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吞了30000顆仙丹的女人~一個紅斑性狼瘡患者的生命故事

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吞了30000顆仙丹的女人~一個紅斑性狼瘡患者的生命故事 吞了30000顆仙丹的女人~一個紅斑性狼瘡患者的生命故事

作者:林惠美 
出版社:元亨書院
出版日期:2022-03-01
語言:繁體書   
圖書介紹 - 資料來源:博客來   評分:
圖書名稱:吞了30000顆仙丹的女人~一個紅斑性狼瘡患者的生命故事

內容簡介

  本書記錄作者罹患紅斑狼瘡的心路歷程,期望讀者能獲得善處逆境,努力活出自己的勇氣。
 
  作者26歲時罹患紅斑狼瘡,從此與美國仙丹結下不解之緣。類固醇又名美國仙丹,最大的作用是抑制發炎,避免身體受到更大的傷害。迄今,仍然很少有其他藥物能取代它的治療效果,但長期使用則會出現副作用。
 
  作者罹病至今,這一萬三千多個日子以來,所服用類固醇的劑量,數一數已達三萬顆。故書名為《吞了30000顆仙丹的女人》。
    
  這本書記錄了作者發病治病的心路歷程,同時也回顧了自己將近一甲子的有淚、有笑、有憂、有喜的歲月。期望能讓讀者獲得善處逆境,努力活出自己的勇氣。
 

作者介紹

作者簡介
 
林惠美
 
  ◎林惠美(林聆)臺灣台中人
  臺中師專約音樂組畢業
  國立台北教育大學音樂教育學系聲樂組畢業
  國立台北教育大學音樂研究所民族音樂學碩士
  資深音樂教師,曾任教於苗栗縣、台北市、新北市
  目前從詩詞吟唱講座及業餘寫作
 
  一、資歷 
  碧霞鄉土客家民謠劇團音樂總監及指揮
  元亨書院音樂課程講師
  思樂醫病友協會第一屆、第二屆理事
  對詩詞吟唱、中國藝術歌曲、民間歌謠、傳統戲曲、佛曲等均有深入研究,曾多次應邀演出,足跡遍及海峽兩岸及歐洲等地,頗獲好評。
 
  二、獲獎事蹟
  臺灣省教師鐸聲獎歌唱比賽初賽、複賽、決賽第一名
  全國客語詩詞吟唱教師組第二名 
  行政院客家委員會客語演講比賽決賽最佳台風獎等
 
  三、著作
  論文《台灣佛教水懺儀式音樂研究》
  2013年舉行惠我美聲〈圓夢感恩獨唱會〉並於2013年12月出版〈惠我美聲感恩獨唱會CD及DVD〉
 

目錄

「在‧我‧歌」:我們在天地間歌唱――為歌唱家 林惠美女士的自傳書寫作序 林安梧
行過修羅場的肉身普薩 楊淑娟
我的啟蒙老師 劉世慶
自序
 
第一篇    死神敲門
懷孕不適諱疾忌醫
過度忙碌身體警報
確定病名系統性紅斑狼瘡
住院60天
病急亂投醫
過關斬將
腹水疑雲
又添病歷
 
第二篇    昔年舊事
小保姆
喜入黌門
農忙時節
工廠打工
升學寄望
師專生涯
初試啼聲
教學生涯
嫁為人婦
喜獲麟兒
 
第三篇    柳暗花明
病情緩解
重拾教鞭
夙願以償音樂系進修〜圓夢之一
再添麟兒
客家媳婦的光榮
再接再厲窺探研究所堂奧〜圓夢之二
氣功拳法養生
音樂養生
惠我美聲感恩獨唱會〜圓夢之三
 
第四篇    回首感恩展望未來
先生緣主人福
緣定三生恩情日以新
祖孫情緣難忘
父母恩重如山
父親──耕讀詩人
母親──堅毅溫婉的勇者
手足情深似海
孩子前世因緣
瑋兒──貼心暖男
琳兒──陽光男孩
美聲與大眾結緣
經驗分享轉煩惱為菩提
後記
 
附錄
惠美二妹 林惠珠
二姊與我 林惠敏
我的二姊 林炳耀
我家二姊 林楚欣
我的媽媽咪呀她要出書了──觀看五年級的共同記憶 李天琳
 

推薦序
 
「在‧我‧歌」:我們在天地間歌唱――為二妹 林惠美女士的自傳書寫作序
林安梧
 
  林聆的自傳書寫,可有傳奇否!說有本無,說無又真的有。
  其實,再大的傳奇,也不傳奇,因為在天地間本無傳奇;
  但人間不能沒有傳奇,人間要是沒有了傳奇,就成不了人間。
  沒有傳奇的人間,那也成就不了這天地的自然。
  說一偈曰:「天地本自然,自然無傳奇;
  偶幸有人間,人間有傳奇;
  傳奇本漣漪,漣漪在天地」。
 
  我喜歡林聆這樣的傳奇,我為這樣的漣漪而歡喜,為這樣的天地而歌唱。
  歡欣鼓舞的歌唱,在田野中戴笠荷鋤的歌唱著,在歌唱中思索著存在的問題。
 
  年輕時,讀到笛卡兒(R. Descartes)說「我思故我在」(Cogito ego sum)。
  這話常常被引用,但我總覺得不適切。
  我也說不出個所以然,總覺得梗梗的!
  考慮了一下,或者應該是「我在故我思」吧!  
  不!應該是「在,故我思」!
  不!可能是「在、我、思,故」。
  哇!這可有意思得很!
 
  來自農村,我們家可以算上是傳統的耕讀人家,但不是晴耕雨讀,而是日夜耕作,倦極而歇。
 
  不過,耕作中卻仍有著閱讀,除了上學校以外,我們最常閱讀的就是耕作。
  耕作、耕作,有耕有作,在天地間、在曠野裡、在宇宙中!
  或者我們只是恆河沙數恆河的恆河沙,但我們要歌唱。
  唱出我們的心聲,唱出天地的情懷;唱出古往來今,唱出生死幽明,唱出鳶飛魚躍,唱出綠樹青山。
 
  說真的,我們六個兄弟姊妹,最善其唱者,一人而已,那就是我的二妹惠美。
  惠美後來也叫林聆,說是她的藝名,這可是在森林中的聆聽。
  正因在森林中聆聽,才有著天籟般的歌唱。
 
  林聆的好嗓子,不知如何來的,可能與遺傳有些關係,這遺傳基因中好像寫進了戲曲、歌唱、文學、思想、農作………等等。
 
  當然,更奧秘的是來自天地,用佛教的話來說,是一大事因緣,自無始以來,有一種說不出的力量在推移著,但不是命定,而是氣運。
  是的!氣運造化,天何言哉!四時行焉!百物生焉!
 
  這裡有著生生不息的喜悅在。天地自然、人倫孝悌、文化教養,就在耕作中,就在歌唱裡,在田園中的歌唱,在天地間的歌唱。
 
  「我思故我在」,經由我的思想之反照,天下萬有盡可疑,只有這疑之活動為不可疑。就此不可疑,而去確立自己的主體,來證成自己,並以為這樣可以確立這世界,甚至控馭這世界。
 
  人以為這樣可以座標自己,也可以座標這世界萬有,人們居然也敢喊出人定勝天,殊為可笑,思之,實為可憫也。
 
  思維主體的對象化活動,是確立整個現代性的基礎。
 
  我的思維主體就在這外化與他化的過程裡,讓自己成為一個確立的主體,去展開對這世界的統馭控制活動,人就在這過程裡利用益生。要說的是,是益生,不是厚生。
 
  「厚生」前,應該是正德,「正德、利用、厚生、惟和」,出自《尚書》,這是中國文明的古訓。
 
  厚生是豐厚其生,生生不息;而益生者,過益其生。
 
  老子說的好,「益生曰祥」,這祥不是吉祥,而是災祥,說的是:過益其生,帶來災祥,災祥者,災禍也。
 
  我們一說就會將「正德」擺在最前面,「正德」這「德」字說的是「本性」,正德簡單來說,就是苗子要正,苗子正了,春天好好耕耘,夏天好好生長,秋天就會有好的收穫,這便是「利用」。「利」這字「从禾从刀」,說的正是秋天的收割。有了秋收,更有著冬藏,冬藏富厚,真可以養其生生之德也,這便是「厚生」。
 
  現在將「正德」忘了,取代以利害攻伐,取代以機心巧智,為的是人類之私,這樣的「私智」。由這「私智」進而也談「利用」,這利用便成了機巧偏私、貪取佔有的利用。你說這樣的「私智、利用、益生、鬥爭」,這世界會怎樣,不想可知。人類文明面臨的困境如何可知!
 
  或許,把問題說的好遠、好大、好高、好玄,不是的,它就在你的生活周遭裡,它無所不在的可以印證我們的覺知、我們的經驗,我們的思考。真的,哲學是無所不在的,你說有誰可以哪天不問「是不是」、「有沒有」、「在不在」、「該不該」、「好不好」,沒有!人人當問之,人人不能離此些問題,這些問題溯其源,就是哲學。從哲學的智慧亮光裡,讓我們知悉就連小草的生息都隱含著上蒼的恩慈,有著天地的呼吸。看似卑微其實真乃偉大也。
 
  在天地間,沒有偉大事,所有偉大盡是卑微;同樣的,沒有卑微事,所有卑微盡是偉大。佛家說:眾生平等,道家云:道法自然,儒家說:一體之仁,本來如此,法爾如是。
 
  不只是「我思故我在」,就理路來說,在此之先,或者應是「我在,故我思」。「我思,故我在」,經由「我思」確立了「我」,這所確立的是思維之我,經由思維之我的確立來確立我,確立存在之我。「我在,故我思」,「我在」是優先的,我不在,我豈能思。由「我」確立了「我的在」,經由我的在,開啟了我思。但這仍不究竟!
 
  因為,在理序上來說,我確立了我的在;之前,應該本有個「在」,山河大地、恆河沙數、須彌山王、阿僧祇劫,咸為此「在」也。有「在」,而吾人參贊其中,斯為「在在」,我之在在,是為思也。這便成了個「在,故我思」,究源來說,「在、我、思」通達無礙,我們可以說他們彼此是「境識俱泯,能所俱遣,和合為一」的。
 
  林聆的歌唱,不是她想歌唱才歌唱的,不是她歌唱她才存在的,而是她的存在,有喜怒哀樂,有生病疾苦、有人間溫暖,有天地大愛,這樣的存在,就令她不由自主的歌唱起來。在遊戲場中歌唱,在耕作坊裡歌唱,在田園山水歌唱,在教室課堂歌唱,………無所不在。就連病裡、扶著身子,禮佛拜山去也,也在歌唱。
 
  思想本來就不是人的主體,也不是人去作為思維的主體,探究其源,縱浪大化中,不喜亦不懼。本來就「無我相、人相、眾生相、壽者相」,本來就「是諸法空相,不生不滅,不垢不淨,不增不減」;或者,就在真空中應生了萬有,在寂然不動中,感而遂通,範圍天地之化而不過,曲成萬物而不遺。林聆,在林中聆聽,這聆聽萬籟,寂中有感、感中仍寂,即寂即感,寂感不二,「在、故我唱」、「我在,故我唱」、「我唱,故我在」,………,就此眾竅天籟,思乃「天和」也。
 
  林聆的自傳書寫,書寫的生命樂章,有著寒往暑來,有著生老疾苦,有著喜悅哀愁,這樂章有起、有承、有轉、有合,這「起承轉合」分分明明,卻又自自然然,感之體之,意味十足,意韻悠長。就如同《論語》〈八佾〉篇裡記載著,子語魯大師樂,曰:「樂其可知也:始作,翕如也;從之,純如也,皦如也,繹如也,以成。」 孔子向魯國的樂官(太師)談論樂章之理。孔子說:「樂章應可以這樣理解,演奏伊始,樂音將發未發,翕合綿綿。逐漸縱放,樂音悠揚,純粹分明,清濁高下,亮麗瀅潔,絡繹連延,相續不已,終厎成章。」
 
  林聆的自傳書寫,第一篇的「昔年舊事」,像是戲曲的楔子,戲幕正要開啟,還未開啟。像是樂章,但還沒演奏,看似默然無聲,其實已經隱含著聲天動地。此蓋「始作,翕如也」。也可以用《易經》所說的「寂然不動」,用佛教唯識學的「境識俱泯」去理解,此蓋「存有之根源」也。第二篇的「千迴百轉」,第三篇的「柳暗花明」,這可以理解成:樂章逐漸縱放,樂音悠揚,純粹分明,清濁高下,亮麗瀅潔,這是「從之,純如也,皦如也」,這也如易經所說「感而遂通」,通之、展之、化之。用孔夫子的人生歷程說法,這是「十有五而志於學,三十而立、四十而不惑」,是從「興於詩」到「立於禮」。第四篇的「回首感恩展望未來」是「起承轉合」的「合」,是從五十而知天命,朝向六十而耳順,進一步會到七十、八十,這也是生命的晚年,「亮麗瀅潔,絡繹連延,相續不已,終厎成章」是由「皦如也、繹如也,以成」。這經由了「大禮者與天地同節也」;終而能夠「大樂者與天地同和也」。有了年少的志氣,到了中年功力,晚年就可要求的是境界,是啊!從「興於詩、立於禮」,又邁向了「成於樂」。
 
  生命像是一曲樂章,像是一首歌唱,就這樣起承轉合,就這樣春夏秋冬,就這樣生生不息的往前邁進著,孔老夫子對樂章的理論,就是他自家生命的體會,這是聖哲之智慧,卻也是平常的道理。天地運化,聖哲開示,百姓日用,知之不知,不知知之,儘可以「渺滄海之一粟」,卻不必「悲吾生之須臾」,且喜那「山間之明月」,且悅納「江上之清風」,取之無禁,用之不竭。不必重新洗盞更酌,不必擔心餚核既盡,也不會杯盤狼籍,縱若杯盤狼藉,又何妨耶﹖就只歌唱,在天地間歌唱、在曠野中歌唱、在田園中歌唱,在生命的悲苦中歌唱、在生命的喜悅中歌唱,為生死幽明歌唱,為古往來今歌唱。
 
  天地人我,參贊為一,境識俱泯、能所不二,在、在在、在在而歌,歌而歌之,歌歌而在。風濟,而萬籟俱寂,風起,而眾竅歌唱,唱出綠樹青山,唱出鳶飛魚躍。且在林中,駐足聆聽,聆聽這曲傳奇。這傳奇在西湖,這西湖雖不在杭州,卻似在杭州,她在台中大里的西湖,在台灣苗栗的西湖。心中有著湖泊,湖泊有漣漪,漣漪有歌唱,那就是西湖。
 
林聆的自傳書寫,寫了很多的平常事,這平常可真是傳奇。你說,她要我寫個序,作個楔子來熱場一下,好端端一篇序,應該很文學。我這當哥哥的,卻自彈自唱起來,作為哲學的自耕農,開篇寫來卻寫的很哲學。好裡家在,哲學本來自於心靈的聆聽與歌唱。我們且在林中聆聽,聆聽林聆的歌唱。是為序。(時在民國第二戊戌端午之前。二O一八年五月廿七日。於台北、福德街元亨居)
 
  (作者:林安梧博士,歷經擔任:台灣清華大學通識教育中心主任、臺灣師範大學國文系教授,慈濟大學宗教與人文研究所所長、人文社會學院院長、元亨書院創院院長,鵝湖月刊主編、社長、《思與言》人文社會學刊總編輯)
 
自序
 
  轉眼人生走過五十,即將邁入耳順之年,回顧這大半輩子竟是每天與藥共舞!罹病至今,這一萬三千多個日子以來,所服用類固醇的劑量,數一數真的差不多就三萬顆了。因此,書名取為《吞了30000顆線單的女人》。
 
  類固醇又名美國仙丹,最大的作用是抑制發炎,避免身體受到更大的傷害。迄今,仍然很少有其他藥物能取代它的治療效果,並可在短時間之內改善病情。但長期使用則會出現副作用~水牛肩、月亮臉、骨質疏鬆、胃潰瘍等等。
 
  那年,我26歲,在台大醫院檢查出自體免疫系統嚴重失調,確定罹患紅斑狼瘡,從此與美國仙丹結下不解之緣,每天得服用12顆類固醇,才能控制病情。一開始,我也是相當排斥用藥,但為了深愛我的先生,為了甫出生半年的兒子,為了不讓父母白髮送黑髮,還是得忍耐,勇敢地吞服了仙丹。
 
  三十四年,歷經無數次的住院、門診,還能苟活至今,真的是謝天謝地、感激蒼天后土的賜福了。感謝仁心仁術的蔡副院長肇基先生,多少次將我從死亡邊緣給搶救回來,除此,更要感謝外子俊湖不離不棄、無微不至的照顧我。還有,我的親愛的父母、婆婆、手足、孩子給予我的愛與寬容,及眾多親朋好友們的支持鼓勵。於是,我下定決心要將這份感激,透過書寫化為文字,與大家分享我真實生命體驗。
 
  清楚記得是2016年1月6日晚上,提筆寫下大綱並期許自己能在年底完書出版。但由於初次從事大量文字創作,有別於寫作碩士論文,在用字遣詞一在推敲之外,對於書寫的內容,更是一遍一遍的反芻。因此,寫作速度遠不如預期,加上寫作期間雜事紛沓、病痛不斷,始終無法一鼓作氣完成。甚至多少次想就此罷手,放棄出書了。幸好先生一再提醒,陪著我到中興大學圖書館振筆疾書,終於在2018年暑假完成初稿。
 
  但爾後接二連三的演出及教學活動影響,又懈怠延宕下來,遲遲未能完稿付梓成書。直到今年5月疫情升溫,宅家防疫期間,終能好好收心,重新整理文稿,方有了眉目。
 
  這本書記錄了我發病治病的心路歷程,同時也回顧了自己將近一甲子的有淚、有笑、有憂、有喜的歲月。其中故事,或許是過去不夠完整的記憶影像拼湊而成。但我終究希望自己透過書寫,平心接納所有病痛、挫折,並與疾病和平共處,回歸到自己生命的原點,這輩子才不至於留下遺憾!
 
  假如我的經驗可以多少幫助某些有緣人,哪怕只是隻字片語,也該忠心感恩了!人生不如意事十之八九,期望我們都能善處逆境,努力活出自己。
 
  最後 要感謝家兄安梧教授、好友淑娟老師及信義書院世慶主任為我寫推薦序,及大姊惠珠辛苦為我校稿,更要感謝子晴小姐的專業編輯,及元亨書院贊助出版。當然,我摯愛的手足們和琳兒為我個人的文字素描,更為此書增添了不少光采,在此一併致謝,深深一鞠躬。
 
  大慶林聆寫於2012年10月28日
 

詳細資料

  • ISBN:9789869128223
  • 規格:平裝 / 252頁 / 14.5 x 21 x 1.5 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
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