四歲罹患白血病、十三歲罹患急性心臟衰竭；
接受心臟移植手術是她活下來的唯一選擇嗎？
美國時代雜誌、英國BBC新聞、英國泰晤士報、澳洲重要新聞節目60 Minutes、西班牙、南非等重要新聞媒體……
各國爭相報導，一個孩子讓生命轉彎的真實故事！
十三歲的漢娜，為自己做決定——
我拒絕移植手術，不是為了等死，而是想活下來！
一個熱愛生命的女兒
以及支持讓她自己做出艱難決定的母親
一個法律上甚至沒有投票權、性自主權的小女孩，能夠決定自己要活下去或死亡嗎？
大人們知道生命值得盡力挽救，但對一個受盡病痛折磨的孩子來說，她如何了解生命的意義？漢娜與母親一起經歷人生中最黑暗的旅程，但她們一起學到了重要的課題，一起找到每一天的喜悅。柯絲蒂和漢娜以智慧、恩典、淚水及笑聲分享她們各自的心路歷程，同時也證明，生命不僅只有一種選擇……
【十三歲女孩的決定，比大人還要堅強】
我拒絕移植手術，不是為了等死，而是想活下來！若能讓我許願，我不會想在迪士尼樂園玩一整年，我希望一直活到心臟累了的那一天，心臟想休息的那一天。
【如果能長大該有多好?】
為何總是有些人認為孩子就是笨蛋？！就像那些將我父母叫到走廊上討論我病情的醫生，為何他們不能當著我的面說明病情？ 一九九九年四歲的漢娜衰竭被診斷出罹患白血症。她經歷重重的困難之後僥倖存活下來，卻也因此讓她幼小的心臟因化療而受損。
漢娜在剛滿十二歲時罹患急性心臟衰竭，需要進行心臟移植手術，但不能擔保她會完全復原。經過幾個月住院檢查測試，她只感覺到痛苦，於是她決定拒絕接受移植手術。她希望自己的生命充實愉快，而不是待在醫院裡眼睜睜看著時間流逝。
【有尊嚴地接受治療或死亡，是漢娜的希望】
我是為了要活下去說「不」，也是為了要活下去才說「好」。曾當過護士的漢娜母親與她丈夫都十分信任漢娜，他們也都十分堅持尊重漢娜對於自己治療方式的意願，尤其是漢娜長期接受自己的身體狀況，他們更相信讓漢娜決定是對她最好的。當漢娜決定不接受心臟移植，希望離開醫院，回家和家人相聚時，即使難過，她的父母也依然支持漢娜的決定。
作者簡介：
漢娜．瓊斯與她的媽媽柯絲蒂．瓊斯
和其他十四歲的女孩一樣，漢娜‧瓊斯是柴克．艾佛隆的粉絲，愛玩任天堂，喜歡所有粉紅色的東西。她也準備好要去面對不止一次，而是兩次威脅生命的重大疾病。
柯絲蒂是漢娜的母親，也是一位受過訓練的護士。她和丈夫安德魯永遠支持漢娜的決定。目前和他們的四個孩子住在英國赫勒福郡。
譯者簡介：
黃妉俐
紐約大學出版系研究所畢業。
曾在書店、編輯、翻譯、書展等出版相關行業間遊走。
目前任職於新星球，從事身心靈叢書出版，並帶領《光的課程》。
章節試閱
[漢娜]
有時候，我還是會想到心臟移植的事，不過只有在我病得非常重的時候，比方說我陪露西參加馬術比賽回來之後。我有一段時間沒有病成這樣，感覺過了好久才恢復。我還是有點累，但我還是我。別人都告訴我，若不動手術，我的病會更嚴重；如果動了手術，病就會好，但我不願意。人們不斷地來問我為什麼說「不」，我懷疑他們到底知不知道小時候生病的感覺，要是他們能體會，我不認為他們會繼續追問。
我快五歲時去迪士尼樂園玩是我最早的記憶。火車、大城堡、在我們下面走動的人，看起來像《哈利波特》電影中那些在照片裡活動的人。在那之後，我還記得我待在家裡做功課，媽媽在廚房裡。我總是坐在一扇窗戶底下的桌子旁邊，聽外面傳來吵鬧的聲音。但除了這些之外，我的記憶多半都跟醫院有關：檢查、驗血、小時候媽媽撕去我鼻胃管上的膠帶時讓我痛得大叫，我心臟不好之後，還要在腿上注射讓人痛得要死的維他命K，諸如此類的事。
不管怎麼樣，關於移植我要說的是，人在生病時，會學著思考事情，因為你多的是時間。我知道萬一心臟惡化，可能會愈來愈疲倦，呼吸急促，躺在床上。這些都是心臟放棄工作時會發生的現象。但我不可能不經過一番搏鬥就倒在地上，我從來不曾這麼想過，因為要是我這麼想，我就不會做任何努力，不是嗎？我不會一直想著：「喔，我的天哪，我可能這個星期會死。」這種想法對生活一點意義也沒有。這就是我要做的事。我自己做出最適合自己的決定。我知道爸媽也很高興我這麼做。無論我決定怎麼做，他們都支持我，這就是我要回家的理由。我不想接受另外一次手術，也不想一輩子待在醫院裡。
別誤會我的意思，人在生病時，如果浪費一輩子的時間自艾自憐是很悲哀的，我希望我不要那樣。我想說的是，短期住在醫院裡倒無所謂，若你是個小小孩，那裡有很多人陪你玩，但當你年紀愈大，日子就愈難熬。你每天看著同一面牆，知道未來會發生什麼事。生病最糟的是，當你年紀愈大，你會知道自己錯過了什麼。
我很幸運自己起碼在罹患白血病之後康復了，在醫院裡進進出出，直到我後來只回到醫院的隊伍一陣子。雖然我的心臟後來不好，但還是有好事發生，比方說去阿科恩司，比方說擁有一個新房間。沒有生病的人聽起來可能沒什麼，但對我來說卻意義非凡，你要對你得到的心存感激，就算不是很多，也總是有人比你的情況更糟。去想想那些躺在醫院裡隨時會死去的孩子就好了。所以，當我說生病很討厭時，請別誤會我的意思，我的情況不是最糟的，我不會一直自艾自憐。我真正想說的是，生病有時候真的很煩人。
我的爸爸媽媽也很信任我，我認為大人應該常常這麼做。有些大人以為小孩子還不懂事，我知道有些小孩的確是不懂事，他們會說謊，想的事也不正確。但大人還是應該要傾聽那些好孩子說的話，並相信他們，這是對他們的尊重。從很多的小事可以看出父母不尊重他們的孩子，其中一項就是當孩子有話要說，或孩子在想事情，大人不聞不問，就因為孩子才活了沒幾年，以為他們什麼都不知道。事實不是這樣。
所有的孩子都應該替自己做選擇，這不是我說了就算，因為他們搞不好不想這麼做，他們可能還是想讓父母幫他們決定。但我想要自己選擇，我很高興我的爸媽讓我這麼做。你必須信任，否則哪裡也去不了。我必須相信醫生會照顧我，自從我心臟不好以來，我必須信任我的身體，只要我給它時間，感冒或其他的病就會好。它在我相信自己的時候給我力量，我知道我的身體會重新找回自己的力氣。
我也很高興我媽媽信任我，要是她不信任我，我會覺得自己非常渺小，一點都不重要。我要自己做選擇的另一個原因是，我認為要是我們都太依賴父母，就不可能到任何地方去，也無法學到任何事。我還記得我去上學的時候，每個星期最後一天會拿學校日誌回家給媽媽簽名。我把它丟在桌上，指望她自己會去簽，但她沒有，等到我星期一上學時，才發現上面沒有簽名。我反省這件事，我知道媽媽不是個健忘的人——她只是太忙了——我應該負起把日誌拿給她簽名的責任。
所以，我很高興當我真的需要她的時候，她信任我，我很開心她和爹地讓我為自己做決定。要是人們不喜歡這樣，他們可以繼續忍受下去。我不對移植說不的話，就表示我在害怕。我是把所有的事都想清楚了才做決定的。我不會不努力就隨便放棄。
[柯絲蒂]
安德魯的表情和梅芮克醫生一樣挫敗，這位醫生從漢娜白血病發作的第一個晚上就認識她，他告訴我們，她有生命危險。她的心臟擴大，但心跳不夠強，這表示她正努力獲得足夠的氧氣，其他的重要器官，如腎臟、肝臟也已經開始受損。
「漢娜是突發性急性心臟衰竭。」他沉重的說。「我已經把病歷掃瞄檔傳到伯明罕，她得立刻轉去那裡的加護病房。她需要直接從靜脈注射藥物到心臟。現在時間就是關鍵。」
他沒辦法告訴我們漢娜的心臟為什麼突然惡化，我只能呆望著漢娜被送進救護車。我們是因為太幸福而掉以輕心嗎？我們是太過於把一切視為理所當然嗎？長久以來，我隨時都在準備這一刻來臨，甚至期待著它發生。經過了這麼多年，我學會信任，我相信漢娜沒事，然而現在我明白，我再也不該這麼自滿。
安德魯回家安排照顧歐利、露西和菲碧的人，我坐進自己的車裡尾隨救護車駛上高速公路。我看著面前一閃一閃的藍燈，回憶起上一次漢娜還小的時候，我們一起經歷的那段旅程，覺得就像多年前一樣，世界又再次把我和她關閉起來。我們不久就被送進和過去一樣忙碌的醫院急診室，視線裡的景象每一秒都在變換。
漢娜第二度生命垂危，腎上腺素在我體內奔流，我知道我得準備好和她一起抗爭。我不會失去她。我不能失去她。
＊
漢娜仍處於半昏迷狀態，幾天過去，她的情緒愈來愈低落。她對於局部麻醉產生的過敏極為反感，她能感覺得到扎在身上的每一針，有時雙手雙腳得一次扎八針。當她的手肘被割開一道一吋長的切口時，那種痛就像是被處決一樣。一根長管從她皮下穿過，沿著腋窩把一條靜脈通到心臟，她手肘內彎處因二十四小時注射多巴酚丁胺燒出一個一便士大小的洞而引發了敗血症。目前唯一一項最有效的施藥方式，就是漢娜小時候注射化療用的中央靜脈導管。
對一個心臟極度衰弱的人來說，要在這個部位施行麻醉的風險太高。麻醉師站在我旁邊，當我拿過表格時，他彎下身用手指沿著一行又一行的文字默默劃過。我眼睛跟隨他的手指，「這個程序有可能導致死亡」這幾個字從紙上跳出來。我緊握著筆，筆頭壓在紙上簽下名字的那一刻，手在發抖。經過幾天抗生素治療後，他們確定不是感染導致漢娜心臟衰竭，也不是立刻動手術就可以解決的問題。醫生還不知道她的健康為什麼突然惡化，只有不斷給她多巴酚丁胺延續她的生命。她需要中央靜脈導管。
我迷惘地盯著醫院灰色牆壁，記憶漸漸消散。我們在周遭打造出熟悉的，我們學會信賴的一切，再度全部消失。我心裡一直清楚，化療導致心臟受損的事實無法改變，我也默默地接受。漢娜或許不能像一個完全健康的孩子般活著，但我還是勇於想像她將來會長大成人，現在，又沒有什麼是可以確定的了。
＊
漢娜躺在床上，機器發出喀嚓和嗶嗶聲響。一位醫生站在她旁邊，我聽到消毒針袋劈啪一聲打開時全身緊繃。漢娜需要用其他的混合藥物穩定狀況，醫生為了幫她打生理鹽水，正準備將針頭戳入腳趾尖。
「不要！」針頭戳進她的皮下，漢娜哀嚎，痛得全身緊繃起來。
「現在沒事了，親愛的，」我說，「都結束了。」
即使我安撫著漢娜，而且生理鹽水也已經吊在點滴架上，我還是知道她不久之後又需要挨另一針。一旦體液流進身體，她的心臟無力將她愈來愈虛弱的腎臟內的體液完全汲出。她需要白蛋白將生理鹽水循環出去，所以她打的第三針是樂洩錠，一種幫助她將腎臟的體液排出體外的藥。
所有症狀就像一座令人毛骨悚然的旋轉木馬，稍有起色，新的症狀發生，又緩和下來，漢娜每天強迫自己忍受。正如過去那幾年一樣，漢娜為了保住自己的生命付出了很高的代價。我們在藥物這種沒完沒了的戲法之間等著看她的反應。
護士和醫生進來準備打下一針時，漢娜悄聲說：「不要讓他們打針。拜託，媽咪。」
「他們不能不打，」我回答。我看到她如此痛苦後，完全不知道這麼做有沒有意義。「一下子就好，它會讓妳舒服一點，漢娜。」
於是她閉上眼睛。她不安地睡著時，我心裡充滿疑慮。她的身體還能應付多久？更重要的是，她的體力能再撐多久？
漢娜不必用言詞表達她有多痛恨回去醫院。幾天變成一個星期，多巴酚丁胺讓她的心臟持續跳動，她開始更不能入睡，痛苦如影隨形地糾纏著她。她的眼神充滿了不信任，毫無一絲生氣，彷彿內心的百葉窗已經關上了。前一分鐘她還努力地想了解自己恢復的情形，下一分鐘又病倒了。經過多年等待，她活到全盛期的生命就要被奪走，她只能繃緊體內的每一根纖維去對抗這個竊賊。
「我想回家。」她偷偷對我說，淚水從兩頰慢慢滑落。
她的話讓我心如刀割。我哄著她。
「妳不能回家，漢娜。妳病得很重。我們得等到妳好一點。」
「拜託，媽咪，拜託。」
幾個字就很快耗盡了她的體力，漢娜又陷入沉默。日子一天天過去，我感覺得到她愈來愈絕望。我從她身上看得出來，也從周圍的氣氛感覺到。她想知道為什麼自己又回到醫院，她沒辦法接受這一點。我看見她眼中的疑惑，正如幾年前她想知道自己為什麼要接受治療一樣。是昔日的記憶被喚醒了嗎？那些經歷並沒有消失，記憶正如標誌樹木壽命的年輪一樣，埋藏在我們內心——藏得看不見，卻成為我們心底深處的一部分。
漢娜不爭辯也沒發脾氣。她虛弱到除了躲進自己的內在之外，什麼事也做不了，但她的沉默說出了我要知道的一切。現在應該是她去上學交朋友的時候，是一個青少年闖禍的時候，是她長大進入自己的世界的時候，是朝著成人世界邁進、為自己創造一個新的人生的時候。是我錯了，誤以為她能辦到嗎？
看著她的痛苦讓我覺得絕望又無能為力。漢娜小時候起碼還有醫院的康樂人員逗她笑，能被我唸童話故事的聲音安撫。但她就快長成一名少女了，有時，我為了發生在她身上的事感到不平的憤慨會在血脈裡竄流。如果漢娜自己做不到，我想要為她破口大罵。
＊
「媽咪，把我抬起來好嗎？」她說。
我望著窗外亮麗的藍色天空，躺在床上的漢娜只能瞥到一點點。她沒有力氣走路，更別說站起來，她很渴望看一看天空。我知道，即使只是把她的腳舉高幾秒鐘，也會讓她精疲力盡。但如此短暫的時刻非常珍貴，所以我讓她坐起來，把身後的枕頭移開。
漢娜看著窗外，她笑了。
「好美的一天。」她靜靜地說。
放眼望去只是伯明罕地平線上的建築，但漢娜陶醉在外面世界的風景裡。今天天氣不怎麼樣，但她不在乎天氣如何：陽光會使天空很藍，風會吹著雲疾行過白色的地平線，而雨帶來的銀色水滴，就像細小的水銀珠子彈落在窗戶下方的屋頂上。她喜歡看外面世界的動靜——尤其是星期五、星期六的晚上，對面警察局入口的燈光忙碌地閃著，車水馬龍，人來人往。
漢娜認為警察整晚辛苦工作值得好好犒賞，她要我買一些巧克力送給他們。我某天下午把巧克力送去給一名巡官，當我把漢娜的禮物交給他時，他非常驚訝地看著我。對漢娜來說，送禮物是她與生命的一個珍貴的連結，但當她力氣用盡、倒在枕頭上時，她對生命的渴望又幾乎擊碎了她。
「我們已經為漢娜想了一個長久之計。」當我和萊特醫生一起坐下時，他說，「我們認為她的心臟功能太弱，必須考慮採取其他治療的可能性。」
「但是，我們不是應該給她一點時間確定多巴酚丁胺的效果嗎？」我問。我知道我說話時，從自己嘴裡冒出來的這些話聽起來，就像一個走投無路又不願接受事實真相的母親。
萊特醫生沉默了一會兒。
「漢娜病得很重，」他緩緩地說，小心斟酌用詞，「我們已經施打高劑量的多巴酚丁胺，但她並沒有改善，要是我們不做其他的事，她可能會死，這就是為什麼我要和妳談談心臟移植的可能性。」
「一次成功的移植可以讓漢娜多幾年健康的生命。」萊特醫生繼續說，我試著聽進去。「病患在手術之後的存活率是十年到二十年。在醫學界，相關領域的研究仍持續發展。」
我聽著，努力想理解萊特醫生的意思。我過去照護過移植科部門的病人，知道只有希望相當渺茫的病患才能獲得器官贈與。他的意思不就表示漢娜正是這樣的病人嗎？
「妳要好好思考一下，瓊斯太太。」萊特醫生繼續說，我瞪大眼睛看著他，「這是妳應該要考慮的事。心臟移植能提供孩子好幾年健康生活的希望，漢娜不接受移植的話，我擔心她沒辦法再恢復健康。」
整個房間在瞬間悄然無聲。我知道我得說話，我一定得說點什麼。
「我不太確定，」我終於說，「我需要跟漢娜談一談。」萊特醫生沒有回應。
「我知道她想要什麼，」我告訴他。「她想回家。」
＊
門關上時我深吸了一口氣，我被獨自留在房間裡。從大歐蒙街兒童醫院來的專員、萊特醫生、護士和一名社工人員剛剛離開，準備再和漢娜談一下心臟移植的事。我們想出院，萊特醫生也同意讓漢娜回家。這是一個很有勇氣且慈悲的決定，但照顧漢娜的人員要先確定她對拒絕移植的心意並沒有改變。
我了解他們為什麼這麼做。從第一次提到移植，我就知道醫生的選擇傾向支持它。節律器還是個未知數，要等幾個月才能看出它是否發揮作用。漢娜的身體虛弱到沒有人能確定她是不是還有時間，唯有成功的移植手術能給她一個明確的解決之道。這是大多數人會做的決定，漢娜決定不要，實在很不尋常。
醫生告訴安德魯和我，心臟移植手術若是成功，孩子可以擁有一個健康的生活，事實上有一半的做心臟移植手術的病患，在十年後還活得好好的。但他也說，移植的心臟並非永久性的，多數病人長期受到器官排斥所苦，他們的動脈比一般情況更快硬化。心臟移植的確是一個多活幾年健康生活的禮物，但它不是必然的，也不會痊癒。
從各方面來看，我都不覺得漢娜夠強悍到應付這麼多陌生人問她一個如此重要的問題，我有點不想讓他們去問。但我也知道，醫生必須確定她不是被迫拒絕接受移植。我想讓他們了解，漢娜病了這麼年，自己心裡都有數，這就是我信任她自己做這個決定的理由。我看著她為了擁有一個正常生活所付出的心血，看著她這麼做，也給了我自己信任她的力量，並且在她需要的時候為她而戰。漢娜教會了我，對自己堅信的事情要有勇氣，只是我現在才領悟，它對於內在信念的試煉遠超過具體的理由。
我坐在房間裡等候時，把事情從頭到尾又想了一遍。漢娜小時候沒辦法很清楚地告訴我她要什麼，我為她做我認為對她最好的。但現在，她知道要為了自己著想，無論我在她的身邊多近，我都無法站在她的角度去看事情：她才是那個長久以來一直活在這個問題裡的人，現在也可能因此死去。如果移植需要讓她付出這麼高的代價，不管有多難我都願意接受。最重要的是，我不會勉強她做她不想做的手術，也不會要她按照我的意思活下去。漢娜再不是個小孩了，她已經大到沒有人能哄著她去做她不願意做的事，她已經一次又一次讓我看到她的決心。
我知道醫生到病房去的時候，她可能會重新考慮同意移植。但無論她的決定是什麼，我都會支持。我哪來的勇氣這麼做？因為我看到一枚銅板的兩面。我是護士，也是病童的母親，我很清楚二者之間的鴻溝有多大。一名醫生無論受過多少年的訓練，無論經驗多豐富，無論提出多少專業見解，都無法體會到另一個人的生活。這是關於漢娜的事。她是最終決定什麼才是對她最好的人。我等醫生和她談完話，我知道，無論答案是什麼，我都會尊重她的選擇。
[漢娜]
有時候，我還是會想到心臟移植的事，不過只有在我病得非常重的時候，比方說我陪露西參加馬術比賽回來之後。我有一段時間沒有病成這樣，感覺過了好久才恢復。我還是有點累，但我還是我。別人都告訴我，若不動手術，我的病會更嚴重；如果動了手術，病就會好，但我不願意。人們不斷地來問我為什麼說「不」，我懷疑他們到底知不知道小時候生病的感覺，要是他們能體會，我不認為他們會繼續追問。
我快五歲時去迪士尼樂園玩是我最早的記憶。火車、大城堡、在我們下面走動的人，看起來像《哈利波特》電影中那些在照片裡活動的人。在那之...
目錄
【目錄】
第1章 抓住每個片刻
第2章 寶貴的時間
第3章 一切都不是我們能掌握的
第4章 尋找愛
第5章 魔法無所不在
第6章 活出你喜愛的生活
第7章 每個人都是一樣的
第8章 選擇的權利
第9章 面對你的恐懼
第10章 了解自己的力量
第11章 生命的禮物
第12章 新的開始
【目錄】
第1章 抓住每個片刻
第2章 寶貴的時間
第3章 一切都不是我們能掌握的
第4章 尋找愛
第5章 魔法無所不在
第6章 活出你喜愛的生活
第7章 每個人都是一樣的
第8章 選擇的權利
第9章 面對你的恐懼
第10章 了解自己的力量
第11章 生命的禮物
第12章 新的開始
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