星兒會說話：敲開自閉兒的內心世界

一、身為自閉兒的媽媽，一路走來的努力
二、打字溝通課是什麼？醫師說……
三、作品介紹
四、星媽的感謝
五、星兒舶邑的話
附錄 協助式文字溝通資訊

 

自序

　　自閉症患者，又被稱為「星兒」，在許多人眼中就像是處在自己的世界，不擅長與外界溝通；但是對其家長而言，他們就像天上的星星，只要用心就能發現他們的可愛，不用透過言語也能感受他們內在的美好，因為，他們是來自星星的孩子。

　　根據資料顯示，「自閉症」（星兒）為李歐˙肯那（Leo Kanner）於西元一九四三年率先提出，通常發病於三歲以前，最大的特徵在於社交互動及溝通上有著相當顯著不同，可能對人視而不見，或與人接觸時顯得情感淡漠。患有自閉症的孩子通常有固著的行為表現，比較常看到的是反覆性、機械式的玩耍方式，對於日常生活的某些細節會有固定的儀式，如一定要睡固定的位置、出門要走固定的路線、坐固定的位置吃飯、在固定的時間看固定的電視節目……等等，有時還會重複且固定的問家長問題，喜歡掂腳尖走路或喜歡轉圈圈。

　　自閉症對孩子的影響層面甚廣，範圍包括社交、語言、認知和情緒發展等等，不一而足。雖然自閉症的孩子可能伴隨智能發展的障礙，並不代表一定「智能不足」。根據統計，大約百分之七十屬於智能不足，百分之三十屬於輕度智能不足，百分之四十屬於中重度以下智能不足。調查顯示，各個社經地位皆能發現罹患自閉症的孩童，通常男生比女生發生的機率多三至四倍。

　　換言之，自閉症孩子雖無法發展正常的社會關係或溝通表達模式，但部分孩童仍具有正常的智力，只是主要在於社會性互動的困難，使得與他人溝通有障礙。

　　依據人類心理學的相關研究指出，人際溝通是個體生存最基本且最重要的要素，在日常生活中隨處都需運用到，其中又以語言最為重要，畢竟它是人類在溝通時所使用到最便利的工具。然而，一般人的溝通行為對於發展遲緩的孩童而言，卻是一種極具難度的障礙，過去曾有許多早療團隊的專業人員創建過不少改善溝通能力的方案，例如透過打字溝通互動，儘管國內外專家學者對這類方式褒貶不一，但仍不失為一種可行的溝通互動方式。

　　本書收錄星媽黃芷賢帶領孩子學習打字的經驗分享、星兒舶邑的打字創作作品以及打字溝通紀錄，同時介紹自閉兒與家長可能的溝通方式，希望家長能從中獲取值得參考的資訊，作為星兒表達的一種可能方式。

　　台灣也思服務學習協會致力於協助社會退縮者找回學習的可能，作為邁向生涯的一種途徑。本書提到的打字溝通僅是其中一種參考選擇，建議家長仍需自行挑選適合自己孩子的溝通工具。
推薦序

黃寶敏（瑪郡 Ma Chin）
星兒家庭的母親，辛苦了！

　　這些年關於自閉過動星兒的紀錄片跟書有增加一些，有引發多一些關注與同理，可是這些家庭的主要照顧者內心長期承擔的壓力責任與苦楚，不會因此稍稍有停歇，親子之間生命的相連是一生一世的，也伴隨特殊孩子不同階段的成長，父母面臨的挑戰也不斷變化。

　　芷賢在確認Billy的狀況後，各種方法如早療、律動、感覺統合，到音樂療法、芳香療法等等，所有認為能對孩子有所協助的自然療法都涉獵，不斷自我成長也開啟了自身獨特的理解，並用心靈的角度看事情，可是這些在受洗信主耶穌後都交託出去，臣服於聖靈的安排，開始在實際生活面更加豐富孩子的生命。

　　就在Billy剛學會點字板溝通的那幾年，芷賢更進一步探索了星兒的心靈世界，我們得知Billy雖無法以語言與外界順利溝通或是展現自己原有的天賦才華，他的表現與其他有特殊數理、藝術天分的星兒又不同，他心靈的敏銳度及豐富性，我們透過點字作品分享而略窺一二，瞥見了靈魂的奧妙及思維的多元性，這個被宇宙遺落在地球的孩子是有些不一樣的訊息要告訴人們。

　　很謝謝也思及用心的編輯圓了芷賢的一個夢，書中對於點字板的運用做了很詳盡的說明，其中也包含了黃醫師的課程設計可讓其他孩子及家長借鏡學習，對於低口語的星兒需要更多的耐心及資源給他們，這本書的拋磚引玉，應能協助更多原本孤單的家庭及星兒找到共同創造及交流共好的一條路！他們的心聲需要被更多人聽見！

　　本文作者為身心靈療育工作者、聖火傳承靈性老師、脈輪花精諮詢顧問，曾任天下文化資深編輯、生命潛能出版社總編輯