回家：在社區得到復健與支持，精神病患也能安居樂業。當生活過得好，生病又如何?

推薦序    給精神病患一條回家的路∕王增勇
推薦序    回返安身立命之所在∕徐淑婷

自序
01    前言
為什麼要「回家」？∕汙名的殺傷力∕「我們」∕研究資料說明∕章節介紹
02    為何「回家」如此困難？
跛足的精神衛生體制∕醫院與社區斷鏈對患者的貽害∕對精神病患的汙名，是從「第二點」開始說的故事
03    我的家人生病了
家屬承擔，理所當然？∕陷入陪病風暴∕孤立無援的家屬∕「主要照顧者」：生命中難以承受之重
04    走樣的康復之家
應為「中途之家」的康復之家∕被誤用的康家∕健保核刪機制是敵是友？∕康家發展的困境
05    工作人員的返家祕笈
以返家為工作目標∕返家準備的實務工作∕大家都要勇敢
06    「我想回家」
康家還是不如自己的家∕要回家，就不能造成家人的負擔∕證明自己還是個「有用的人」∕掙脫「病人」角色，贏回其他身分認同∕「全人」關注才是精神復健真正的要義
07    工作為生活之本
工作為何重要？∕失靈的就業服務體制∕顛簸的自行就業歷程∕家屬的愛莫能助
08    當家人回來
家屬的準備∕家人返回社區之後∕面對未來
09    家，另一章
多樣、複雜的家庭關係∕自組家庭∕自行租屋∕社區家園∕替代照顧讓家屬安心∕「回家」是回到有歸屬感的地方
10    融合於社區才是「回家」
病情穩定之外∕住民的「關係」世界∕孤立的深遠影響∕這才是本來就應該有的樣子
11    構築支持「回家」的藍圖
「回家」的意涵與挑戰∕讓康家成為真正的「中途之家」∕拼貼屬於自己的社區生活
12    後記：這些故事不能只有我知道
研究說明∕寫一本給大眾的書
附錄 他山之石
參考文獻
英文簡介

 

推薦序

給精神病患一條回家的路
王增勇（國立政治大學社會工作研究所教授）

　　當代學術工作者的書寫被高度規訓，升等制度的計分，讓我們的書寫朝向西方英文期刊，而不是在地中文的社會大眾。因此，當芳珮老師決定要寫這一本給台灣社會大眾閱讀的書，從學術論文到說故事的書寫轉向，需要勇氣，也因此更值得肯定。

　　這本書以康復之家為中心，勾勒出精神病患的回家歷程，跟不同體系之間相遇的經驗，分析現有醫療、健保、就業制度無法支持病患回到社區的原因。選擇康復之家作為切入點，是個有趣的決定，因為「康復之家」（原文為halfway house），意旨這是協助病患從醫院回到社區的中繼站，不是另一處收容機構。但是，現有精神照顧體制的失靈，導致康復之家失去原有目的，反而成為一位資深康復之家經營者羅美麟（2017）口中的「在社區的慢性病院」。除了芳珮老師書中提到健保支付制度對推動社區復健的雙面刃之外，羅美麟曾批判現有康復之家的評鑑制度涉及康復之家能否獲得健保支付，因此對康復之家具有決定性影響，目前評鑑委員仍被醫療模式思維的醫護專業所主導，以疾病控制、服藥性、安全性為主，反而將導向支持、培力的生活復元措施視為缺失，嚴重限制康復之家的復健功能。

　　本書的書名「回家」，有著多重意涵：出院的病人渴望重新被家裡接納，回到原來的家中生活，但對於無法回到原生家庭的病人，回家的意義又是什麼？書中描述了許多重新建構家庭的策略：自組家庭、重新定義家庭，但最終的核心是回歸社區。芳珮老師對於回歸社區有著精闢的解析。她認為回歸社區，不只是幫助病患回家，更是幫助一個人在社區找到歸屬、依附關係與支持網絡。人是群體動物，個人需要歸屬於社群，失去社群將剝奪一個人自我實踐的機會與條件，是對一個生命最殘忍的剝奪，因為她／他將無法肯定自我存在的價值，而這正是台灣精神病患的處境。

　　芳珮老師在書中多次提到台灣的社區精神復健停滯了三十年，社區中幾乎不見社區精神服務方案。投入社區精神復健的人或許會對這句話感到不服氣，從三十年前家屬只有龍發堂可求助的情況，到精神衛生法的通過與修法、精神醫療網的推動、社區復健服務的試辦與納入健保、康復之友協會的成立、身權法納入慢性精神病患提供就業與福利、精障會所的推動與納入社安網等，都是過去三十年所發生的大事，怎麼會說是停滯三十年？我個人是贊成芳珮老師的結論，且從書中可看出她了解過去三十年來各界的努力，但我或許不會說「停滯」，因為社區精神復健本來就沒有進展，哪來的停滯？過去三十年的推動對於整體精神疾病照顧體系並沒有結構性的改變，仍是醫療大、復健小的結構。即使有推動復健服務，也多半被「醫療思維」所主導，康復之家就是一例。

　　這本書呈現了當代台灣精神病患無法回到社區安身立命的困境，除了社會大眾對精神病患的汙名，我們現有的精神醫療照顧體系的設計更是問題所在。資源分配的決策者往往只看到疾病，而沒有看到人，因此資源多放在醫療，強調疾病的診斷與病情的控制；卻沒有足夠的復健資源提供給病情穩定後想回歸社區的精神病患。因此，芳珮老師語重心長地點出精神疾病所造成的創傷：「難受的並不是得了這個病，而是得了這個病之後，被社會排除了。他們也想成為『有用的人』。」給精神病患一條回家的路，就是建構真正可以讓精神病患好好在社區生活的條件。

推薦序

回返安身立命之所在
徐淑婷（高雄市立凱旋醫院精神科醫師）

　　醫院，原是回家的中途站，但什麼時候，回家變得這麼艱難？

　　《回家》這本書告訴了我們，之所以艱難，在於人必須要成為在他人眼中有用的人的文化價值觀，在於偏重病人與公眾安全而傾向保護管理的政策與體制，在於看似富裕但不論是同理心和社區設施都貧瘠的社區環境，以及也在於因為精神疾病而擔心受怕的病人與家屬的苦。以致於「回家」這一看似簡單卻深具意義的目標，陷在以上種種脈絡中而延遲了，甚至轉換成另一種形式。

　　安置地點並不等同於家

　　在閱讀這本書的時候，腦中浮現了許多曾經拜訪的病人居所的畫面。有一幕是家裡的一個六坪大的陰暗房間，只有一張床一張桌一個櫃，床邊櫃裡的藥袋體積甚至大過衣櫃裡面的衣服；這個房間和家中其他有活力的地方相比，就像是在家的隔離病房。也就不難想像為何她要在日間留院中積極地尋找關注，甚至尋求重複住院。在康復之家中，總是有些床位是極簡主義的只有枕頭和被子，也有些床位被夾娃娃機戰利品占滿半個床；內心孤寂與生活貧乏，就這樣透露在床位的擺飾上。在本書中更有深刻的描寫，本來只是中途之家的康復之家，卻成了長住的居所，捨不得的是已經有的友伴，也害怕下一個居所的支持會是空洞無依。

　　因此，出院準備服務，應該是協助重建在社區的生活，協助活絡與社區的關係，希望精神病人能夠早日建立起社區的歸屬感，以芳珮教授書中七巧板的比喻，就是讓病人依照自己的喜好與選擇，拼出自己所要的樣子，這應該是精神醫療與復健的首要任務。

　　需要打開的精神醫療復健視野

　　閱讀本書時，也想起美國留學時的第一個朋友John，他是一位回到大學修課，同時也兼差評鑑日間型精神復健機構的中年男子。他邀我出去玩，開著破舊但還可以加速的車子，第一站就是他的家。以腦袋裡以充滿著的過去家訪經驗去想像，就不免膽戰心驚，會是亂七八糟充滿味道的房間？會不會被如何如何的？但是既然John熱情邀約，也就不好意思拒絕地踏進去。這是一棟集合住宅裡的一間公寓，房間很大，約有二十坪，客餐廳和臥房都沒有隔間，但是非常乾淨，衣服都置放在衣櫃中，火爐上有著家人的照片，沙發旁有幾本書，餐桌上正擺著這學期的教科書與作業。我們坐在沙發上，聊到他的家人，其實他們住在市中心的另一處，但他喜歡自己一個人住，所以他的個案管理師安排了支持性居住的這間公寓，每個禮拜會來看他一次，順便了解他的生活上有什麼困難。我也不免習慣性地去注意到，他吃的思覺失調症的藥的藥瓶只有兩個，很整齊地放在浴室的櫃子中。聊了約半小時後，他開車帶我去郊區的一間牛排館，那是我第一次離開市區，那景色優美已經有不等程度楓紅的路上，樹木間的陽光灑落於行徑中的林蔭，至今仍刻印在記憶中。而頭髮已然花白的John在道別時的禮貌，將我在七年臨床經驗中對思覺失調症病人的印象完全地翻轉了。

　　在本書的序言中，芳珮教授很深刻地引用了奈及利亞作家阿迪契（Chimamanda Ngozi Adichie）的TED演講「單一故事的危險性」，指出媒體和社會對精神病人的刻板印象，對他們的生活造成了嚴重的負面影響。與John為友的經驗，其實也反映著我作為專業人員，卻被單一故事洗腦的侷限。習慣了的照護流程，習慣了的權力關係，限制了我們對精神病人豐富社區生活的想像。芳珮教授的這本書，特別值得我們仔細閱讀與反思。

　　尤其難得的，芳珮教授提到在目前體制中的工作與就業的困境，精神病人就好像爬著設計不良的樓梯，舉步維艱。在精神復健機構中，工作訓練可以是多樣化又有支持的，每一階的高度不大，但獎勵金不夠生活；可是離開精神復健體系，不論是職業訓練或支持性就業或自行就業，卻是很高的階梯，只要病人、家屬、專業人員有任一方怕病人摔下來會發病，就可能停滯不前。然而，工作卻是建立自信、自我認同以及生活結構的最好方法。除了倡議支持性就業政策的精進外，我們其實還有很多事要做也可以做。

　　更可貴的，在這本書中，並不是怨懟現在的這些困境，而更詳實地描繪了面對困境中的病人、家屬以及康復之家的專業人員，是如何面對這種種艱難，重新導航了回家之路。她也提出了許多實際可行的建議，這些建議不僅對政策制定者具有重要參考價值，對於精神醫療與復健的專業人員和研究者也提供了豐富的資料和啟示。在本書最後，也介紹了其他國家的成功經驗，讓我們能夠在這個迷航地圖上，畫出更多可能的回返路線。