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星星的孩子

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星星的孩子 星星的孩子

作者:李杏儀 
出版社:青森文化
出版日期:2010-11-28
語言:繁體書   
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疾病醫療
圖書介紹 - 資料來源:博客來   評分:
圖書名稱:星星的孩子

內容簡介

  《星星的孩子》是一個關於家庭、親情的感人故事,三個家庭,三個天生帶著不同病症的孩子。

  —當你從超聲波照出胎兒天生已經抱著病時,該放棄嗎?還是堅持把他生下來呢?
  —抱有先天性疾病的孩子可有怨恨父母把他們帶來這個世界?頻繁出入醫院、不能與常人一樣活動的日子又是怎麼熬過的?
  —孩子被診斷出自閉症,父母該如何應對?
  —也許我們一同相處的時光很少,但將來在天父的國度裡,我們一定會再次相見。

  所謂「家家有本難唸的經」,當一對夫婦決定增添家庭成員,卻在懷孕時期發現孩子有先天性心臟病時,到底是該趁早放棄?還是明知孩子命途坎坷,卻依然堅持帶他來到這個世界呢?又,當孩子在幼年時期被診斷出自閉和過度活躍症,為父母的該抱持怎樣的心態?

  本書以故事敍述形式,交錯穿插三個家庭的故事,一個是有先天性心臟病,從剛出生就接受大小不同的手術,無法與其他孩子一樣玩耍運動的孩子;另外兩個則是被斷定為自閉症的孩子。作為他們的母親和父親,該怎樣去維繫家庭的和諧,並時時抱持樂觀的心境?

  雖然知道嘉希生來就是病包兒,從剛出生就必須接受不同手術,母親美思卻從未後悔,只希望在有限的生命裡盡可能讓孩子健康快樂的成長。然而,當被孩子憤懣的質問說,「明知我會受這麼多的痛苦,為甚麼還要把我生下來呢?」,她真的心痛欲絕,她不止一次反覆問過自己,把這孩子生下來,要他接受各種苦難,到底是正確還是不正確的決定?

  「她完全順應自己的喜惡來表達情緒。一時亂叫亂笑,一時大吵大鬧。走到街道上,更是難受﹗」第二胎的女兒被診斷有過度活躍和自閉症,作為母親的慧賢每天都心力交瘁,因為女兒情緒難以控制,甚至連大兒子和丈夫都有意無意的躲避、隔離,處於越發孤立無援的局面,慧翼曾想放棄、也埋怨過,但母愛卻始終讓她無法放下孩子。

  同樣患有自閉症的茵茵,小時候亦是難以教養,但在她父母同心協力的仔細培養下,一年一年漸見進步,雖然與正常的孩子相比,那些改變或許微不足道,但作為茵茵的父母親,只要看到女兒有那麼一點的成長,就已經足夠欣喜若狂了。

  每個家庭都有各自的難處,但在百般試煉中,堅守信心,夫婦協力解決子女的問題,卻是最最重要的。

  本書作者版稅所得將撥捐中華基督教會基順學校

 

作者介紹

作者簡介

李杏儀


  茵茵的母親,照顧患有自閉症的女兒需要投入加倍的心力、時間和愛,杏儀希望把身邊朋友與自身的故事寫成書,分享每個家庭的經歷,透露養育抱病孩子的心聲,途中或許有痛苦、有艱難,但與此同時在互相扶持中亦能建立信任和愛。衷心希望所有同樣抱有病患的孩子可以在父母的照料下健康成長,也希望本書可以給父母們一些啟發,不要為孩子的不幸而沮喪,努力面前、從每一個苦痛中變得堅強,那就可以在試煉中找到珍貴的幸福。

 

目錄

序〈一〉鄭丹瑞
序〈二〉潘芳芳
序〈三〉泰山
前言
如何抉擇?
生來就是病包兒!
誰來安排這一切?
這是終極的一次?
為何會是她?
可真「家家有本難唸的經」!
我可會熬得過去嗎?
暗謝蒼天給我這一家!
如何領悟人生、參透人生!
作者的話
讀後感〈一〉中華基督教會基順學校校長 黃瑞麟
讀後感〈二〉香港啓言言語治療中心創辦人 任君慧
讀後感〈三〉協康會總幹事 曾蘭斯

 

前言

  前陣子,接受一志願團體的報刊訪問。那個年青記者架著粗粗的方形白框眼鏡,配以一束長而曲的馬尾辮。她臉帶笑容、態度誠懇地把筆記簿和錄音機擺放在餐桌上。談話尚未正式開始,她充滿熱誠地作了簡短的自我介紹和講解該團體報刊的宗旨。

  果真是八十後的年輕人,她拿著一張羅列了十多個要點的備忘紙,逐一跟我提問。談話過程中,見到她本著一副放眼看世界的模樣,張大眼睛用心聆聽。我知道她聽得投入,有時候她輕輕翹起嘴微微笑、有時候又緊張得抿著唇瞪向我、有時候眼底更泛著淚光給我送上同情的一瞥。剎那間,我暗地裡還以為自己正在講著別人動聽的故事呢!

  過去跟不同的機構、組織、學校,甚至媒體分享的次數多了。自述也好,訪問也好,清談也好,講及家有病童的經歷和感受時,已漸漸變得如敘述一樣。深刻記得昔日每當提及如何困惑無助的面對女兒的病患;如何苦澀辛酸的應付每一挑戰;如何跟丈夫咬緊牙關同心協力教導女兒等枝枝節節……,我總是哭得淚眼漣漣,慟容非常。何解今天我可如此輕描淡寫般跟別人說著女兒的故事?我竊思:「我看透了!我習慣了!」就好像古時織布婦人一樣,偶爾被紡錘刺到,痛入心扉、嘖嘖有聲;可是,不消一會,又提著縫架紡來紡去了。日子久了,再被刺傷已變得沒甚麼大不了。恐怕是早已習慣了那種痛!究竟是我克服了這窩心之痛,還是被殘酷的現實折磨得遍體鱗傷,被逼接受了這一切?

  年輕人果真年輕人! 當訪問接近尾聲時, 她天真好奇地問: 「家有病童, 這麼沉重的打擊、這麼艱巨的難題,為何你可這般處之泰然,甚至從中還可找著快樂?」

  我沉默了一會兒,淡淡然的說著一個神話故事:一天,一群快樂無憂的仙子覺得很沉悶,於是發明了人。但仙子們仍是悶極,於是給他們發明了愛。從此他們生活多姿多采。後來,仙子們又想一嚐愛的趣味, 給他們帶來孩兒。最後, 仙子們更為他們發明了笑容、喜樂…… 不過,為的是「苦中作樂」。

  雖然我無法掌握一家人往後的故事結局會是怎樣,但它就是沒形沒影的早在十多年前已開始了。

 

詳細資料

  • ISBN:9789888072743
  • 叢書系列: 紅投資/青森文化/叢書
  • 規格:平裝 / 184頁 / 15 x 21 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
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