胚胎植入:預想新成功、重塑IVF網絡
第三章 當IVF成為國家之光
第四章 世上最寬鬆管制的管制規範
第五章 生育受阻與最佳策略
第六章 當多胞胎媽媽遇上減胎
第七章 安胎:產婦的密集身體工作
結論
參考文獻
索引
各界好評推薦
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推薦序 多胞胎孕產,美麗而危險的誘惑 陳明哲
推薦序 獨自坐上人工生殖列車的她們 諶淑婷
推薦序 成為一位三胞胎媽媽 陳慧君
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導論
第一章 多胚胎植入:寄望成功、預想風險
第二章 選擇性單一胚胎植入:預想新成功、重塑IVF網絡
第三章 當IVF成為國家之光
第四章 世上最寬鬆管制的管制規範
第五章 生育受阻與最佳策略
第六章 當多胞胎媽媽遇上減胎
第七章 安胎:產婦的密集身體工作
結論
參考文獻
索引