血脈相承：從百年家族的疾病世代，窺見人類病症歷史

名人推薦：林靜儀醫師（立法委員）

阿布（醫師作家）

邦妮&蓋瑞小夫妻（醫師作家）

本書是生動的一齣戲，就像埋藏在舊檔案裡的珍寶，也是作者轉贈給我們的家族贈禮，令人手不釋卷。

──Jenny Agutter

本書結構精巧、敘事壯闊，作者以此書對其愛爾蘭血統、家族、現代醫學致上最高敬意。充滿了生動的故事與對社會、歷史的見解，是一個寫來謙遜的人類故事。──Times Literary Supplement

瘟疫／Pestilence（名詞）

1.具傳染力的流行病，甚易肆虐而造成重大傷亡。

2.道德上具有毀滅性或毒性的人事物。

自各個文明的曙光乍現，流行性傳染病就始終視人類家庭與社會如草芥，且許多古老的傳染病仍延續至今，未曾片刻稍離。傳染病是由微生物所引發的醫學疾病—但凡細菌、病毒、寄生蟲或真菌等微生物進入人體，便會破壞人體正常運作，使人病倒。傳染病的特徵是人傳人。自文明建立以來，群居的人類就不斷把聚落弄得規模更大、密度更高，連結更緊。而這就讓傳染病得以快速透過近距離接觸來建立起灘頭堡，進而經由聚落間的貿易或衝突擴散開來。

因為瘟疫實在太可怕了，所以人類祖先穿鑿附會地把瘟疫連結到某種黑暗的意識、或認為瘟疫的起源有著神的影子，再不然就是認為跟道德敗壞有關。瘟疫甚至在聖經裡登場，加入了天啟四騎士的陣容（另外三者為戰爭、饑荒、死亡），也就是預告人類將接受最終審判的神祕先知。對於人類祖先而言，瘟疫不只是一種災厄，這東西更是一種指標、一道審判、一種懲戒，其對應的是染病者與其近親在人格上的某些重大缺陷。

痲瘋病就是這樣的一個例子。痲瘋是一種經由細菌傳染，會造成患者皮肉嚴重變形的疾病，而正因如此，痲瘋病人有著被公眾排斥與歧視的悠久歷史。不少人類社會認定痲瘋病是上帝降下的處罰，患者是因為行為缺失而遭受詛咒。痲瘋病患會遭到孤立，會被健康者扔石頭且避之惟恐不及，由此患者會被迫以異類自居。針對痲瘋病的治療，《舊約聖經》的《利未記》給了非常明確的指示：

身上有長大痲瘋災病的，他的衣服要撕裂，還要蓬頭散髮，蒙著上唇，並且呼喊說：「不潔淨了！不潔淨了！」（《利未記》第十三章，四十五節）

現代人應該感到慶幸，因為現在得了漢生病（痲瘋病的官方名稱）去看醫生，醫生會對症下藥，而不會要求我們留特定的髮型，當然也不會有人拿小石頭丟我們。但距今並未太久之前，歷史上的人類都會出於集體恐懼，而在語言與態度上對受到傳染病殘害的人進行人身攻擊。亦即在某種意義上，患者與疾病（病原）被畫上了等號，人就是病，病就是人，兩者合而為一—又或者以斑疹傷寒為例，傳染病甚至可以成為象徵一整個種族的污名。

斑疹傷寒是靠被細菌感染過的蝨子傳播，這種細菌的名字是普氏立克次體（Rickettsia prowazekii）。這些蝨子在人類宿主身上吸血進食後，會排出帶菌的排泄物到人的皮膚上。這時人若覺得被叮了而去抓癢，染菌的排泄物就會被揉進蝨子咬出的微細傷口，傷口的主人就會得到傷寒。另一種可能是蝨子的排泄物乾掉而變得有如灰塵，進而飄散在空氣中，被吸入而引發感染。傷寒的發作非常快，症狀有頭痛、起疹子、譫妄（精神錯亂）、肌肉痙攣。發病五日後，病人的胸膛與四肢會出現色如瘀血的皮膚班疹。發病兩週後的死亡率落在兩成五與四成之間。斑疹傷寒跟幾件事有關係：擁擠而狹隘的住居、窮困，以及無法保持人身乾淨。這幾樣東西都是愛爾蘭大饑荒的正字標記，並且還跟著移民被帶到了利物浦的貧民窟。因此在利物浦，斑疹傷寒有個直截了當的小名，就是「愛爾蘭熱（病）」。就這樣，在語言的世界裡，病原體與一個民族合成了一體。

如果民族有民族性，那傳染病也各自有其獨門的特性。不同的傳染病有不同的傳染方式，不同的致命程度，以及不同的傳染速率。其中為了表示病原體的傳染力，科學家研發了一種量尺是病原體的「基本再生數」（basic reproductive number），通常縮寫為「R0」。基本再生數可以大致代表在人群沒有防護的狀態下，一名帶原者可以經接觸而造成染病的人數。病原體經空氣傳播的傳染病，比如說麻疹，往往具有極強的傳染力，R0的數值介於十二與十八之間—意思是一名帶有麻疹病原的學童，就可能造成十八名未接種疫苗的同學染病，惟麻疹造成死亡的案例相對罕見。換成是只經由體液傳播的伊波拉病毒，其疾病的R0值就只有一‧五到二‧五，但一旦染病，半數以上的人會因此喪命。所以今天若有種病原好傳染又容易致命，就會產生出一種危險性極高的疫病，歷史上很出名的一個案例，就是令人聞之色變的傳染病：天花。

天花是由同名的天花病毒（variola virus）引起。感染起源於病人呼出的口沫微粒被人吸進身體，或者是病人的體液因故進入了健康者的口鼻。天花的R0值大約七，傳染力在傳染病中算不上最強，而且要染上天花，你得跟病人長時間近距離接觸才行。但只要條件對了，例如侷促的生活空間加上密集的都會人口，天花也可以星火燎原。一旦得到天花，會有相當長的潛伏期—算起來大約兩週吧。一開始，天花患者會產生有如感冒一般的症狀，體溫會上升，接著人會惡心想吐。過上幾天，紅斑會出現在患者的嘴、喉嚨或舌頭上。這些斑點一冒出來，就代表病毒已經能隨著受感染的唾液傳播。這之後兩天之內，正字標記一般的斑疹就會開始顯露在患者的額頭與臉部皮膚上，再經數日後從頭臉朝軀幹與四肢擴散。在最常見的一類天花裡，這斑疹會發展成深入皮膚而且有硬度的膿皰，覆滿整張臉跟整副軀幹，然後會流出惡臭的膿汁。最終這些膿皰會乾掉而結痂、脫落，讓病人外表變得坑坑疤疤，雙眼還可能因此失明。當然我說的是人沒死的狀況，因為天花的死亡率是百分之三十起跳，兒童染病更有八成的人難以存活。

天花是一種古老的災厄。在古埃及法老拉美西斯五世的木乃伊身上，就有他得到天花的證據，而那已經是三千多前年的事情。據信在西元前的一千年間，貿易將天花從印度帶了出去，傳布到了中國。另外在十一、十二世紀，天花則被認為跟著返國的十字軍一起踏上了歸途，來到了歐洲。

雖然致命而令人膽寒，但人類面對天花並非束手無策。天花身懷一項「殊榮」，人類第一次用疫苗來對付的傳染病，就是它。一七九六年，著名的愛德華‧詹納（Edward Jenner）醫師用與天花關係匪淺但不會致命的牛痘病毒去「感染」了一名小童，讓他完成了天花的疫苗接種。但天花接種的歷史遠比這久遠，最早的證據可以追溯到十世紀的中國。傳統的天花接種，被稱為「人痘接種」，其做法非常簡單：受種者的皮膚會被切開或刮開，然後置入取自天花斑疹且仍具活性的膿液。接受膿液的人會產生輕微的天花病徵，若順利痊癒後便能對天花免疫。但這種做法有相當的風險：將仍具活性的天花病毒引入健康的人體，會在少數的案例中造成致命的結果，而且接種人痘者也可能變成傳染源，讓身邊沒有接種的人（經由空氣傳染）得到真正的天花。相形之下，詹納的牛痘法就安全多了，畢竟牛痘本身不是一種會要命的疾病，但卻能發揮讓天花無法近身的效果。

天花在醫學史上還有另一個特殊身分。它是地球上第一個被人類徹底消滅的傳染病。經過聯合國世界衛生組織在全球各地進行的努力，天花終於在一九八○年宣告絕跡。這項偉大的成就，應該歸功於兩股力量的關鍵結盟：其中一股力量自然是醫學的發展，至於一部分則是人類在組織、教育與知識分享上的群策群力。

一直到一九六○年代，天花都在非洲與亞洲地區甚為流行。大規模的疫苗接種工作在世界各個角落都有了不錯的成效，但這些計畫在曠日廢時且所費不貲之餘，還不一定能準確地幫助到那些最亟需幫助的人。於是在美國流行病權威唐諾‧韓德森（Donald Henderson）的率領下，一個新的「圍堵—監測」（containment & surveillance）策略獲得了發想，亦即每當有天花疫情爆發，一組醫學團隊就會進駐到現場去接種並隔離那些已經出現症狀的人，至於所有與有症狀者接觸過的人，則會予以接種與追蹤。在此同時，醫療人員會在高風險地區教育在地民眾如何去判別天花，並提供高額懸賞給確切目擊線報。經由這種種努力，韓德森醫師的團隊將亂槍打鳥的大規模接種，轉換成了一種「打地鼠」風格的殲滅戰，只要天花膽敢冒出頭來，醫療團隊就會火力全開。就這樣一隻一隻地打，天花這隻地鼠終於被打到絕種。最後一宗自然發生的天花病例，出現在一九七七年的索馬利亞，案主是個在醫院任職的年輕廚師，名叫阿里‧馬奧‧馬阿林（Ali Maow Maalin）。

「自然」在此是個重要的關鍵詞。天花病毒雖已在「野外」絕跡，但這些高度危險的病原體，都還存在於美蘇兩國的實驗室裡。天花病毒之所以會有這些儲備，一方面是可作為軍事上的應用，一方面是有研究的需求。因為實驗室裡還有天花病毒，所以意外的接觸仍造成過一些疫情，惟這些都屬於個案，而且萬幸都沒有擴散出去。比起過往，現在的天花對我們來說更加危險，因為現代人已經沒有接種牛痘的習慣了。每隔一段時間，都會有要將實驗室裡的儲備給銷毀的聲浪傳出，畢竟天花存在的每一天都是威脅，但美蘇兩大強權至今不肯就範—因為兩造之間沒有互信，彼此都擔心對方的病原體會被武器化來對付自己。

天花的病原體之所以能苟延殘喘在這世上，不是因為醫學有什麼該做的沒做，而是因為人類對「他者」的古老恐懼陰魂不散，就是這種恐懼讓一種單純的感染病，突變成了對異族的猜忌，畢竟非我族類者，其本身就是一種無可救藥的疫病。就在阿里‧馬奧‧馬阿林染上天花的兩年之前，即將當上美國總統的雷根曾把共產主義比做一種危險的病原：「人類活過了各式各樣的邪惡疾病與瘟疫—但如今的我們，能在共產主義手中活下來嗎？」

瘟疫就像雙頭怪獸。一顆頭是生理上的感染，攻擊的是我們的身體—殺死我們的家人、毀壞我們的容貌、剷除我們的社區。另一顆頭是集體的心理疾患—瘟疫就像一個無形的貧民窟，把染病者統統推坑進去，同時社會上還會有篤信聖經的人恐慌地落井下石。生理上的感染或許能靠醫學加以治療，也可以靠社會進步帶來的衛生條件改善來加以預防，但文化上的瘟疫卻難以捉摸又韌性強上許多。靠著偏見與便宜行事的想法，這種文化上的病原體不難堅持下去，想要徹底根除可謂談何容易。

我們不只可以染上瘟疫，我們還能變成瘟疫。別人可以定義我們是瘟疫，最終我們也會覺得自己真是瘟疫。

瘟疫／Pestilence（名詞）

1.具傳染力的流行病，甚易肆虐而造成重大傷亡。

2.道德上具有毀滅性或毒性的人事物。

自各個文明的曙光乍現，流行性傳染病就始終視人類家庭與社會如草芥，且許多古老的傳染病仍延續至今，未曾片刻稍離。傳染病是由微生物所引發的醫學疾病—但凡細菌、病毒、寄生蟲或真菌等微生物進入人體，便會破壞人體正常運作，使人病倒。傳染病的特徵是人傳人。自文明建立以來，群居的人類就不斷把聚落弄得規模更大、密度更高，連結更緊。而這就讓傳染病得以快速透過近距離接觸來建立起灘頭堡，進而經由聚落間的貿易或衝突...

所有的族譜都是有實無名的戲劇，也就是表面上看不出來，而需要進一步解讀的劇本。族譜中的戲劇會無法一目了然，是因為人性的動機不會在有如X光照片的史實上顯現出來。而會說族譜是種劇本，是因為歷史就是在探究由內、外在事件所誘發的人性。要想賦予這些資料生命，我們必須挖掘出人類行為背後的動機。而為了確認出這些動機的源頭，我們首先必須找到是哪個「反派」在逼他們出手。

反派：在故事中與英雄打對台的人物。反派是死敵，但這個敵人不見得是會呼吸的真人。有的時候，這名反派會是一場磨難；有的時候，這名反派會是一種負面情緒；還有的時候，這名反派會不假外求，而存在於自己的內心。那麼在麥坎一族的英雄故事裡，這名反派由誰擔綱呢？有沒有那麼一股力量傲視著其他因子，以大魔王之姿半推半嗆半騷擾著我的祖先們，要他們改變人生，要他們發揚人性，抑或壓抑人性呢？我認為是有的。經年累月，隨著我對家族史的認識增加，我發現這名嫌犯的指紋滿布在我持有的歷史文件上。由此我下了一個結論：麥坎家的故事要說完整，就不能不好好交代一下這個壞蛋，怎麼說這傢伙也如影隨形地扮演過我先人們的跟蹤狂，同時也是因為其不間斷的挑弄，我的祖輩們才一而再、再而三地歷經考驗與定義。這個壞蛋不是真人，但卻徹頭徹尾是人性的產物。這個反派是人「終有一死」的特性所投射出的陰影──它是我們行在世間的雙胞胎，與我們寸步不離。它會像老師一樣教導我們，會像惡霸一樣逗弄我們生氣。它可以是我們被燒成灰燼的火爐，也可以是讓我們浴火重生的熔爐。這位反派，就是人的健康。

族譜學資料若是一棟屋子，那人的健康問題就是屋裡陰魂不散的鬼魂。出生資料上有鬼影，因為分娩曾經是玩命的事情，不信你看看那居高不下的嬰兒死亡率。死亡證明書上有鬼影化身為醫學術語，冷冰冰地記載著生命消逝的原因。士兵的服役紀錄後拖著這道陰影，兩者亦步亦趨，還有每一張調查過城市裡每個棲身之所裡有多少人口的普查表上，都有雙犀利的鬼眼默默從紙上瞅著，令人不寒而慄。維多利亞時代的報紙鉛字上，地方政府的公共檔案裡，都有這道鬼影，難以驅離。健康問題是祖先拋投在子孫身上的陰影──你可以稱之為歷史的教訓，也可以說這輝映著時代的進步：健康就是推動著我們青春年華前進在前，捻熄我們我們生命之火在後的冬寒虐熱。

健康問題，永遠與家人間經歷的悲喜交纏。一項疾患，永遠不會是單一而純粹醫學上的存在──疾病不會是單單一腔胸膛中的粗刮哮喘，而會是療養病房裡眾人的衷心期盼、會是病人床榻邊家屬們的人性溫暖，也會是有情人看著虛弱伴侶而落淚鼻酸。健康是一股人性的力量：人與人之間的無數戲碼便是由此而生。健康有力量改變我們的身分、塑造我們的人格、左右我們的人際關係。

事實上，人類與健康之間的關係之深刻與複雜，可以從我們日常用語的眾多隱喻中看出端倪。我們用來描寫現實的語言中有大量跟健康、活力與身心安適相關的比喻，當然反之與染病、疾患與死亡有關的意象也同樣隨手可得。我們會說一段關係「很健康」，或者說陷入愛河就像「生了場病」。我們會說某國的經濟「體質良好」，會說恐怖分子的意識形態是一種「癌症」。我們會在隱喻中賦予健康某種高度，令其可以對應人類的各種情緒，所以我們會說某人的健康狀態處於「巔峰」，會說某人「一病不起」。疾病的隱喻潛力還不止於無機的東西—譬如我們會說癌症是人類的「大敵」，風寒與熱病則是我們必須「餵養」或「令其飢餓」的對象。凡此種種事例，都讓健康儼然成了一種有靈性的東西：彷彿健康也在人生的戲碼中軋上了一角。健康問題不只是醫生的診斷，也是人生如戲中的反派—人要幸福不能沒有家人陪伴，也不能撒手不管健康問題。

在回顧麥坎家家譜的過程中，我跟這位反派打了一次又一次的照面。一路走來，祖先們站在每個命運的轉角與抉擇的分叉，都感受到了健康問題的影響。這影響不僅可見於死亡證明上言簡意賅的拉丁文死因說明，也沒在麥坎家先人的社交匱乏與有志難伸中缺席。我窺得這名反派隱身在我勇敢祖先們的困獸之鬥裡，在他們從宗教信仰中取得的慰藉裡，也在他們飽經啃噬的一絲希望裡。這名反派或推、或壓，或糾纏著麥坎家族，讓他們在時間的河流中無以稍歇，只能不停勉力求全──迫於健康問題所逼，麥坎家的成員只能孤注一擲地想辦法成長，至於結果不是大放異彩，就是一命嗚呼。這讓我意會到自己想說的故事，是家族的健康史──起訖跨越一個半世紀，麥坎家與身心安適跟疾病的關係。我想分享的是麥坎家如今的光景，是源於百餘年來什麼樣的足跡。

健康問題在人類的經驗裡，會呈現出各式各樣的面貌──有很具體的衝擊，也會以隱喻之姿改變人的心理，但就是絕不會只是單純的醫療問題。所以我覺得用「疾病」來指涉健康問題有其不足之處，我需要找個新的字眼來傳遞出生理狀況可以左右人心所向的那道面向。結果我腦海中自然浮出的是「疾患」（malady）一詞。疾患的意涵比疾病廣。疾患的層次更高、格局更大──疾病擾亂的只能是個別人體，而疾患導致失控的可以是社會全局。疾患更多元，所以可以視情況形容個體、家庭或國家的精神失序。疾患可以是生理機能出問題，也可以是人格出現弊病。疾患代表某種穩定的常態遭到擾動，也代表故事有了起承轉合，代表生命旅程來到了十字路口。我們家族的故事，就是個由疾患串成的故事：與疾患的狹路相逢，順利克服疾患，以及敗給疾患時的萬劫不復。

這本書講的是麥坎家的家族史，而串起這段歷史是七種疾患—每種疾患各代表著這個姓氏傳承的一個章節。一字排開，這七種疾患分別是飢餓、瘟疫、暴露、創傷、窒息、心臟病與細胞壞死。這些疾患也分別代表了七個階段，我原本一文不名的家族就是經過這七階段的成長，才得以走出遭枯萎病摧殘的愛爾蘭馬鈴薯田間，成為今天還算過得去的英國媒體從業人員，這段旅程共計一百五十年。這些疾患的篇章，並不僅止於對醫學上的疾病進行解釋，而是會以更寬廣的胸懷去擁抱人類的情緒與行為，尤其是那些正面的、能激勵人心的想法與行動。在故事裡，這些疾患亦師亦友的扮演著恩師、旅伴的角色，同時它們也會像十字路口般考驗著人的決斷力。每一章裡，都有三個相互連結的元素，它們會圍繞著該章的疾患進行闡述：這三個元素，一是醫學上對於該疾病或不適的解釋，二為麥坎家族史對歷史上相應時期的相關敘述，三是受此疾患影響的麥坎家成員有什麼親身的證言。

雖然這七宗疾患所擘畫的，是尺度遼闊而連續的歷史段落，但其中的證言並無特定而嚴格的時間順序。對於被定義成線性的發展，人類經驗會很自然地進行排斥，這是人性，我們會持續不斷編輯自身的生活──我們會把生活經驗像樂高一樣拼拼湊湊，直到成品在腦中產生讓我們認同的意義。我們用以排序人生的單位不是時間，而是意義。我們會把對祖先所知加以重組，然後融合以我們眼中的自己：最後得出我們希望感受到或聽到的東西。我們會丟棄那些看不出上下文或不夠精采的，然後從口耳相傳、模糊影像、僥倖救回的斷簡殘章、隻字片語的文件紀錄、諱莫如深的感受，以及未曾明言的痛苦中，挑揀出我們要的。從前人給過的愛或流過的血裡，我們尋尋覓覓的是意義，是教訓。

只要人與人的故事能繼續往下講，人類的生命就能繼續淵遠流長。而家族史正是這些人間神話當中最偉大，也最能令人盪氣迴腸的故事，因為人、事、時、地、物若是時間長河中那死氣沉沉的骨架，家族史就是懸在那骨架上，令其變得有血有肉的內容。家族史的存在，令生而有涯的我們得以不朽。對於賦予我們生命的先人們，家族史是我們穿越時空所吟唱的一首情詩；對於後繼的新生命，家族史是我們與他們揮別用的驪歌──有朝一日伴我們走完最後一程的抬棺者，就是今天襁褓裡惹人憐愛的寶貝。

所有的族譜都是有實無名的戲劇，也就是表面上看不出來，而需要進一步解讀的劇本。族譜中的戲劇會無法一目了然，是因為人性的動機不會在有如X光照片的史實上顯現出來。而會說族譜是種劇本，是因為歷史就是在探究由內、外在事件所誘發的人性。要想賦予這些資料生命，我們必須挖掘出人類行為背後的動機。而為了確認出這些動機的源頭，我們首先必須找到是哪個「反派」在逼他們出手。

反派：在故事中與英雄打對台的人物。反派是死敵，但這個敵人不見得是會呼吸的真人。有的時候，這名反派會是一場磨難；有的時候，這名反派會是一種負面情緒；還...

自序
麥坎一家人物關係表

第一章　飢餓
醫學常識
時代的故事
初來乍到：麥坎一族，1840－1871
個案的證詞：吃花的比利姨丈

第二章　瘟疫
醫學常識
時代的故事
倖存者：麥坎一族，1871-1900
個案的證詞：利物浦足球場推擠意外

第三章　暴露
醫學常識
時代的故事
冒險家：詹姆斯與歐文─喬瑟夫‧麥坎，1901-1920
個案的證詞：鐵達尼號倖存者

第四章　創傷
醫學常識
時代的故事
戰爭與和平：我的雙親──喬瑟夫‧麥坎與克萊兒‧葛林，1925-1960
個案的證詞：不存在的雙胞胎

第五章　窒息
醫學常識
時代的故事
學著呼吸：麥坎家，1960-1983
個案的證詞：我的廣場恐懼症

第六章　心臟病
醫學常識
時代的故事
聖心：麥坎家族，1983-1990
個案的證詞：大衛的心臟

第七章　細胞壞死
醫學常識
時代的故事
尚未啟航的船：海蒂與史蒂芬‧麥坎，1990-此時此刻
個案的證詞：堅強的海蒂

後記
誌謝

自序
麥坎一家人物關係表

第一章　飢餓
醫學常識
時代的故事
初來乍到：麥坎一族，1840－1871
個案的證詞：吃花的比利姨丈

第二章　瘟疫
醫學常識
時代的故事
倖存者：麥坎一族，1871-1900
個案的證詞：利物浦足球場推擠意外

第三章　暴露
醫學常識
時代的故事
冒險家：詹姆斯與歐文─喬瑟夫‧麥坎，1901-1920
個案的證詞：鐵達尼號倖存者

第四章　創傷
醫學常識
時代的故事
戰爭與和平：我的雙親──喬瑟夫‧麥坎與克萊兒‧葛林，1925-1960
個案的證詞：不存在的雙胞胎

第五章　窒息
醫學常識
時代的故事...