盼望永存：一位醫者的失智旅程

前言
罌粟花

罌粟花綻放在飽受肆虐的土地上。它們在拿破崙戰爭及後來1914年一次大戰期間，盛開在遍佈陣亡將士屍體的田野間。戰爭一結束，罌粟花遂成為荒涼戰場上極少數生長的植物之一。一百年後，英國藝術家保羅．卡明斯（Paul Cummings）和湯姆．派伯（Tom Piper），以引人注目的方式向這些陣亡將士致敬，他們用陶瓷精心製作了888,246朵罌粟花，填滿倫敦塔的護城河。數以萬計的人前往參觀，看著成千上萬鮮紅的罌粟花，想到的不只是逝去的將士，還有他們壯烈犧牲帶給活著的人生命的影響。他們的死，使其他人能自由地活著。
對我來說，罌粟花是盼望、生命和喜樂的象徵。它們能生長在新近開發的高速公路旁，那裡人跡罕至、可能會讓人感到迷茫；而在爍石和灰塵密佈的貧瘠荒地上，乍見罌粟花，讓人感到無比喜樂。我大多數的演講都以罌粟花的照片作為開場白，雖然我談到內容的是面對和描述失智症帶來的困境，但我深深相信，失智者也有喜樂的時刻。
當我受邀寫失智症如何影響我與神的關係時，我的第一個反應是——我要說的正好相反！認識主並蒙祂保守，影響我與失智共存的生活，遠超過言語所能形容，也可能超乎我所能理解。正是在生活中認識祂，為我帶來喜樂。我相信，失智者隨著認知能力逐漸受限，更能意識到靈性的事，這有可能是因為壓抑或社會的預設都被移除了。失智大大增進了我與神的關係；失智也豐富了我的人生。
我祈求神幫助我在困境中能充滿喜樂。我把喜樂視為聖經的基本教導，這樣做對身心有很多益處。其他人可以看到我的喜樂，也因此受到鼓舞。現在，我住在一個接納失智者的養生村，能夠與許多失智者一路同行，鼓勵他們找到喜樂，並認識神的愛。
撰寫本書的目的是希望幫助失智者，並為一路陪伴失智者的人帶來盼望。這本書也是為榮耀神而寫的。詩篇51篇12節說：「求你使我仍得救恩之樂，賜我樂意的靈扶持我。」（譯註：引自和合本，若出自信息本經文，則由譯者自譯）無論環境如何，我們需要有樂意的靈來認識主所賜的喜樂。很難想像，耶穌被捕的那天晚上，在客西馬尼園裡祈禱時，祂內心所承受的痛苦。但在耶穌的祈求中（路加福音22:42），很顯然的，祂順服了天父的旨意和計畫，因為那擺在前面的喜樂，忍受了十字架的苦難（希伯來書12:2）。

* * *
幾年前，有一部著名的電影名叫《第三類接觸》（Close Encounters of the Third Kind），由史蒂芬．史匹柏（Steven Spielberg）編劇和執導，內容講述人類遇到了外星人，生活如何發生巨大的改變。伴隨著人類一開始無法理解的旋律和數字序列，外星人逐漸被介紹給人類。最後，美好的事物都出現了。人類與外星人，從最初遠距離的邂逅，漸行漸近，直到變成面對面的相遇，個別的接觸。這個故事發生的順序與我和失智症的相遇極為類似，只不過我可能會將我的故事稱為「第五類接觸」！每一次相遇，都讓我從不同的角度，更深入認識失智症。
對既是學者又是醫生的我來說，與失智症的第一類接觸可以算是遠距離的觀望。第二類接觸距離比較近，是在父親罹患血管性失智症（vascular dementia）的時候，當時我從親人的角度與它相遇。有幾年的時間，我親眼目睹失智症如何影響父親和他身邊的人。如今回想起來，我多麼希望當時的我能夠擁有現在的知識。
第三類接觸，也是我最私密的相遇，開始於2004年，當時我第一次留意到自己有失智的現象，後來在2009年確診失智症。現在，我和其他人一起住在一個接納失智者的養生村，因而有了另一個觀點──也就是第四類接觸。
但我相信，最重要的相遇，也就是我所謂的第五類接觸，或許它應該算是第一類接觸，從我幼年時期就開始了。我們家有四個姊妹，父母親都很愛主。許多人能暢談他們邀請耶穌進入他們的生命，成為他們個人的主和救主，「之前」和「之後」的經歷。可是，我卻不記得自己有過不認識祂和不愛祂的時候。有時，在聽到別人作見證，談到他們認識耶穌前後的經歷時，我不免有落單的感覺，但這種感覺並沒有持續太久。我對父母永遠心存感謝，認識耶穌的愛和聖靈的大能，是我與失智共存過程中最大的幫助。
我以前是一個學院派的家庭醫生，在後來的職涯中獲得英國皇家家庭醫師學會（Royal College of General Practitioners）會士的榮銜。當時我們的診所是南安普敦（Southampton）規模最大的一家，有8位醫生和14,000名病患。我成為全權負責的執行合夥人。神給了我聰明的頭腦，我所擁有的才智是我這個人很重要的一部分，高級主管的職位也幫助我「定義」自己。聖經馬太福音記載了一個年輕財主的故事，耶穌要求他變賣一切來跟隨祂（馬太福音19:21）。他的財富對他很重要，也定義了他這個人，但是，神想要的是他，而不是他的財富，所以神要他放棄財富。失智讓我意識到神想要的是我，而不是我的智力或「職位」。不過，一開始我非常害怕。每天早上我都會讀這段話（作者不詳）給自己聽：

我不懼怕，喜樂地迎接每一天的早晨，
哪怕前景堪憂、道路不明，
我的心仍要歌頌神……。

聖經中提到「讚美的祭」。有時候讚美會從我們的心中湧流出來，但有時候我們需要付上代價，作出選擇，才能讚美。

* * *
我很難被診斷出失智症，部分原因可能是因為我是個資歷豐富的醫生。我看的第一位神經內科醫生，甚至在我還沒坐下之前就告訴我，他很清楚我的情況，我沒有什麼問題。他沒有做任何檢查，當時我感覺自尊受到傷害。
兩年後，我被轉介給一位神經心理學家。經過兩天的測試評估，她告訴我，我的聰明才智讓我有能力掩飾病情，而且能夠尋求特別方式解決問題──換句話說，我的應對方式十分有效，因此沒有人會認為我有問題。
一直到2009年，我在南安普敦看了第三位神經內科醫生彼得．蓋瑞德（Peter Garrard），才被診斷失智，被認定得了阿滋海默病（Alzheimer’s disease）。當時我最主要的感受是如釋重負。後來蓋瑞德醫生搬到倫敦，我改看另一位南安普敦的神經內科醫生，他確認先前醫師的診斷正確，而且對我的情況特別感興趣。
因此，我有獨特的立場，能夠分享醫學和個人的經歷，也能了解照顧者的一些需求。與失智者同住，就像我們在養生村這樣，讓我很榮幸能夠傾聽其他許多的失智者，並與他們同路同行。

神從不誤事
夏甲和以實瑪利的故事讓我們看到，我們的痛苦或苦難如何能使他人得益處。在亞伯拉罕的同意之下，夏甲和她的兒子以實瑪利被撒拉趕出家門（創世記21章）。聖經記載，夏甲在別是巴的曠野迷了路。她最後走到巴卡谷（Valley of Baca），也就是現在名為「流淚谷」的地方，她擔心自己和兒子會被排擠而死。他們一直找不到水喝，她不停啜泣，不忍心看著兒子渴死。但神看見了她的痛苦，回應了她的祈求。祂在那片乾旱的荒野中生出一口水井，直到夏甲和以實瑪利離開山谷很久之後，這口井仍然存在，持續供應著穿越山谷的人。而這件事夏甲根本不知道。詩篇84篇6節這樣描述：「他們經過流淚谷，叫這谷變為泉源之地。」
我覺得，能從「失智者的內心世界」來認識失智症，是我莫大的榮幸。從失智者的角度閱讀聖經，讓我在靈性上獲益良多。看到聖經是這麼豐富的資源，能幫助我們認識失智者並照顧他們，實在令我興奮不已。我將在接下來的幾章中，陸續分享自己從聖經所獲得的啟示，以及身為失智者的心路歷程。

認識失智症
關於失智症是什麼、不是什麼，至今似乎仍眾說紛紜，能將失智症解釋得更清楚，應該會很有幫助。有些團體將失智視為老化的過程之一，其實年老未必就會出現失智的情形。大多數老年人並沒有失智。我知道，有些族群仍然將失智症視為魔鬼附身，因此，在這裡有必要明確指出，失智症是腦神經系統和腦本身的損傷所致。
「失智症」這個詞描述的是一系列症狀。失智者的記憶一定會受到影響，但並不是所有的記憶都會永遠喪失（我們稍後會討論這點），其他症狀包括難以執行熟悉的任務、迷路；以及在溝通、數字和抽象思考方面出現問題；會看到、聽到、聞到或感覺到其他人沒有感覺到的東西；不認得人；無法從事曾經熟悉的活動或面對先前熟悉的地方；以及所謂的情緒「解壓」──無法控制自己的情緒（我發現最後這點有時特別具有挑戰性）。
造成失智症的原因據說超過一百種，但在這裡簡單介紹的是主要的原因。最常見的類型是阿滋海默病，一般認為，它佔了所有病例的60%，但有時也被用來泛指其他的失智症。阿滋海默病導致腦部逐漸退化；掃描顯示，腦的某些部位會隨著病情的進展而逐漸縮小。
有超過二十年之久，阿滋海默病的原因被認為是腦內累積了蛋白質沉積物，進而導致神經元損傷，這就是所謂的「β類澱粉蛋白假說」（amyloid β hypothesis）。不過，越來越多的研究發現（其中包括可回溯到1986年的一項極為著名的「修女研究」〔Nun Study〕），人腦裡就算有大量沉積物，也不見得會出現失智症的症狀。有關這方面研究的更多資訊，讀者可以上網用Google搜尋Dementia: Religious Orders Study和Nun Study這幾個英文字。2017年初，有人開始了一項新的研究，重點放在檢視發炎的作用，以及發炎與腦內免疫細胞的交互作用。而在荷蘭神經科學家巴特．迪史主坡爾博士（Dr Bart De Strooper）的帶領之下，倫敦大學學院（University College London）和其他五個歐洲研究中心計畫成立一所失智症研究機構。
第二種最常見的類型是血管性失智症，它是中風和其他腦損傷造成缺氧所致。此外，還有路易氏體失智症（Lewy body dementia），它遠比許多人所知道的更加普遍，通常伴隨嚴重的幻覺，並經常有行動困難和跌倒的情形，不過這類病人多半看起來很正常。其他類型還包括影響人格和行為的額顳葉失智症（frontotemporal dementia），或稱匹克病（Pick’s disease），後腦皮質萎縮症（posterior cortical atrophy, PCA），不算少見的帕金森失智症（Parkinson’s dementia），以及因酗酒引發維生素B1缺乏所導致的柯沙可夫氏症候群（Korsakoff’s syndrome）。
失智症有幾個公認的風險因子。其中之一是「壞」膽固醇（即低密度脂蛋白，LDL）數值升高，這種低密度脂蛋白會逐漸在動脈內積聚。我遺傳了家族性高膽固醇血症（familial hypercholesteraemia），就是身體缺乏去除膽固醇的基因所導致的一種病症。我懷疑它是2004年造成我短暫性腦缺血發作（transient ischaemic attack, TIA，一種持續不到二十四個小時的小中風）的原因。我的家庭醫生把我轉到專門診治TIA的診所，但我並沒有因此停下工作。因為暫時不能開車，我便背著背包，步行去診所看診。接著，2005年1月，我在購物時，有一個奇怪的經歷，當時我突然完全搞不清楚狀況，無法開口講話，在結帳櫃台也無法將購買的東西放入購物袋內。這次事件後來被認為是另一次TIA所致。我康復後，繼續照常生活。

失智中有盼望
過去二十年，在已開發國家，失智症新增病例的發生率一直在穩定下降，在美國和英國下降了20%（Matthews, 2016）。一般認為發生率下降背後有幾個因素，例如更好的生活水準、運動、教育、看重社會互動，以及各國為預防心臟疾病所做的種種投資，帶來了良好的成效。不過，因為在年長者中失智的盛行率增加，以及更多人的壽命變長，總病例數並沒有減少。
英國卡迪夫大學（Cardiff University）的研究人員進行了一項為期三十五年的研究，徵召了威爾士卡菲利山谷（Welsh valley of Caerphilly）90%的男性居民為受試者，提供他們健康生活指南，如規律運動和良好飲食習慣，不抽菸和飲酒適量。這些居民定期見面，接受一系列病症的檢查，從心臟病、糖尿病，乃至失智症等。許多人將定期見面接受檢查比作同學會，並說他們覺得自己是社群的一份子──這是參與科學研究的受試者通常不會說的話。結果，在堅守健康生活常規的男性居民身上有極為顯著的成效，他們罹患糖尿病、癌症、心臟病和失智症等疾病的機率大大降低。其中罹患失智症的病例顯著減少了64%。在Google搜尋Caerphilly Cohort Study: What did we learn？你會找到英國國家廣播公司（BBC）針對這項研究所做的報導。
對腦的更多認識，也讓我們有了盼望，知道腦的結構並不是一成不變的，它有能力長出新的神經迴路（neuronal circuitry），來取代損壞的部位。腦有形成並重組突觸連接的能力，特別是因應學習、經驗或腦傷，這就是所謂的「神經可塑性」（neuroplasticity）。線上牛津詞典的解釋是：「神經可塑性為每個人——從中風到閱讀障礙（dyslexics），帶來了真正的盼望」，而現在，我們知道失智症也可包括在內。
今天，面對中風後的病人，我們會期盼透過積極介入，如進行語言治療和物理治療，來改善他們溝通和行動方面的能力，這是因為他們腦部其他未受損的部位仍有用處。有一位跟我家非常要好的朋友因腦出血造成嚴重腦傷，喪失了說話和走路的能力。他花了很長一段時間重新學習說話和寫字。不可思議的是，他是歷經了小孩子學寫字的階段之後，才像成人般寫字，但他真的做到了。
雖然我們對失智症康復的可能性似乎有了更多的認識，但「康復」這個詞目前並沒有用在失智症上。重點是，當今社會對失智者康復的看法，和十五年前對中風病人康復同樣不抱期待。今天，儘管病人中風後腦部損傷，我們仍會期盼病情有所改善，為什麼我們對失智症不能有相同的期盼呢？
值得注意的是，得到這兩種疾病的人，他們的態度也會影響疾病的結果。每個失智者的病例都是獨一無二的，病理和病人的性格糾結在一起。每個人在痛苦情境下的反應也都不一樣，而心理學家們更強調的是，我們需要在有生之年發展出韌性，才能妥善應對人生的挑戰。韌性就是可以「重新振作」的能力，從我們的反應逐漸發展成我們的經驗。同樣，我們對神的經歷和我們信靠祂的意願，也可以大大影響我們的穩定性和內心的平靜，失智者更是如此。聖經裡的大衛就是一個很好的例子。大衛早在遇見巨人歌利亞之前就已經知道神是可信靠的（撒母耳記上17:34-38）。
使徒保羅並不是一早睡醒，就發現自己「可以知足」；他是經歷過一些驚天動地的事之後，才體悟到的。奧運獎牌得主並不是一覺醒來，就能「贏得獎牌」；他們是歷經多年艱苦的訓練和不便，才有那樣的成果。有人告訴我，運動員維多莉亞．潘多頓（Victoria Pendleton）有四年的時間不能穿高跟鞋，這想必是極為艱辛的事，因為要對別人看來無關緊要的事說「不」。

* * *
2012年3月，我在倫敦一個失智症研討會中，認識了日本神經科學家川島教授（Professor Kawashima），他發表的研究成果證明，經常大聲朗讀（reading aloud）、心算（mental arithmetic）和寫字（writing）（以前被稱為3Rs）能刺激腦部活動；如果已接受臨床評估的失智者能規律做這三項活動，有助於恢復他們大部分的溝通能力和獨立性。川島教授在2003年首次發表這項研究，及至2007年，他的研究顯示，這三項活動對於延緩阿滋海默病型失智症在老年病患身上的進展，以及延後其發病時間，都有可能做到。我認為這是一個很重要的發現。在本書中，我描述了如何採用川島教授提出的原則，並予以調整，在我居住的養生村我所主持的認知刺激定期聚會中使用。我稱之為「日本記憶小組」（Japanese Memory Groups, JMGs），約有20位住民一星期兩次參加聚會。那是友好又愉快的時光，每個參與者都充滿期待。
回顧我的一生，我可以看到艱難困苦和傷心欲絕的時刻，但我也很感謝神保守我安然度過，並使用這些經歷，來幫助我學習倚靠祂、相信祂。我何其有福，也非常榮幸，能有一位很棒的父親，他自己也經歷過患難。他如何處理每個難處，都深印在我的腦海裡，我經常在想，他所經歷的苦難或許也叫我得了益處。他從不抱怨，心中也沒有苦毒。一個檸檬刨絲器能幫助檸檬散發出美好的風味和味道，但對檸檬來說，這可不好受！我們若要釋放出基督的香氣，也需要經常經歷這樣的磨練。
我發現，我的失智症為我帶來了更多機會，這是我未曾想過的。在接下來的幾章中，我將分享這些經歷，並提供實用的資訊，來幫助和鼓勵在失智之旅同行的人。

前言
罌粟花

罌粟花綻放在飽受肆虐的土地上。它們在拿破崙戰爭及後來1914年一次大戰期間，盛開在遍佈陣亡將士屍體的田野間。戰爭一結束，罌粟花遂成為荒涼戰場上極少數生長的植物之一。一百年後，英國藝術家保羅．卡明斯（Paul Cummings）和湯姆．派伯（Tom Piper），以引人注目的方式向這些陣亡將士致敬，他們用陶瓷精心製作了888,246朵罌粟花，填滿倫敦塔的護城河。數以萬計的人前往參觀，看著成千上萬鮮紅的罌粟花，想到的不只是逝去的將士，還有他們壯烈犧牲帶給活著的人生命的影響。他們的死，使其他人能自由地活著。
對我來說，罌...

推薦序

彼尤特醫師也強調我們需要在有生之年發展出韌性 (Resilience) ，才能妥善應對人生的挑戰。
彼尤特醫師讓我知道：每個人的靈性總是大於肉體 ，失智者雖然在認知方面有所退化或病變，但是「每 一位失智者都是獨一無二的」，「他們可能忘記事實，但感覺還在」。
彼尤特醫師讓我理解，照護者需要先進入他們的「心境 」才能做好 「陪伴與照護 」的工作 。
從彼尤特醫師這本書裡，我再次被提醒「同理與換位思考 」的重要性 ，彷彿找回了當初參與失智症議題的初衷與動力。
賈淑麗副署長／國民健康署

本書更提供了第一手的資料和見解，而且是「有溫度」的建議，相信可以帶給每一 位讀者極寶貴的幫助。求神恩膏這本書，使用這本書， 帶領每一位讀者進入神的憐憫與愛的真實中。
周神助 牧師／靈糧全球使徒性網絡主席

彼尤特醫師以其親身經歷，說出失智者的心聲，並且能全心倚靠上帝，毫無畏懼地面對種種困難，值得我們每一個人學習。
張茂松牧師／新店行道會創會牧師

從彼尤特醫師在書中所敘述的文字，不僅找到了對失智症個案的觀念轉換，更得到無比的神奇力量，讓身為失智症照護者的我，能夠從更高更寬廣的角度，去看待失智症家庭。
這本書是所有失智症從業人員必讀之物 ，也是我們 對失智症個案與家庭 ，可以致上最高敬意之舉 。期盼在 這路上的你和我，能夠從此書得到最大的力量與靈性的滋養。
郭慈安／中山醫學大學副教授、中華民國家庭照顧者關懷總會理事長

一般人溝通很倚賴認知 ，失智者的認知可能不理想，但感覺還在。而且過去的習慣仍可繼續影響生活。這些書中的提示，只是短短幾個字 ，若我們仔細推敲，影響至鉅。
周傳久／埔里基督教醫院長照部顧問

每一位失智者的疾病類型、背景和個性不同，照顧者需要吸收的知識和技巧也不同；然而學習與失智共處的路程是共通的，過程中的互動也讓我們的親情更加 深厚！相信無論是照顧者、家人還是失智者本人，閱讀 本書時的學習必定相當豐富。而立基於經驗和理念的指引，能讓我們更有力量與失智同行。
楊碧治／失智者照顧家屬

記憶雖如風消散，但靈魂永不變質，相信失智者與 失智照護者彼此不斷學習，並透過積極生活所建立的靈性資本中，愛是最後一把鑰匙。
蘇昭蓉／財團法人蘇天財文教基金會董事長

坊間失智症的書籍林林總總，大多數是以照護為切入點，頂多是由照顧者之現身說法。由失智者角度書寫的，甚而由失智者親自撰寫的，真是鳳毛麟爪。
徐文俊／瑞智社會福利基金會 董事長

推薦序

彼尤特醫師也強調我們需要在有生之年發展出韌性 (Resilience) ，才能妥善應對人生的挑戰。
彼尤特醫師讓我知道：每個人的靈性總是大於肉體 ，失智者雖然在認知方面有所退化或病變，但是「每 一位失智者都是獨一無二的」，「他們可能忘記事實，但感覺還在」。
彼尤特醫師讓我理解，照護者需要先進入他們的「心境 」才能做好 「陪伴與照護 」的工作 。
從彼尤特醫師這本書裡，我再次被提醒「同理與換位思考 」的重要性 ，彷彿找回了當初參與失智症議題的初衷與動力。
賈淑麗副署長／國民健康署

本書更提供了第一手的資料和見解，而...

英文版作者序　致台灣讀者的信－Jennifer Bute／004
推薦序一　有溫度的建議，成為眾人之福－周神助／008
推薦序二　效法彼尤特醫師，無所畏懼地面對困難－張茂松／010
推萬序三　祂從未離開－賈淑麗／011
推薦序四　找回初衷與動力－郭慈安／014
推薦序五　照顧者與被照顧者同樣是有價值的人－周傳久／017
推薦序六　立基於經驗和理念，更有力量與失智同行－楊碧治／019
出版序一　記憶如風消散，靈魂永不變質－蘇昭蓉／022
出版序二　愛才是答案－徐文俊／026

前言　罌粟花／048
致謝／064

第1章　不同地方的人生功課／067
第2章　挑戰與神蹟／085
第3章　失智的難處／107
第4章　學習與失智共存／127
第5章　了解失智者的重要原則／147
第6章　不要削弱能力，要啟動能力／169
第7章　就算香蕉爆裂，人生依然充實／191
第8章　金繕―精心修補的傑作／213

對《盼望永存：一位醫者的失智旅程》的好評／221
參考書目與延伸閱讀／229

英文版作者序　致台灣讀者的信－Jennifer Bute／004
推薦序一　有溫度的建議，成為眾人之福－周神助／008
推薦序二　效法彼尤特醫師，無所畏懼地面對困難－張茂松／010
推萬序三　祂從未離開－賈淑麗／011
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出版序二　愛才是答案－徐文俊／026

前言　罌粟花／048
致謝／064

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第2章　挑戰...