疾病的隱域：從自律神經失調、自體免疫疾病到長新冠的診斷困境，看見代表我們這個世代的慢性疾病異世界

★《紐約時報》暢銷書
★《圖書館雜誌》、《書目雜誌》、《出版者週刊》星級書評
★《紐約客》、《時代》雜誌、《Vogue》年度最佳圖書
★ 2022美國國家書卷獎非文學類入圍作品

林孝義｜振興醫院臨床試驗中心主任
陳雪｜小說家
歐瀚文｜瀚仕整合功能醫學中心執行長暨醫師
劉紹華｜人類學家
劉崇鳳｜作家
蘇益賢｜臨床心理師
──療癒推薦

雖然出現全身性症狀，醫生卻說檢驗一切正常……

莫名爬滿全身的蕁麻疹、頭暈、夜間盜汗、身體疼痛……面對持續惡化、折磨身心的長期症狀，作者梅根．歐羅克（Meghan ORourke）在無數科室之間流轉，卻始終無法獲得診斷，甚至沒有人相信她真的生病了──連她自己也不敢肯定。

面對無以名狀的不適感，歐羅克投身於文學、科學、哲學等領域，也尋求醫師、研究人員與其他患者的協助，展開了一場困難重重的追尋答案之旅；然而隨著深入探尋，她發現身患為人所知甚少的疾病，原來意味著和體制、社會結構問題乃至西方醫療知識體系的激烈碰撞。

「花了這麽多年我才發現，深受未知疾病所苦的全然不止我一人，而這種不得不默默承受痛苦的現象，才是我們社會最大的病灶。」

根據美國免疫疾病協會表示，患者平均要花上三年時間、看過四位醫生才能確診自體免疫疾病；然而隨著COVID-19疫情大流行，數量龐大的長新冠症候群患者促使全球醫療學術機構開始重新省思人類免疫反應的多樣性，也意外成為長期被忽視的自體免疫研究領域的全新轉機。

梅根．歐羅克的罹病經驗書寫是暗夜裡的一道光，為在醫學已知與未知邊緣苦苦掙扎的慢性疾病患者帶來光明，同時也是對當代西方醫療知識體系的強力挑戰。在慢性病已然成為21世紀代表性疫病的此刻，從醫病雙重角度探索療癒的可能。



國內推薦──

◎林孝義｜振興醫院臨床試驗中心主任
「作者巧妙地結合了詩人、評論家、記者和患者等多重身份，以抒情且博學、坦率且共鳴的筆調寫成此書。自體免疫疾病因少為人知而常被邊緣化，診斷和治療更是相當困難與棘手。由於涉及範疇浩繁，以紅斑性狼瘡為例，症狀就能千變萬化，患者也常面臨不同醫生間意見看法的差異而身心俱疲。作者以自己的經驗為基礎，透過十年的深入採訪，與醫生、患者、研究人員和公共衛生專家對話，深入研究了這一類免疫疾病的奧祕，更擴展到今日的長新冠，將個人經歷與普世情感融為一體，助我們更全面理解疫後世界。本書引領讀者深入理解這些看似不可見的疾病，探索當今重要的議題：慢性疾病和自體免疫疾病的興起，以及面對它們時的心路歷程，也印證了我常提倡『萬流歸宗，一統於免疫』的道理，身為數十載的風濕免疫科醫師，誠摯推薦！」

◎劉崇鳳｜作家
「未知疾病、慢性或突發性的疼痛，其實是共同的苦，而那正好牽引社會看見醫學科學自傲與自卑的破口。謝謝梅根．歐羅克以自身經驗寫出此書，勇敢、真誠、而實在，以患者之姿，帶領讀者向生命提問，只因這是集體待補足的缺憾。」

海外好評──

「太精彩了……作者用她最真誠的口吻，以及最令人難以忘懷的，最真實的視角寫作本書……本書不僅僅只是作者對於罹病經歷的回憶錄，更是對於多年研究的第一手紀錄。」──《紐約時報書評》，美國國家圖書獎（National Book Award）得主安德魯．所羅門（Andrew Solomon），《正午惡魔》（The Noonday Demon）作者

「作者生動描繪了罹患不知名疾病的生活樣貌，讓我們看見這些被社會辜負的族群；除此之外，她也以患者的角度大力敦促社會改變。更重要的是，她說出了這個許多人都能產生共鳴的故事──因此這本書就像一道光一樣照亮了黑暗，為那些彷彿躲在蠶繭之中孤立無援的人帶來光明，而屬於未知疾病的這份黑暗，很有可能隨時侵襲你我。」──《華爾街日報》（The Wall Street Journal）

「以優雅的筆觸結合了回憶錄、報導文學、文化史，作者歐羅克爬梳了現代西方醫學的演進，聚焦於西醫的侷限，大聲疾呼提醒社會開始重視以社區為中心的醫療照護模式，希望醫學界能開始好好把患者當作人來看待，而不只是一個又一個出了問題的器官而已。本書是嚴謹的學術著作，亦是能夠即起讀者同理心、充滿豐沛感情的傑出作品，可以想見，這本書將帶來移山倒海般的改變。」──《君子雜誌》（Esquire）

「歐羅克勇敢地全心投入對自身疾病源頭的調查，並竭盡所能地尋找可能的治癒方式。更重要的是，她探詢了罹患為人所知甚少的疾病或免疫介導疾病的患者在文化、心理、求醫等各方面的體驗……本書正是這個時代亟需的一帖良藥。」──《波士頓環球報》（The Boston Globe）

「貼近個人、深刻動人的自我探尋，深入探討自己面對慢性疾病的生命體驗⋯⋯讓我們可以肯定的說，慢性疾病患者並不孤單……感動人心且充滿哲思。」──《圖書館雜誌》（Library Journal）優良書籍評論

「強而有力的號召，呼籲大眾為更有人味的醫療體系奮鬥⋯⋯本書既有醫學推理故事的細節，也具備著和《海拉．拉克絲的不朽傳奇》 （The Immortal Life of Henrietta Lacks）一般高潮迭起的情節與風格。歐羅克的作品能夠激起這個社會必要的對話，也證明了作者手中的筆，正如醫生脖子上掛著的聽診器一樣強大。」──《歐普拉日報》（Oprah Daily）

「對於那些正在努力尋求醫療機構（以及全世界）認真看待以及全力幫助的人來說，梅根．歐羅克的著作悉心探究、徹底爬梳了這些慢性疾病患者這一路走來所面對的痛楚與困惑。」──《Vogue》

「對於人類如何看待疾病、體驗罹病、追尋療癒的感人描繪。」──《書目雜誌》（Booklist）優良書籍評論

「凝聚了詩人的感性、記者的嚴謹，以及身為患者的個人精研，歐羅克為罹患神秘慢性疾病對於生理與心理的折磨，帶來光明……令人讚嘆。」──《出版商週刊》（Publishers Weekly）優良書籍評論

「我讀過許多關於罹病經驗的文學作品，為的就是更深入了解圍繞著慢性疾病的各種複雜難解的現象。歐羅克在本書透過令人讚嘆的手法抽絲剝繭，為讀者理出頭緒，對我來說正是此類書籍的最佳傑作。」──《紐約時報》暢銷作家汪蔚君（Esmé Weijun Wang），《我所知道的思覺失調症》 （The Collected Schizophrenias）

「本書生動描繪了與慢性疾病共存在生活樣貌。梅根．歐羅克向讀者展露了這個社會的思維模式，讓讀者看見在這種思維之下，罹患未知疾病的患者可能遭遇的忽略與質疑，甚至還會被怪罪為自身疾病的源頭，也因此常常只能孤注一擲地尋求治癒的可能性。最重要的是，透過歐羅克的視角，我們終於知道如何改變這一切。」──尤拉．畢斯（Eula Biss），《擁有的秘密》 （Having and Being Had）作者

「歐羅克對於慢性疼痛引人入勝的描寫既誠實又充滿洞見，本書同時也能為讀者帶來關於尖端科學以及思想史的深刻見解。是令人忍不住一口氣讀完的精彩好書。」──《紐約時報》暢銷榜冠軍葛瑞琴．魯賓（Gretchen Rubin），《過得還不錯的一年》作者

「這是一本文筆優美、如及時雨一般的好書。梅根．歐羅克的目標就是醫學界最後的幾個禁忌話題之一，也就是掌控了上百萬人生活卻很少獲得承認的慢性疾病。如今我們都在與COVID-19所帶來的長久影響奮戰，歐羅克抒情與理性兼具的文字，來得正是時候。」──《紐約客》記者麥可．斯派克特（Michael Specter），《否認文化：阻礙科學進步、破壞地球、威脅生命的非理性思維》 （Denialism）作者

「歐羅克以令人印象深刻的清晰筆調和深度，探討了當今生物科學無法確認許多疾病的肇因、提供有效治療方式，進而導致患者陷入困境的現象。這是一本結合了文學與醫學角度的精彩好書，充滿智慧且令人印象深刻，不管是病人還是醫學從業人士都該讀讀這本書。」──傑若．古柏曼醫學博士（Jerome Groopman, MD），《醫生，你確定是這樣嘛？》（How Doctors Think）作者

「感情豐沛，充滿教育意義。」──《柯克斯書評》（Kirkus Reviews）

「歐羅克精彩又呼應時事的這本著作透過如醫學、環境、經濟、社會等各種角度完整探討了慢性疾病，不僅能夠為科學界帶來重要影響，也能讓許多人的處境被看見、受到認可。」──《芝加哥書評》（Chicago Review of Books）

「發人深省、撫慰人心⋯⋯對同樣深受疾病所苦的人來說，本書無疑是黑暗中的最珍貴的援手」──《洛杉磯時報》（Los Angeles Times）

「歐羅克確實是一位詩人，透過令人驚嘆的同理角度，她不僅分享了自己的人生故事以及最後終於得到的萊姆病診斷，更從一整個世代受到忽視的萊姆病患者視角來看待相關議題……不容錯過的精彩好書。」──文學網路媒體Lit Hub
 

作者簡介

梅根．歐羅克Meghan O''Rourke
記者、詩人、暢銷書作家。生長於紐約布魯克林與德州馬爾法，《耶魯評論》編輯，著有《漫長的告別：回憶錄》（The Long Goodbye: A Memoir）以及兩本詩集。其作品經常和充滿挑戰性的主題有關，例如悲傷、疾病等。現與丈夫和兩個兒子住在康乃狄克州。

譯者簡介

孟令函
國立臺灣師範大學翻譯所碩士，譯作散見於科技、文化、財經領域。譯有《五感之外的世界》、《悲傷的大腦》、《你聞到了嗎？》、《我是賽伯格」──彼得2.0》等書（以上皆由臉譜出版）。