搖擺角夢想家

名人推薦：

推薦序一　現代孟母──搖擺角的夢想家

陳清枝

「我不想住安養院，所以在我能動的時候，布置一個搖搖擺擺仍然可以身心自在的角落，就是夢想的家！」進到她的租屋處，外面掛著一個牌子（搖擺角夢想家）。雖然行動已經十分不方便，她依然能樂觀、有夢想。
邀請我到屋內，開始為我調配中醫師研發加椰子油的能量咖啡。坐在她自己手做的木桌、木椅上，為我解釋她所患的疾病：小腦萎縮症（SpinocerebellarAtrophy，簡寫為SCA），學名為脊髓小腦共濟失調，症狀是進行性退化的平衡喪失，發生率3/50000的罕見遺傳疾病，目前沒有任何治療方法。（維基百科）她的家族三代9人都受此病影響，在照顧母親22年病程中，她提早看盡人生。
結婚前她正常生活，婚後努力在保險工作上，懷孕時才查出家族怪病，三十八歲發病後，失去了家庭、工作，開始自己一個人的生活，但是卻放不下從小患有妥瑞氏症的孩子。
妥瑞症（英語：Tourette Syndrome、TS），是一種抽動綜合症（tics），發生率約1/200。通常發生於學齡前至青春期前，成年後有40%會好，60%則終身有症狀；包含聲音型和運動型抽動綜合症，會不自主控制地發出清喉嚨的聲音或聳肩、搖頭晃腦等。患者本身並非故意或習慣性做出這些動作，但一般家長會把妥瑞氏症患者，當成調皮搗蛋的壞習慣，進而要求患者，以接受或體罰等方式，刻意矯正其抽動症狀。（維基百科）因顏面及身體不自主的抽搐出聲，被同學欺負，但她無法在他身邊陪伴、保護。她決定帶孩子到身邊，為了找一個可以讓孩子安全、自在的學習環境，上網找了所有體制外的學校，最後決定把孩子從桃園帶到宜蘭人文來。
從國中一年級開始，三年的國中和四年的行動高中，去年順利考上華梵大學哲學系就讀。花了八年時間的陪伴，孩子在人文，找到他的興趣和天賦，古箏彈的一級棒，戲劇也是他的所愛，可以忍著臉部的抽搐，演完將近二個小時的舞台劇。
很多人都認為有能力的家庭，才能讓孩子讀人文。但詠寶認為看你重視什麼？她不煙、不酒秉持「物盡其用」帶著孩子什麼都自已做！離婚的爸爸付學費，單親媽媽花時間陪孩子生活，靠著低收補助，身障補助和打零工，協助行動高中在展賦校區的課程，助學貸款…，讓孩子完成人文七年的學習，也參加行動高中到國外的行動學習，看著孩子為了在CEI國際環境會議上發言，努力提升自已的能力，詠寶很欣慰這一切值得了。
現在孩子到外面讀書，她規劃自己的生活。因透過不斷的復健，延緩了她身體的退化，靠著枴杖、助步車，還可以慢慢走動。想想發病也十年了，自己的媽媽發病五年就坐輪椅了。
詠寶相信：人要趁活著能動時，做自己喜歡的事！為學校準備兩排種菜籃，下雨也可以去摘點地瓜葉。在自己家門口佈置成木工坊，要協助社大老師教孩子做輕木工。室內協助萬安中醫來宜蘭義診，周一下午提供「體驗餐點」分享面對人生的另類態度。
「人生最基本要能健康快樂。」她語重心長的告訴我。身體的疾病，隨時都可以讓她離開人世，但她依然笑著過日子。雖然身體行動不便，她依然熱情生活，照顧流浪狗，還有幫忙行動高中學生所照顧的八隻流浪貓。
喝完好喝的咖啡，離開她住的〈搖擺角夢想家〉，我看到一個為孩子學習成長，不顧自己病痛的〈強母〉！發自內心無比的佩服，也祝福她，繼續完成她的夢想，快樂過每一天。


推薦序二　化苦難為祝福

畢柳鶯　醫師（企鵝家族，斷食善終作者）

母親小腦萎縮症、父親嗜酒好賭，兩位舅舅、一位弟弟因病自殺，自己確診小腦萎縮症被離婚，帶病撫養唯一的兒子，兒子逃過小腦萎縮症卻得了妥瑞氏症受欺負，這麼多悲慘的遭遇，一個逐漸走向癱瘓的女子如何消受？
五十五歲的詠寶，離婚十九年，罹患小腦萎縮症十七年，目前賴輪椅行動，娓娓道出她的人生故事。她也曾經脆弱過，離婚後懷疑自己的價值，獨自開車環島，想要自我了斷，最後擦乾眼淚，為母則強，想起獨子的未來需要她。帶著獨子搬到宜蘭，整修廢棄的屋子，讓兒子進入適合他的好學校，改變了兒子的一生，這是多麼大的成就啊！人文學校的教育理念，對任何人來說都很有幫助。
詠寶的外婆早年照顧小腦萎縮症的先生，年輕守寡，接著照顧得病的兒子們，面對兩個兒子同時自殺，其他親戚冷漠以對的打擊。勤奮一生，照護子孫，自己購屋，真是一位了不起的女性。
詠寶自己生病，仍事母至孝，讓人印象深刻。多才多藝，小腦萎縮症還會作木工，真是不凡。生命歷經多重打擊，她卻能活的多姿多彩，來自於她的慈悲、勇氣、堅忍與智慧，激勵人心。
書中提及有醫師趁人之危，用各種假醫療騙取小腦萎縮症病人的情感和金錢。幸有仁心仁術的柯醫師指導正確的養生之道，明顯改善詠寶的身體狀況。一種米養百種人，如何慎選良醫益友，也是人生重要的功課。
詠寶不僅用心照顧家人，發揮俠女精神為被欺凌的親戚爭取應有的權益，也是小腦萎縮協會的發起人，熱心參與會務，協助會友，提出建言，是一位擁有大愛的人，令人欽佩！
陪伴罹病二十二年的母親至疾病末期，家中有兩位舅舅和親弟弟因病自殺。她對於自己的未來也深思熟慮，做了妥善的安排，已經簽署「預立醫療決定書」，表明自己若無法進食，將順其自然，不插鼻胃管延命。
雖然我的母親也是做了相同的決定，在不會翻身、吞嚥困難的時候，拒絕鼻胃管，斷食善終。但每個人的人生觀不同，這不是唯一的選擇。若是到時候覺得人生仍有值得留戀之處，當吞嚥障礙容易嗆咳時，其實有一個比插鼻胃管好很多的選擇，那就是「胃造口」。腸胃科醫師在門診經過胃鏡的協助將人工餵食管直接插入胃部，由此得到營養。胃造口的餵食管只需每年更換一次，不像鼻胃管每個月要更換。鼻胃管在鼻腔、喉部都造成很大的不適，還容易胃食道逆流，可能因而引起吸入性肺炎。而且外觀不雅，光是貼膠布，就讓人不舒服。很多人誤以為胃造口在身上打個洞，很危險、洗澡不方便，其實都是誤會，現在有很好的膠布可用。先進國家對於長期需要人工餵食者，都是建議作胃造口，日本的養護中心收容的病人，若是需要人工餵食，也都要求要改為胃造口，這樣對病人和照顧者都好。再者，若是身體功能完全癱瘓，活動量很小，不要灌食太多，像正常人一般，每日灌食三次就夠了。
很高興有機會提前閱讀了這本有著諸多苦難，卻也看到諸多希望的好書。祝福詠寶永保慈悲，繼續發光發熱！


推薦序三　人生大悲─莫過─已知未來事

社團法人中華小腦萎縮症病友協會
創會理事長　朱穗萍

斷食善終作者──畢柳鶯醫師曾說過：上帝造人，最大的慈悲就是，每個人都不知未來的事。
但罹患家族遺傳性小腦萎縮症家族，帶基因者，在未發病年幼時，甚而已在極其艱困生活中，負起照顧生病的家人，已親見病痛之苦，小腦萎縮症大部份青壯年即發病，發病後多重障礙，唯獨大腦清晰，生活無法自理照顧期長，又因遺傳性經濟一代不如一代……。
與詠寶相識於89年，籌備創會期，當時她是一位帶基因者尚未發病，婚後還要兼負，照顧已發病的母親，和關懷發病的表弟妹。當年阿姨發病離世，表弟妹不被親戚待見，過著極無尊嚴的生活。
詠寶為孕育，為打破迷思，選擇做了篩檢，結果確定她也帶著基因，雖當年她尚未出現症狀，但已造成讓夫家嫌隙，最後被迫離婚，其帶著兒子（未帶基因），過著單親非常艱苦無助的生活，家族遺傳最大的悲哀，就是近親手足發病後，上天把求助最親的人，網路都阻斷了～求助無門。
當年小腦萎縮症為罕見疾病類，我們不了解會遺傳，當時醫學的不發達，只知其名，不知其因。
當家人陸續出現相同症狀時，疑惑其為遺傳疾病，但恐懼面對不敢承認，遺傳造成的後果不感想像……。
詠寶遺傳來自外公，母親的手足也多人發病，過去自殺悲慘案例在小腦遺傳家族均中不罕見，詠寶書中均有提及。我的母親及大弟也因病選擇走上相同的路。
斷食善終畢醫師新書發表時，我参与感觸良深有感：
當親人無法獲得善終，留給最親的人，卻是無盡的悲痛。
創會初期與詠寶及其他病友攜手在極艱困中，為自助而人助的理念下，成立了中華小腦萎縮症病友協會，於今走過近24年。
小腦萎縮症大多數都是家族遺傳性，代代相傳，創會理念為：
讓生命的傳承～不再是悲劇的延伸！
提昇人性安養～是對生命的尊重與愛！
感恩協會走過這些年來，許許多多社會善心大衆的
支持與關愛！

這本書不是故事，
而是真實用生命血淚堆砌而記錄的。