與慢性病痛和好

名人推薦：屏東基督教醫院院長 余廣亮

天使心家族社會福利基金會執行長 林照程

國立台灣大學生命科學系教授 齊肖琪

國立台灣大學生化科技系教授 蕭寧馨

譯序

未雨綢繆認識病痛∕蕭寧馨

　　病痛不簡單，誤解病痛對人的身心有極大的傷害。病痛是每個人都會遭遇的風險，或早或遲，我們會因為年齡、疾病、遺傳、意外或手術而面對慢性病痛。病痛一旦發作，通常使人無暇思考；那麼，眼前的倖免是給我們未雨綢繆的學習機會。首先要認識本書中對「慢性病」的定義，這是指「長期，不會自然痊癒，而且鮮少完全康復」的疾病。這類疾病比大家常談的慢性文明病更為多樣，病情的煎熬也更為複雜。

　　本書的作者團隊是情緒管理諮商專家與病痛傷痛管理師。他們多年來輔導身心傷痛和疼痛者，擁有豐富的實務經驗，因此能夠剖析病痛肆虐的主觀感受，以及對個人生活和人際關係造成的複雜衝擊，進而引導出因應的原則和可行的策略。本書不解釋疾病和醫療，而是說明病痛引發的身心、情緒、認知反應的特質與彼此間的交錯複雜，病程的長期與持續特性，對當事者與照護者生活每個面向的巨大衝繫；只有使當事者與照護者都能認識與理解，才能互相體諒，因同理而同盟，以團隊並肩的長期戰力來支持病痛者馴服病痛。

　　疾病會伴隨不等程度的疼痛。急性的疼痛通常藉助醫藥可以有效減輕。但是慢性疾病引發的疼痛，或是不知病因與病名的長期疼痛，它們發作的時機與程度都難以掌握。不受控制的疼痛會演變成為身心的折磨，甚至主宰個人生活，具有摧毀生命的力量。這樣的案情在我們的生活周遭已經逐漸增多，成為現代醫學的新挑戰。

　　2011年6月，美國國家科學院醫學所 (Institute of Medicine) 的報告指出，疼痛是美國必須面對的公共衛生挑戰，因為有1億的美國民眾受其折騰，遠超過各種已知慢性疾病的總數；疼痛造成的社會醫療負擔和生產力損失每年高達635億美元，醫療保險的總額有14%花費在處理疼痛。儘管人類與痛苦相伴的經歷源遠流長，疼痛醫學藥學也有長足的進步，但是專家承認，對疼痛的診斷和照護仍然十分不足；造成落差的因素包含政策制度、診治策略、態度、教育與研究各方面的欠缺。先進國家的檢討反映出我國不能豁免的挑戰，最好嚴陣以待，大家開始裝備相關的知識。

　　許多醫生逐漸發現，控制病痛若只靠醫藥工具，其實效力有限，反而是對病痛的認知和思想有更大的效力。你我的生命中有一個最動人的實例，媽媽都經歷了生產之痛，但她們都知道自己的喜悅和成就超過了當時之痛，因而樂意再添兒女。面對病痛，我們可能陷入無助、恐懼和絕望，也可以選擇接受幫助，練習決定自己的心緒，重新發掘生命的意義和力量。因此，本書提供的指引策略都與心思意念的調整有關，加上善用各種輔助工具與環境，馴服病痛可以達到相輔相成的效果。

　　面對無止境的病痛煎熬，當我們逐漸學會不自責，也不責怪他人之時，痛苦的問題必然指向上帝：為什麼上帝允許受苦？我受苦時祂在哪裡？痛苦有什麼意義可言？書中第9章就是討論這個古老的議題。自古至今，有許多人向上帝提問，你也可以，因為「我們向祂提問，是因為我們相信祂」(p.186)；而且「當上帝默不作聲時，不要輕言放棄！要繼續向祂以及其他信徒傾心交談」(p.188)。沒有人知道你會獲得什麼答案；不過，作者鼓勵讀者深思第9章的所有內容。「在痛苦與精疲力盡中，思索上帝如何藉著你的經驗而接觸他人。祂的作為奇妙莫測。祂就在此處。祂了解你，也愛你。」(p.201) 到時，你可以分享上帝的回應。

　　世界知名的痳瘋病醫師班德提出「疼痛保險」的觀念，在疼痛來襲之前，盡力先繳保費，建設應付疼痛的心思意念。我們可以把這個觀念應用來面對病痛，事先學習，以備助人與自助。這本書不僅可以對病痛患者有幫助，更是病痛保險的頭期款，人人都應該一讀。

前言

感同身受

　　如果你自己或是親友深為慢性病所苦，你就會知道慢性病有多折磨人。某日你感覺神清氣爽，隔天或許就痛得寸步難行，甚至下不了床。上一秒鐘你還生龍活虎，下一秒鐘或許就已癱軟無力。不論是男是女，不管疼痛屬於生理或心理，也不管日子苦多樂少或樂多苦少，本書都可助你一臂之力，提供你意想不到的觀念和點子。本書取材自廣泛的調查以及眾多慢性病患者的訪談，加上琳恩對疼痛有長期研究與處理的經驗，以及我本人的生命經歷與從事諮詢工作所累積的知識。就算我們對你的實際狀況並沒有全盤的了解，也能體會你的長期疼痛和挫折感。

　　在本書撰寫的過程中，許多人與我們分享了自身的「真人實事」，相信你對其中的議題，也能感同身受。

　　我是女性，今年四十九歲。在發病之前，我是北卡羅萊納州五家聯鎖醫院的資訊經理。當病魔來襲時，我還以為是腸胃炎，但一直無法痊癒。經過幾個月的檢驗，我被診斷為慢性疲勞暨免疫功能障礙症候群（chronic fatigue and immune dysfunction syndrome，簡稱CFIDS）與纖維肌痛症 (fibromyalgia)。我勉力繼續上班，但只撐了三個多月，到最後不得不放棄。五月的時候，我成了短期殘障的患者。

　　到了七月，我失業，事業也中止了。同居三年的密友，因為我的疾病也離我而去。

　　兩年後我耗盡積蓄，房子也沒了。

　　我不得不離開居住的社區，搬回愛達荷州與父母同住，因為此時我已經一文不名。

　　剛發病時，醫生說我沒問題。其後花了一年多的時間看了許多醫生，做了許多檢驗，最後才得到診斷。診斷一出來，保險公司就指控診斷不實，說根本就沒有這種疾病。做了這一堆檢驗，累積數千美金的債務，飯碗丟了，房子沒了——然後人家告訴我，慢性疲勞暨免疫功能障礙症候群並非官方認可的疾病，也就是說我沒病！

　　慢性疲勞暨免疫功能障礙症候群或纖維肌痛症都無藥可治。從一方面說，我的病終於得出診斷，血液檢測也發現免疫功能有問題。檢驗顯示全身都有發炎的現象，但我得到的幫助有限。在另一方面，熬過這些痛苦與打擊，仍有醫療專家堅持慢性疲勞暨免疫功能障礙症候群不是真正的疾病，我的憤怒可以想見！

　　我首先要面對的就是與社福機構殘障部門纏鬥。我申請補助，遭到拒絕。我申訴，被否決，再申訴……很快我就又病又累，連走出家門都有困難。

　　到目前為止，我最痛心的就是所蒙受的巨大損失。在疾病診斷出來的頭兩年，我幾乎要抓狂。我失掉了心愛的工作——投注了二十年心血的工作，失掉了第一棟房子，失掉了專業領域中的地位，失掉了左鄰右舍的敬重，我失掉了一切。開始頭幾年，我鮮少出門，與社會隔絕，深為憂鬱症所苦。醫生開的藥有副作用，使情況更加惡化。我感到前途茫茫。

　　我的父母已經退休，定居在老家，他們張開雙臂接納了我。他們過來幫我打包行李，雇律師與社福機構交涉，安排房子的出售事宜，凡是我因病而做不來的事，他們一手包辦。

　　我自成年之後就一直是個工作狂。我真心相信，生而為人的價值全在努力工作與否。所以在失業而且就業無望時，我覺得自己毫無價值可言。我記得母親叫我坐下來，直直看著我的眼睛告訴我，我和以往一樣有價值。她不能了解我為何遭遇這種事，但她相信上帝有祂的計畫，以後我們自然會明白。但我那時候所能做的，只是苟延殘喘。

　　我與醫療機構打交道的經驗委實可憐兮兮。但我曾與醫生共同工作二十年，經常與他們直接接觸，所以我心裡自有準備。檢驗報告出來，告知我一切正常……我自作自受，我只是自認有病，只要「幡然悔改」就行了。我從十六歲開始就做全職工作。發病前兩年，我每週工作六天，每天工作十四小時——根據醫生的說法，突然不知何故，我就自以為身體崩潰了。

　　最後我終於找到了一位仁心仁術的醫生，他太太也患了慢性疲勞暨免疫功能障礙症候群，我所經歷的事，他們夫婦都經歷過。我搬回老家後，發現我們家一位世交突然病得很厲害，症狀與我類似。她安排我進入加州橙郡的特殊免疫中心。直到現在，我每年都要飛往加州治病三到四次。

　　從外表上看，我不太像生病。纖維肌痛症是一種「軟組織疾病」，會侵犯肌肉、韌帶等等。發作時人虛弱無力，只能依賴止痛藥撐過去。嚴重時寸步難行，沐浴穿衣等生活自理行為都做不來，也不能久站，備餐都有問題。但也不是每天都這麼悽慘，有些時候我幾乎完全正常。在日常生活中，我無法預知能做什麼事或狀況好不好，旁人對此也難以理解。

　　我的日子就這樣一天一天熬過來，到目前為止不能或不願體諒我的人，早都閃到一邊去了。現在我生活圈裡的人都能夠了解我……或者努力了解我。這些年來多虧他們陪伴我走過。他們只要注視我幾秒鐘，就知道我今天的情況如何，真可說是「心心相印」了。擁有這些具有愛心和耐心的親朋好友，真是我的運氣。

　　對於不熟識或不了解我的人，我只得努力解釋病情。我的疾病教導我對別人要有耐性，對自己也要有耐性。我現在對人比較溫柔，也比較有同情心。

　　我經歷過各式各樣的情緒。起先是恐懼、沮喪、困惑、憤怒，以及悲哀。我還沒離開北加州搬回老家時，前面提過的那位幫我看病的醫生——他太太與我同病相憐的醫生，給了我一個深刻的忠告，但我要到很久之後才真正聽懂。他知道我會失去一切，不過他說焉知非福—我或可藉此重生。

　　我確實損失慘重。我被打回原形，直到再也沒有任何東西可以失去。在那個時間點上，我向前邁出的任何一步，都是嶄新的開始。圍繞我的人都無條件的關心我，我置身在安全無虞的環境中，我有機會真正再出發。

　　剛開始的頭幾年，我與疾病奮戰；不過要到現在，我才終於了解慢性病的特質。疾病不代表我，疼痛也不代表我。我是患有慢性病的女人。我了解到每一天活著都是祝福。我現在的生活完全超出想像，但這種生活有其品質，也不乏挑戰——但誰的生活沒有挑戰？我的挑戰就是面對慢性病的長期疼痛，一天的難處一天當。現在的我可以一面應付挑戰，一面在細小的事情上發現美感。

　　我何其有福，擁有善解人意而且樂於助人的親朋好友。我們藉著幽默、陪伴、聯絡、分享資訊來互相打氣。開始的時候，鄰居幫我割草坪、收郵件、送餐點、買雜貨、帶我去看醫生做檢驗、與我的家人聯絡、照顧我的寵物，諸如此類。我不知道急難時少了這些支援要如何存活。這些年來，就是靠著這些天使，我才能夠熬過來。

　　開始的時候，許多人都不明白我的生活何以會發生這麼劇烈的變化。每一個人（包括我在內）都嚇壞了。我的生活四分五裂，完全失控。當錐心的疼痛陣陣襲來時，沒有診斷也沒有援助，使得情況更加惡化，所有的人都束手無策。這種困境壓力極大，這也是我的戀情告吹的原因——對我的伴侶而言，日復一日的壓力無法紓解，讓他承受不住。我很幸運沒有結交損友，身邊沒有人會嘲笑我或責備我。對我傷害最大的是那些一再排斥我的醫生，他們對我的健康漠不關心。

　　居住在加州時，雖然有個鄰居兼好友是牧師，但我並沒有加入教會；在愛達荷這裡也沒加入教會。恐怕我對教會生活沒有什麼經驗，那麼，外人要如何幫助我，或其他慢性病患者呢？

　　■ 傾聽。

　　■ 詢問並提供協助。向人求助是我難以啟齒的事；以往都是我在幫助別人，從不需 要別人幫助。求助與受助都很不容易，但我的朋友一直用各種方法幫助我。

　　■ 了解個人疾病的影響及於整個家庭。

　　■ 樂觀。

　　■ 握手或擁抱。溫暖的身體接觸有療癒的力量。

　　■ 言語溫柔。有些善心人士對我所遭受的不公平待遇感到生氣，指責醫療機構沒有好好照顧我。這些負面的話語並沒有錯，但毫無助益。

　　■ 留意憂鬱症的徵狀。

　　■ 了解禱告的力量。

　　我的病發作時，基本的生活自理如洗澡、餐點、接送仍然需要幫忙。但在日復一日的生活中，我最需要的只是有人陪伴。在我痛得受不了時，必須有人提醒我撐著點，只要撐過去就好了。

　　我覺得冥冥中自有天數。比方說，如果沒有搬回來與父母同住，我就沒有辦法幫忙照顧我的祖母—而她正是我生命中的明燈與恩典。七年前家人幫我弄到一間簡陋的小房子，又花了六個月的時間裝修布置，讓我搬進去住。我祖父在十年前過世，此後，祖母就一直獨居在自己的農場上。當我搬來這裡，她也搬來住，她九十歲了。

　　家人對我和祖母的需求都很關心。祖母有她自己喜歡的教會（她從十二歲起就在同一間教會作禮拜。）我們的鄰居也是全世界最棒的。有十一位八十來歲，性情各異的老太太，每週一次聚在一起縫拼布被子，我也加入她們。十二年來的親密相處，互相幫忙，我們已情同家人，其中有許多人都是寡婦。每一天我都仔細觀看，欣賞生命的美。我學會傾聽、靜默，尋找生活慰藉、平安和關愛。我一直在學習。

　　如果沒有生病，我的生活一定照舊繞著工作打轉。為了獲得「成功」（我以前為它下的定義），我會持續在公司的晉升階梯上攀爬。

　　上天使我的生活有了重大轉折。這是我想都沒想過的生活，但隨著時間過去，我終於了解自己的疾病；藥物讓我能與疼痛共存。我的健康狀況還算穩定。我的醫生說：「你會長命百歲。你覺得自己像灘狗屎，但你會長命百歲。」幽默很重要，關愛也很重要。

　　有了親朋與芳鄰的關愛和支持，我的日子確實過得不錯。我很知足。兩年前，有位患了癌症的好朋友寫了下面這些話給我，我一直隨身攜帶。

　　不許懷疑也不許苦惱，連一秒鐘也不許。

　　緊守靈魂門窗，像防盜賊一樣對抗它們，免得你 的珍寶失竊。

　　平安、休憩，加上歡樂是你最重要的珍寶；懷疑、恐懼與絕望會偷走它們。

　　帶著關愛和笑聲度過每一天。面對風浪暴雨無所畏懼。

　　歡樂、平安與關愛是我的禮物，跟隨我的腳步找到這三樣禮物。你必須感受到庇佑與安全所帶來的興奮。任何人在避風港中都可以感受到這種興奮，但經過狂風暴雨洗禮的人，才能獲得真正的歡樂與勝利。

　　要說「一切安好」。但不要只是空口白話。這句話是你傷口上的靈藥，能把毒液吸取出來；要一直用到傷口癒合，你的生命就會重歸美好。

　　一切安好。

　　誠摯的祝你安好。

譯序

未雨綢繆認識病痛∕蕭寧馨

　　病痛不簡單，誤解病痛對人的身心有極大的傷害。病痛是每個人都會遭遇的風險，或早或遲，我們會因為年齡、疾病、遺傳、意外或手術而面對慢性病痛。病痛一旦發作，通常使人無暇思考；那麼，眼前的倖免是給我們未雨綢繆的學習機會。首先要認識本書中對「慢性病」的定義，這是指「長期，不會自然痊癒，而且鮮少完全康復」的疾病。這類疾病比大家常談的慢性文明病更為多樣，病情的煎熬也更為複雜。

　　本書的作者團隊是情緒管理諮商專家與病痛傷痛管理師。他們多年來輔導身心傷痛和疼痛者，擁有豐富的實務...

序一 疼痛，一份意想不到的禮物 ／余廣亮
序二 「承認」與「接受」 ／林照程
序三 很辛苦，但不痛苦 ／齊肖琪
譯序 未雨綢繆認識病痛 ／蕭寧馨

前言 感同身受
第1章 疼痛與沮喪的世界
新的現實
勝利對和解
為何是我？
你自己的經驗
誓言
禱詞
第2章 尋求診斷
看法的問題
主動處理不切實際的期望
醫學領域的好與壞
診斷的效應
否認
調整行動
重建生活
第3章 生命夥伴
醫生與你
盡自己的本分
要不要讓別人知道？
第4章 你的家人
家庭成員的角色
你的夫妻生活
親密關係怎麼辦？
第5章 疼痛的威力
無盡的奮戰
腦與疼痛
疼痛對社交的衝擊
疼痛的真相
疼痛的解決辦法
你的疼痛史
內心的苦惱
生病時光
第6章 面對損失
就業問題
親密關係的損失
夫妻的悲傷循環
悲傷逐漸累積
進退失據
重新定位自己
第7章 起伏不定的情緒
憤怒
內疚與羞愧
恐懼
憂慮
讓希望帶領你前進
第8章 迎戰憂鬱
憂鬱的根源
憂鬱可能源自化學失衡
損失導致憂鬱
第9章 煎熬與痛苦
第10章 重新出發，再建生活
態度
避免損友
重建你的思考方式
留意每項正面細節
第11章 重建生活，再接再厲
尋找醫療夥伴和適當療法
重建希望
現在能夠做什麼？
第12章 讓別人幫助你
應該避免的事
兩全其美的積極做法
了解自己的狀況
不易察覺的危險
教會的幫助
你的幫助至關重要
第13章 生命故事
拒絕擔憂的勇士
是的，這是真實的病
勇者無懼
以愛支撐
附錄
一 疼痛管理的另類療法
二 疼痛日記
三 膳食補充品的定義

注釋
參考書目

序一 疼痛，一份意想不到的禮物 ／余廣亮
序二 「承認」與「接受」 ／林照程
序三 很辛苦，但不痛苦 ／齊肖琪
譯序 未雨綢繆認識病痛 ／蕭寧馨

前言 感同身受
第1章 疼痛與沮喪的世界
新的現實
勝利對和解
為何是我？
你自己的經驗
誓言
禱詞
第2章 尋求診斷
看法的問題
主動處理不切實際的期望
醫學領域的好與壞
診斷的效應
否認
調整行動
重建生活
第3章 生命夥伴
醫生與你
盡自己的本分 ...